Tradurre il supporto peer-to-peer in un contesto clinico

I partner della School of Medicine (SOM) e della School of Social Work (SSW) dell'Università del Maryland Baltimora (UMB) e i collaboratori della comunità piloteranno un intervento incentrato sui bambini neri e afroamericani con disturbo dello spettro autistico (di seguito, autismo) e altri ritardi di sviluppo. La ricerca colma diverse lacune nella letteratura accademica. In primo luogo, c'è una carenza di ricerca sull'intervento incentrata sulle famiglie nere che allevano bambini piccoli con autismo. L'intervento precoce migliora significativamente i risultati del bambino e della famiglia durante l'infanzia e l'età adulta. Tuttavia, i bambini neri con autismo hanno meno probabilità di accedere a tali servizi. Anche quando si controlla lo stato socioeconomico, persistono disparità razziali nelle diagnosi e nei servizi di autismo e disabilità dello sviluppo. Le cause di queste disparità socioeconomiche e razziali sono in gran parte sconosciute. I ricercatori hanno raccomandato la programmazione del supporto del caregiver durante le liste di attesa per migliorare le interazioni caregiver-fornitore e la conoscenza del processo diagnostico da parte del caregiver; tuttavia, tali interventi non sono stati descritti in letteratura.

I ricercatori di SSW hanno condotto uno studio basato sulla comunità per adattare un intervento guidato da pari, Parents Taking Action, per le famiglie nere a basso reddito che allevano bambini con autismo a Baltimora. L'intervento psicoeducativo e di gestione del comportamento infantile, condotto da Parent Leader formati, è unico in quanto considera le caratteristiche culturali e socioeconomiche delle famiglie. Il nostro team di assistenza sociale ha lavorato a stretto contatto con il nostro comitato consultivo della comunità per apportare adattamenti culturali al manuale da utilizzare a Baltimora con una popolazione a maggioranza nera. Da allora il nostro team di assistenza sociale ha ulteriormente adattato il programma per fornire contenuti in due moduli di sei settimane (12 settimane in totale).

Nonostante gli sforzi del team di lavoro sociale per comprendere e affrontare le disparità di autismo razziale, un modello interamente basato sulla comunità ha dei limiti. Una volta che un bambino viene indirizzato a una clinica per problemi di sviluppo, le lunghe liste d'attesa per gli appuntamenti contribuiscono a ulteriori ritardi nella diagnosi e nel trattamento tempestivi, nonché all'angoscia dei genitori. Anche i tempi di attesa contribuiscono all'assenteismo degli appuntamenti, che ritarda ulteriormente l'accesso tempestivo alle cure. Uno studio ha suggerito che i programmi di supporto per le famiglie in lista d'attesa possono iniziare ad affrontare queste sfide. In totale, questi studi hanno suggerito che un modello clinico-comunitario integrato può fornire supporto critico ai bambini e alle loro famiglie mentre sono in lista d'attesa e rafforzare le connessioni tra famiglie e operatori clinici. Pertanto, questo progetto testerà la fattibilità, l'accettabilità e i risultati a breve termine di un programma guidato da pari, Parents Taking Action con un campione clinico.