Un pilote d'optimisation pour optimiser une intervention de soins palliatifs précoces pour l'insuffisance cardiaque avancée (UPHOLDS)

Une priorité du NINR, des soins infirmiers et des soins palliatifs est de savoir comment soutenir au mieux les patients atteints d'insuffisance cardiaque (IC) avancée de stade AHA C/D. L'IC, une maladie évolutive qui touche 6,2 millions d'adultes aux États-Unis, entraîne une réduction de la qualité de vie (QOL), une charge de symptômes élevée et une trajectoire imprévisible de la maladie. Il existe un besoin critique de développer des interventions de soins palliatifs précoces efficaces et évolutives IC avancé, en particulier dans le sud-est des États-Unis, où il existe une forte proportion de groupes mal desservis (par exemple, les Afro-Américains, les habitants des zones rurales) qui connaissent une morbidité et une mortalité élevées. Cependant, peu d'interventions ont été testées et ont démontré leur efficacité - et aucune n'a été largement traduit dans la pratique.

Des revues systématiques majeures récentes et des programmes de recherche identifient le développement d'interventions de PC HF efficaces et évolutives comme une priorité de recherche clé. Cependant, ces efforts sont entravés par un manque de compréhension des composantes « actives » des interventions PC. Les ECR traditionnels traitent les interventions comme des packages "groupés", ce qui rend difficile l'évaluation définitive des composants d'intervention les plus essentiels pour l'efficacité et l'efficience. Par conséquent, des méthodes innovantes sont nécessaires pour tester efficacement plusieurs composants d'intervention simultanément. Pour résoudre ce problème, des travaux antérieurs ont développé et affiné des composants d'intervention pour les personnes âgées du Sud souffrant d'insuffisance cardiaque avancée (Utilizing Palliative Care for Heart Failure Optimized using Lay Navigators to Decrease Suffering -Project UPHOLDS).

Sur la base du modèle de qualité de vie lié à la santé de Ferrans, nous utiliserons la stratégie très innovante de stratégie d'optimisation multiphase (MOST)1 pour tester via une conception factorielle les composants individuels UPHOLDS avec des adultes âgés sous-financés atteints d'IC ​​avancée (n = 64) qui être randomisés pour recevoir différents niveaux des composants d'intervention UPHOLDS suivants : 1) consultation PC ambulatoire (Oui vs. Non), 2) sessions de coaching PC de navigateur non professionnel traitant des soins personnels, de la gestion des symptômes, de la communication, de la résolution de problèmes, de la prise de décision et planification préalable des soins (4 contre 8 séances téléphoniques hebdomadaires), 3) séance de coaching financier traitant de la détresse financière et des ressources (Oui contre Non) et 4) appels téléphoniques mensuels de suivi de maintenance (1 contre 4 appels).

Objectif 1 : À l'aide de la conception factorielle innovante MOST, déterminez les taux de faisabilité, d'acceptabilité, d'inscription, de rétention et d'achèvement de UPHOLDS chez les participants (n = 64) pendant 24 semaines. Faisabilité : > 80 % des participants seront inscrits, retenus et termineront toutes les mesures et toutes les composantes de l'intervention. Acceptabilité : Entrevues post-intervention positives.

Objectif 2 : Explorer l'efficacité préliminaire des composants d'intervention individuels et l'interaction des composants sur les résultats des patients à 12 et 24 semaines après la ligne de base, y compris a) la qualité de vie à l'aide de l'échelle de cardiomyopathie de Kansas City (résultat principal) b) la toxicité financière à l'aide du score global de toxicité, et c) humeur à l'aide de l'échelle d'anxiété et de dépression de l'hôpital.

Objectif 3 (Exploratoire) : Explorer les médiateurs et les modérateurs (par exemple, les données sociodémographiques, les compétences d'autogestion, le bien-être financier, l'auto-efficacité) de la relation entre les composantes de l'intervention et les résultats pour les patients