Wdrażanie i ocena terapii godności w Danii (DignityDK)

Badania w opiece paliatywnej koncentrowały się przede wszystkim na objawach fizycznych i psychicznych. Badania innych problemów psychospołecznych i egzystencjalnych były rzadkie. Utrata godności w następstwie ciężkiej choroby może być ważną przyczyną cierpienia. Zespół badawczy kanadyjskiego psychiatry i profesora Harveya Chochinowa zbadał pojęcie godności i opracował psychospołeczną interwencję „Terapia Godności” (DT). Wstępne wyniki badań były obiecujące.

Pytania badawcze: Czy duńscy chorzy na raka mają potrzebę, zainteresowanie i korzyści z DT? Metody: DT składa się z wywiadu dotyczącego życia, wartości i osiągnięć pacjenta, a także jest okazją do pozostawienia wiadomości i słów nadziei i współczucia dla przyjaciół i rodziny. Wywiad jest nagrywany na taśmę audio, transkrybowany i redagowany razem z pacjentem i przekształcany w namacalny dokument, który pacjent może przekazać swoim bliskim. Projekt składa się z trzech części: (1) przekrojowego badania rozpowszechnienia utraty godności i związanych z nią objawów/problemów wśród co najmniej 200 nieuleczalnych pacjentów z rakiem. (2) Studium wykonalności, testujące interwencję pod kątem zasadności i konieczności ewentualnych modyfikacji w odniesieniu do pacjentów duńskich. (3) Badanie ewaluacyjne sprawdzające efekt i zadowolenie z DT.

Studia wykonalności i oceny planuje się na co najmniej 80 pacjentach. Kwestionariusze służą do wykrywania utraty godności i jako mierniki skuteczności. Zostaną one przeprowadzone przed interwencją i wraz z częściowo ustrukturyzowanym kwestionariuszem ewaluacyjnym, zaraz po interwencji, po otrzymaniu dokumentu i ponownie około dwa tygodnie później.

Czas trwania interwencji (DT) różni się znacznie u poszczególnych pacjentów. W niektórych przypadkach proces (wywiad, transkrypcja, redakcja dokumentu i końcowe spotkanie, na którym dokument jest oddany pacjentowi) jest zakończony w trybie pilnym w ciągu kilku dni, w innych przypadkach pacjent woli wolniejsze tempo i może chcesz podzielić wywiad na dwie lub więcej części. Ponadto, po przedstawieniu dokumentu, niektórzy pacjenci chcą coś zmienić lub dodać materiał. Ta odmiana jest postrzegana jako zamierzona, ponieważ pokazuje, że proces jest dostosowany do życzeń pacjenta.

Jak stwierdzono, efekt interwencji DT oceniany jest po zakończeniu interwencji, tj. po zwróceniu pacjentowi ostatecznego dokumentu oraz po około dwóch tygodniach. W związku z opisanym powyżej procesem, czas od pierwszego pomiaru (przed interwencją) do drugiego (który ma miejsce po zakończeniu interwencji) jest zatem bardzo zróżnicowany (mediana 36 dni po wartości wyjściowej, zakres 7-121 dni).

Perspektywa: Jeśli duńscy pacjenci mają potrzebę, zainteresowanie i korzyści z DT, można ją zaoferować duńskim pacjentom przyjętym do opieki paliatywnej.