Traducir el apoyo entre pares a un entorno clínico

Los socios de la Facultad de Medicina (SOM), la Facultad de Trabajo Social (SSW) de la Universidad de Maryland Baltimore (UMB) y los colaboradores de la comunidad pondrán a prueba una intervención centrada en niños negros y afroamericanos con trastorno del espectro autista (en adelante, autismo) y otros retrasos en el desarrollo. La investigación llena varios vacíos en la literatura académica. En primer lugar, hay escasez de investigaciones de intervención centradas en familias negras que crían niños pequeños con autismo. La intervención temprana mejora significativamente los resultados del niño y la familia durante la infancia y la edad adulta. Sin embargo, los niños negros con autismo tienen menos probabilidades de acceder a dichos servicios. Incluso cuando se controla por el estatus socioeconómico, persisten las disparidades raciales en los diagnósticos y servicios de autismo y discapacidades del desarrollo. Las causas de estas disparidades socioeconómicas y raciales son en gran parte desconocidas. Los investigadores han recomendado programas de apoyo a los cuidadores mientras están en listas de espera para mejorar las interacciones entre los cuidadores y los proveedores y el conocimiento de los cuidadores sobre el proceso de diagnóstico; sin embargo, tales intervenciones no han sido descritas en la literatura.

Los investigadores de SSW dirigieron un ensayo comunitario para adaptar una intervención dirigida por pares, Parents Taking Action, para familias negras de bajos ingresos que crían niños con autismo en Baltimore. La intervención psicoeducativa y de manejo del comportamiento infantil, dirigida por padres líderes capacitados, es única en el sentido de que considera las características culturales y socioeconómicas de las familias. Nuestro equipo de trabajo social trabajó en estrecha colaboración con nuestra junta asesora comunitaria para hacer adaptaciones culturales al manual para su uso en Baltimore con una población mayoritariamente negra. Desde entonces, nuestro equipo de trabajo social ha adaptado aún más el programa para ofrecer contenido en dos módulos de seis semanas (12 semanas en total).

A pesar de los esfuerzos del equipo de trabajo social para comprender y abordar las disparidades raciales del autismo, un modelo completamente basado en la comunidad tiene limitaciones. Una vez que se remite a un niño a una clínica por problemas de desarrollo, las largas listas de espera para citas contribuyen a más retrasos en el diagnóstico y tratamiento oportunos, así como a la angustia de los padres. Los tiempos de espera también contribuyen al ausentismo en las citas, lo que retrasa aún más el acceso oportuno a la atención. Un estudio sugirió que los programas de apoyo para familias en lista de espera pueden comenzar a abordar estos desafíos. En total, estos estudios han sugerido que un modelo clínico comunitario integrado puede brindar apoyo crítico a los niños y sus familias mientras están en una lista de espera y fortalecer las conexiones entre las familias y los proveedores clínicos. Por lo tanto, este proyecto probará la viabilidad, aceptabilidad y resultados a corto plazo de un programa dirigido por pares, Padres que toman acción con una muestra clínica.