Implementatie en evaluatie van waardigheidstherapie in Denemarken (DignityDK)

Onderzoek in de palliatieve zorg heeft zich vooral gericht op lichamelijke en psychische klachten. Onderzoek naar andere psychosociale en existentiële problemen is schaars. Verlies van waardigheid als gevolg van een ernstige ziekte kan een belangrijke oorzaak van lijden zijn. Het onderzoeksteam van de Canadese psychiater en professor Harvey Chochinov heeft het begrip waardigheid onderzocht en de psychosociale interventie 'Dignity Therapy' (DT) ontwikkeld. De voorlopige onderzoeksresultaten waren veelbelovend.

Onderzoeksvragen: Hebben Deense kankerpatiënten behoefte aan, interesse in en baat bij DT? Methoden: DT bestaat uit een interview dat draait om het leven, de waarden en prestaties van de patiënt en is ook een gelegenheid om berichten en woorden van hoop en medeleven voor vrienden en familie achter te laten. Het interview wordt opgenomen, getranscribeerd en samen met de patiënt gemonteerd tot een tastbaar document, dat de patiënt aan zijn/haar familie kan geven. Het project bestaat uit drie delen: (1) een cross-sectioneel onderzoek naar de prevalentie van verlies van waardigheid en gerelateerde symptomen/problemen bij minstens 200 ongeneeslijke kankerpatiënten. (2) Een haalbaarheidsstudie, waarbij de interventie wordt getest op relevantie en de noodzaak van eventuele aanpassingen met betrekking tot Deense patiënten. (3) Een evaluatieonderzoek naar het effect van en de tevredenheid over DT.

Voor de haalbaarheids- en evaluatiestudies zijn minstens 80 patiënten gepland. Vragenlijsten worden gebruikt voor het opsporen van verlies van waardigheid en als effectmetingen. Deze worden afgenomen vóór de interventie en, samen met een semi-gestructureerde evaluatievragenlijst, direct na de interventie, bij ontvangst van het document en ongeveer twee weken later.

De duur van de interventie (DT) varieert sterk tussen patiënten. In sommige gevallen wordt het proces (interview, transcriptie, bewerken van het document en de laatste bijeenkomst waarbij het document aan de patiënt wordt teruggegeven) met spoed binnen enkele dagen voltooid, terwijl in andere gevallen de patiënt de voorkeur geeft aan een langzamer tempo en misschien het interview in twee of meer delen wilt onderverdelen. Ook willen sommige patiënten bij de presentatie van het document iets veranderd zien of willen ze materiaal toevoegen. Deze variatie wordt gezien als intentioneel, omdat het illustreert dat het proces is afgestemd op de wensen van de patiënt.

Zoals gezegd wordt het effect van de DT-interventie geëvalueerd bij afronding van de interventie, d.w.z. wanneer het definitieve document aan de patiënt wordt teruggegeven, en ongeveer twee weken later. Vanwege het hierboven beschreven proces varieert de tijd vanaf de eerste meting (vóór de interventie) tot de tweede meting (die plaatsvindt na voltooiing van de interventie) daarom aanzienlijk (mediaan 36 dagen na baseline, bereik 7-121 dagen).

Perspectief: Als Deense patiënten behoefte hebben aan, geïnteresseerd zijn in en baat hebben bij DT, kan het worden aangeboden aan Deense patiënten die zijn opgenomen in palliatieve zorg.