Traduire le soutien entre pairs dans un cadre clinique

Des partenaires de l'École de médecine (SOM) de l'Université du Maryland à Baltimore (UMB), de l'École de travail social (SSW) et des collaborateurs communautaires piloteront une intervention axée sur les enfants noirs et afro-américains atteints de troubles du spectre autistique (ci-après, l'autisme) et autres retards de développement. La recherche comble plusieurs lacunes dans la littérature académique. Premièrement, il y a une pénurie de recherche interventionnelle axée sur les familles noires élevant de jeunes enfants autistes. L'intervention précoce améliore considérablement les résultats de l'enfant et de la famille tout au long de l'enfance et à l'âge adulte. Pourtant, les enfants noirs autistes sont moins susceptibles d'accéder à ces services. Même en contrôlant le statut socio-économique, les disparités raciales dans les diagnostics et les services d'autisme et de déficience intellectuelle persistent. Les causes de ces disparités socio-économiques et raciales sont largement inconnues. Les chercheurs ont recommandé des programmes de soutien aux soignants sur les listes d'attente pour améliorer les interactions soignant-soignant et les connaissances des soignants sur le processus de diagnostic; pourtant, de telles interventions n'ont pas été décrites dans la littérature.

Les chercheurs de SSW ont mené un essai communautaire pour adapter une intervention dirigée par des pairs, Parents Taking Action, pour les familles noires à faible revenu élevant des enfants autistes à Baltimore. L'intervention psychoéducative et de gestion du comportement de l'enfant, dirigée par des parents leaders formés, est unique en ce sens qu'elle tient compte des caractéristiques culturelles et socioéconomiques des familles. Notre équipe de travail social a travaillé en étroite collaboration avec notre conseil consultatif communautaire pour apporter des adaptations culturelles au manuel pour une utilisation à Baltimore avec une population majoritairement noire. Notre équipe de travail social a depuis adapté le programme pour fournir du contenu en deux modules de six semaines (12 semaines au total).

Malgré les efforts de l'équipe de travail social pour comprendre et traiter les disparités raciales autistiques, un modèle entièrement communautaire a ses limites. Une fois qu'un enfant est référé à une clinique pour des problèmes de développement, les longues listes d'attente pour les rendez-vous contribuent à retarder davantage le diagnostic et le traitement en temps opportun, ainsi qu'à la détresse des parents. Les temps d'attente contribuent également à l'absentéisme aux rendez-vous, ce qui retarde davantage l'accès aux soins en temps opportun. Une étude a suggéré que les programmes de soutien pour les familles en liste d'attente peuvent commencer à relever ces défis. Au total, ces études ont suggéré qu'un modèle clinique communautaire intégré peut fournir un soutien essentiel aux enfants et à leurs familles pendant qu'ils sont sur une liste d'attente et renforcer les liens entre les familles et les prestataires cliniques. Ainsi, ce projet testera la faisabilité, l'acceptabilité et les résultats à court terme d'un programme dirigé par des pairs, Parents Taking Action avec un échantillon clinique.