Implementering og evaluering av Dignity Therapy i Danmark (DignityDK)

Forskning innen palliasjon har først og fremst fokusert på fysiske og psykiske symptomer. Forskning på andre psykososiale og eksistensielle problemer har vært sparsom. Tap av verdighet som følge av alvorlig sykdom kan være en viktig årsak til lidelse. Forskerteamet til den kanadiske psykiateren og professoren Harvey Chochinov har undersøkt begrepet verdighet og utviklet den psykososiale intervensjonen 'Dignity Therapy' (DT). De foreløpige forskningsresultatene var lovende.

Forskningsspørsmål: Har danske kreftpasienter behov for, interesse for og nytte av DT? Metoder: DT består av et intervju som dreier seg om pasientens liv, verdier og prestasjoner og er også en mulighet til å legge igjen beskjeder og ord om håp og medfølelse til venner og familie. Intervjuet tas opp på lydbånd, transkriberes og redigeres sammen med pasienten, og gjøres til et håndfast dokument, som pasienten kan gi til sine pårørende. Prosjektet består av tre deler: (1) en tverrsnittsundersøkelse av utbredelsen av tap av verdighet og relaterte symptomer/problemer blant minst 200 uhelbredelige kreftpasienter. (2) En mulighetsstudie som tester intervensjonen med tanke på relevans og behovet for eventuelle modifikasjoner i forhold til danske pasienter. (3) En evalueringsstudie som tester effekten av og tilfredsheten med DT.

Minst 80 pasienter er planlagt for mulighets- og evalueringsstudiene. Spørreskjemaer brukes for å oppdage tap av verdighet og som effektmål. Disse vil bli administrert før intervensjonen og, sammen med et semistrukturert evalueringsskjema, rett etter intervensjonen, når dokumentet mottas og igjen ca. to uker senere.

Varigheten av intervensjonen (DT) varierer markant mellom pasientene. I noen tilfeller fullføres prosessen (intervju, transkripsjon, redigering av dokument og det siste møtet hvor dokumentet gis tilbake til pasienten) raskt på noen få dager, mens i andre tilfeller foretrekker pasienten et lavere tempo, og kan ønsker å dele opp intervjuet i to eller flere deler. Også når de presenteres med dokumentet, ønsker noen pasienter å få noe endret eller de vil legge til materiale. Denne variasjonen blir sett på som tilsiktet, da den illustrerer at prosessen er skreddersydd etter pasientens ønsker.

Som nevnt blir effekten av DT-intervensjonen evaluert ved avslutning av intervensjonen, dvs. når sluttdokumentet gis tilbake til pasienten, og ca. to uker senere. På grunn av prosess beskrevet ovenfor, varierer derfor tiden fra første måling (før intervensjon) til andre måling (som finner sted ved fullføring av intervensjon) betydelig (median 36 dager etter baseline, område 7-121 dager).

Perspektiv: Dersom danske pasienter har behov for, interesse for og nytte av DT, kan det tilbys danske pasienter innlagt i palliativ behandling.