Przełożenie wsparcia peer-to-peer na warunki kliniczne

Partnerzy z University of Maryland Baltimore (UMB) School of Medicine (SOM), School of Social Work (SSW) i współpracownicy społeczności będą pilotować interwencję skupioną na czarnoskórych i afroamerykańskich dzieciach z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (zwanymi dalej autyzmem) i inne opóźnienia rozwojowe. Badania wypełniają szereg luk w literaturze naukowej. Po pierwsze, brakuje badań interwencyjnych skupiających się na czarnych rodzinach wychowujących małe dzieci z autyzmem. Wczesna interwencja znacznie poprawia wyniki dziecka i rodziny w okresie dzieciństwa i dorosłości. Jednak czarne dzieci z autyzmem mają mniejszy dostęp do takich usług. Nawet przy kontrolowaniu statusu społeczno-ekonomicznego utrzymują się różnice rasowe w diagnozach i usługach autyzmu i niepełnosprawności rozwojowej. Przyczyny tych różnic społeczno-ekonomicznych i rasowych są w dużej mierze nieznane. Badacze zalecili programowanie wsparcia opiekunów na listach oczekujących w celu poprawy interakcji opiekun-świadczeniodawca oraz wiedzy opiekuna na temat procesu diagnostycznego; jednak takie interwencje nie zostały opisane w literaturze.

Badacze SSW przeprowadzili próbę opartą na społeczności, aby dostosować interwencję prowadzoną przez rówieśników, Rodzice podejmują działania, dla czarnych rodzin o niskich dochodach wychowujących dzieci z autyzmem w Baltimore. Interwencja psychoedukacyjna i dotycząca zarządzania zachowaniem dzieci, prowadzona przez przeszkolonych Liderów Rodziców, jest wyjątkowa, ponieważ bierze pod uwagę cechy kulturowe i społeczno-ekonomiczne rodzin. Nasz zespół ds. pracy socjalnej ściśle współpracował z naszą społeczną radą doradczą, aby dokonać kulturowych adaptacji podręcznika do użytku w Baltimore, w którym przeważają osoby rasy czarnej. Od tego czasu nasz zespół ds. pracy socjalnej dodatkowo dostosował program, aby dostarczać treści w dwóch sześciotygodniowych modułach (łącznie 12 tygodni).

Pomimo wysiłków zespołu pracy socjalnej, aby zrozumieć i zająć się różnicami rasowymi w autyzmie, model całkowicie oparty na społeczności ma ograniczenia. Gdy dziecko zostanie skierowane do kliniki z powodu problemów rozwojowych, długie listy oczekujących na wizyty przyczyniają się do dalszych opóźnień w terminowej diagnozie i leczeniu, a także do niepokoju rodziców. Czas oczekiwania również przyczynia się do nieobecności na umówionych wizytach, co dodatkowo opóźnia terminowy dostęp do opieki. Badanie sugeruje, że programy wsparcia dla rodzin z listy oczekujących mogą zacząć rozwiązywać te wyzwania. W sumie badania te sugerują, że zintegrowany model kliniczno-społecznościowy może zapewnić krytyczne wsparcie dzieciom i ich rodzinom znajdującym się na liście oczekujących oraz wzmocnić powiązania między rodzinami a dostawcami usług klinicznych. W związku z tym projekt ten przetestuje wykonalność, akceptowalność i krótkoterminowe wyniki programu prowadzonego przez rówieśników, Rodzice podejmujący działania z próbką kliniczną.