Oversættelse af peer-to-peer-støtte til en klinisk ramme

Partnere ved University of Maryland Baltimore (UMB) School of Medicine (SOM), School of Social Work (SSW) og samarbejdspartnere i lokalsamfundet vil pilotere en intervention med fokus på sorte og afroamerikanske børn med autismespektrumforstyrrelse (herefter autisme) og andre udviklingsforsinkelser. Forskningen udfylder flere huller i den akademiske litteratur. For det første er der mangel på interventionsforskning med fokus på sorte familier, der opdrager små børn med autisme. Tidlig indsats forbedrer barnets og familiens resultater markant på tværs af barndommen og ind i voksenlivet. Alligevel er sorte børn med autisme mindre tilbøjelige til at få adgang til sådanne tjenester. Selv når man kontrollerer for socioøkonomisk status, fortsætter raceforskelle i autisme og udviklingshæmningsdiagnoser og -tjenester. Årsagerne til disse socioøkonomiske og racemæssige forskelle er stort set ukendte. Forskere har anbefalet plejepersonalestøtteprogrammering, mens de er på ventelister for at forbedre plejepersonalets interaktioner og plejepersonalets viden om den diagnostiske proces; endnu er sådanne indgreb ikke blevet beskrevet i litteraturen.

SSW-forskere ledede et samfundsbaseret forsøg for at tilpasse en peer-ledet intervention, Parents Taking Action, til sorte lavindkomstfamilier, der opdrager børn med autisme i Baltimore. Den psykoedukative og børneadfærdsstyringsintervention, ledet af uddannede forældreledere, er unik ved, at den tager hensyn til familiers kulturelle og socioøkonomiske karakteristika. Vores socialfaglige team arbejdede tæt sammen med vores lokale rådgivende udvalg for at lave kulturelle tilpasninger til manualen til brug i Baltimore med en majoritet af den sorte befolkning. Vores socialfaglige team har siden yderligere tilpasset programmet til at levere indhold i to seks-ugers moduler (12 uger i alt).

På trods af det sociale arbejdsteams bestræbelser på at forstå og adressere racemæssige autismeforskelle, har en helt samfundsbaseret model begrænsninger. Når et barn først er henvist til en klinik for udviklingsmæssige problemer, bidrager lange ventelister til aftaler til yderligere forsinkelser i rettidig diagnose og behandling samt forældrenes nød. Ventetider bidrager også til aftalefravær, hvilket yderligere forsinker rettidig adgang til pleje. En undersøgelse foreslog støtteprogrammer for familier på venteliste kan begynde at løse disse udfordringer. I alt har disse undersøgelser antydet, at en integreret samfunds-klinisk model kan yde kritisk støtte til børn og deres familier, mens de er på venteliste og styrke forbindelserne mellem familier og kliniske udbydere. Således vil dette projekt teste gennemførligheden, acceptabiliteten og kortsigtede resultater af et peer-ledet program, Parents Taking Action med en klinisk prøve.