Vertaistuen kääntäminen kliinisiksi asetuksiksi

Marylandin yliopiston Baltimoren yliopiston (UMB) lääketieteellisen korkeakoulun (SOM), sosiaalityön koulun (SSW) kumppanit ja yhteisön yhteistyökumppanit pilotoivat interventiota, joka keskittyy mustiin ja afroamerikkalaisiin lapsiin, joilla on autismispektrihäiriö (jäljempänä autismi) ja muita kehitysviiveitä. Tutkimus täyttää useita aukkoja tieteellisessä kirjallisuudessa. Ensinnäkin on niukasti interventiotutkimusta, joka keskittyy mustiin perheisiin, jotka kasvattavat pieniä autistisia lapsia. Varhainen puuttuminen parantaa merkittävästi lasten ja perheiden tuloksia lapsuudessa ja aikuisiässä. Silti mustat autistiset lapset eivät todennäköisesti pääse tällaisiin palveluihin. Vaikka sosioekonomista asemaa valvottaisiin, autismin ja kehitysvammaisten diagnoosien ja palveluiden rodulliset erot jatkuvat. Näiden sosioekonomisten ja rodullisten erojen syyt ovat suurelta osin tuntemattomia. Tutkijat ovat suositelleet hoitajan tukiohjelmointia jonotuslistoilla parantaakseen hoitajan ja palveluntarjoajan välistä vuorovaikutusta ja hoitajan tietämystä diagnoosiprosessista. tällaisia ​​interventioita ei kuitenkaan ole kuvattu kirjallisuudessa.

SSW:n tutkijat johtivat yhteisöpohjaista kokeilua vertaisjohtaman Parents Taking Actionin mukauttamiseksi pienituloisille mustille perheille, jotka kasvattavat autistisia lapsia Baltimoressa. Koulutettujen vanhempien johtajien johtama psykoedukaalinen ja lasten käyttäytymisen hallinta on ainutlaatuinen siinä mielessä, että siinä otetaan huomioon perheiden kulttuuriset ja sosioekonomiset ominaisuudet. Sosiaalityöryhmämme teki tiivistä yhteistyötä yhteisömme neuvottelukunnan kanssa tehdäkseen käsikirjaan kulttuurillisia mukautuksia käytettäväksi Baltimoressa, jossa enemmistö on mustia. Sosiaalityötiimimme on sittemmin mukauttanut ohjelmaa edelleen toimittamaan sisältöä kahdessa kuuden viikon moduulissa (yhteensä 12 viikkoa).

Huolimatta sosiaalityöryhmän pyrkimyksistä ymmärtää ja puuttua rodullisiin autismiin liittyviin eroihin, täysin yhteisöpohjaisella mallilla on rajoituksia. Kun lapsi lähetetään klinikalle kehityssyistä, pitkät jonotuslistat lisäävät viivästyksiä oikea-aikaisessa diagnoosissa ja hoidossa sekä vanhempien ahdistusta. Odotusajat lisäävät myös poissaoloja vastaanotolta, mikä edelleen viivästyttää oikea-aikaista hoitoon pääsyä. Tutkimus ehdotti tukiohjelmia odotuslistalla oleville perheille, jotka voivat alkaa vastata näihin haasteisiin. Kaiken kaikkiaan nämä tutkimukset ovat ehdottaneet, että integroitu yhteisökliininen malli voi tarjota kriittistä tukea lapsille ja heidän perheilleen jonotuslistalla ollessaan ja vahvistaa yhteyksiä perheiden ja kliinisen palveluntarjoajien välillä. Siten tämä projekti testaa kliinisen näytteen avulla vertaisjohtoisen ohjelman, Parents Toing Action, toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja lyhyen aikavälin tuloksia.