Traduzindo o suporte ponto a ponto para um ambiente clínico

Parceiros da Escola de Medicina (SOM) da Universidade de Maryland Baltimore (UMB), Escola de Serviço Social (SSW) e colaboradores da comunidade farão um piloto de uma intervenção focada em crianças negras e afro-americanas com Transtorno do Espectro do Autismo (doravante, autismo) e outros atrasos no desenvolvimento. A pesquisa preenche várias lacunas na literatura acadêmica. Primeiro, há uma escassez de pesquisas de intervenção com foco em famílias negras que criam crianças pequenas com autismo. A intervenção precoce melhora significativamente os resultados da criança e da família na infância e na idade adulta. No entanto, crianças negras com autismo têm menos probabilidade de acessar esses serviços. Mesmo ao controlar o status socioeconômico, as disparidades raciais no autismo e nos diagnósticos e serviços de deficiência de desenvolvimento persistem. As causas dessas disparidades socioeconômicas e raciais são amplamente desconhecidas. Os pesquisadores recomendaram a programação de suporte ao cuidador durante as listas de espera para melhorar as interações cuidador-profissional e o conhecimento do cuidador sobre o processo de diagnóstico; no entanto, tais intervenções não foram descritas na literatura.

Os pesquisadores da SSW lideraram um estudo baseado na comunidade para adaptar uma intervenção liderada por pares, Parents Taking Action, para famílias negras de baixa renda que criam crianças com autismo em Baltimore. A intervenção psicoeducacional e de gestão do comportamento infantil, liderada por Líderes de Pais treinados, é única na medida em que considera as características culturais e socioeconômicas das famílias. Nossa equipe de trabalho social trabalhou em estreita colaboração com nosso conselho consultivo comunitário para fazer adaptações culturais ao manual para uso em Baltimore com uma população majoritariamente negra. Desde então, nossa equipe de trabalho social adaptou ainda mais o programa para fornecer conteúdo em dois módulos de seis semanas (12 semanas no total).

Apesar dos esforços da equipe de trabalho social para entender e abordar as disparidades raciais do autismo, um modelo totalmente baseado na comunidade tem limitações. Uma vez que a criança é encaminhada a uma clínica por problemas de desenvolvimento, longas listas de espera contribuem para mais atrasos no diagnóstico e tratamento oportunos, bem como para o sofrimento dos pais. Os tempos de espera também contribuem para o absentismo às consultas, o que atrasa ainda mais o acesso atempado aos cuidados. Um estudo sugere que programas de apoio para famílias em lista de espera podem começar a enfrentar esses desafios. No total, esses estudos sugeriram que um modelo clínico-comunitário integrado pode fornecer suporte crítico para crianças e suas famílias enquanto estão em uma lista de espera e fortalecer as conexões entre as famílias e os provedores clínicos. Assim, este projeto testará a viabilidade, a aceitabilidade e os resultados de curto prazo de um programa liderado por pares, Parents Taking Action, com uma amostra clínica.