L'effet du programme de soutien aux infirmières sur la fatigue chez les patients atteints de SEP

Interventions

Les groupes seront déterminés conformément à la méthode de randomisation dans le cadre de la recherche pour les patients qui acceptent volontairement de participer à la recherche et répondent aux critères d'inclusion. Une fois que le patient est informé de la recherche conformément au groupe sélectionné, le consentement verbal et écrit sera obtenu via le « Formulaire de consentement volontaire ».

Groupe témoin : Les patients sélectionnés seront d'abord inclus dans le groupe témoin. Les patients seront mesurés avant l'étude et recevront des soins standard pendant 5 semaines sans aucune intervention. Au bout de 5 semaines, les mesures des patients seront répétées. Les patients seront ensuite inclus dans le groupe de cas. L'échelle de gravité de la fatigue, l'échelle de qualité du sommeil de Pittsburg et l'échelle de qualité de vie EQ5D seront appliquées aux patients au début et après 5 semaines de soins standard.

Groupe de cas : Le groupe de cas sera inclus dans un programme de 5 semaines comprenant un programme de formation en ligne et un système de suivi infirmier. Ce forfait de formation, qui est déterminé à 2 jours par semaine pendant 5 semaines et chaque séance durera 50 minutes, sera réalisé via le programme zoom car il est facile à utiliser et à adapter. Le contenu de la formation est basé sur la gestion de la fatigue, en tenant compte des facteurs pertinents en parallèle avec la littérature. Avant le début de l'entraînement, les patients seront équipés d'une montre intelligente et leur nombre de pas et leurs habitudes de sommeil (heure de sommeil, heure à laquelle ils se couchent, sommeil profond et heures de sommeil léger) seront surveillés pendant 7 jours et ces informations seront obtenues quotidiennement du patient. Ils seront informés qu’ils ne doivent jamais retirer la montre de leurs poignets et s’assurer qu’elle fonctionne de manière saine. Dans le même temps, la montre du chercheur et celle des participants seront adaptées pour garantir que les montres des patients fonctionnent et mesurent simultanément. L'échelle de gravité de la fatigue, l'échelle de qualité du sommeil de Pittsburg et l'échelle de qualité de vie EQ5D seront appliquées aux patients. Afin de voir plus clairement le changement de comportement après la fin de la formation, les mesures d'horloge des patients seront à nouveau enregistrées pendant 7 jours après 1 mois et les échelles spécifiées seront à nouveau appliquées. A 3 et 6 mois, seuls les barèmes seront à nouveau appliqués.

Programme éducatif en ligne Après les entretiens avec les patients, un jour et une heure adaptés aux patients seront déterminés.

SEMAINE 1 : Démarrer la séance, résumer le plan d'éducation à élaborer pour les patients, connaître les attentes des patients à partir de l'éducation et assurer l'interaction des participants mutuels du groupe. La définition de la sclérose en plaques, les causes de la fatigue dans la SEP et la définition de la fatigue seront expliquées à l'aide d'une présentation Powerpoint (ppt) préparée à partir d'informations bibliographiques. Les patients auront ensuite le temps de partager leurs expériences. Les questions des participants recevront une réponse.

SEMAINE 2 : Une formation sur l'hygiène du sommeil et l'exercice physique sera dispensée. Lors de la première séance d'entraînement de la semaine, l'hygiène du sommeil sera expliquée. Lors de la deuxième séance, l'exercice sera effectué simultanément avec les patients. Un plan d'exercices composé d'ensembles d'étirement-résistance-tension-équilibre sera appliqué. Il sera conseillé aux patients de marcher 25 minutes 3 jours par semaine pour faire de l'exercice et l'état de mise en œuvre sera fourni et surveillé simultanément avec les données de la montre intelligente.

SEMAINE 3 : La formation sur la conservation de l'énergie sera expliquée aux patients à l'aide de méthodes interactives sous forme de Ppt. (Les patients pourront répondre aux questions posées simultanément à l'aide de leur téléphone portable et la participation des patients sera assurée en la rendant visible à l'écran par tous les utilisateurs) Formation en économie d'énergie ; Il a été développé par Packer et ses collègues pour les personnes atteintes de maladies chroniques provoquant de la fatigue (Blikman et al., 2017). Cette formation comprend des stratégies telles que l'importance du repos, le stockage et l'utilisation de l'énergie, l'utilisation appropriée de la mécanique corporelle, l'organisation d'activités, l'utilisation de technologies d'assistance, l'établissement de priorités et de normes et le maintien de l'équilibre dans la vie quotidienne. Il vise à garantir que l'individu utilise l'énergie disponible au niveau optimal tout en accomplissant les activités de la vie quotidienne.

SEMAINE 4 : Une formation en gestion du temps sera dispensée. Il vise à garantir que l'individu utilise son énergie actuelle au niveau optimal en déterminant les plans et les priorités lors de l'exécution des activités de la vie quotidienne (Audulv et al., 2021).

SEMAINE 5 : Les formations précédentes seront résumées, les commentaires des patients seront reçus. S'ils ont des questions, ils recevront une réponse. La formation se terminera en assurant l'interaction entre les patients.

Programme de soutien aux infirmières

Les patients seront appelés deux fois par semaine à l'aide d'une liste de pratiques préparée par le chercheur et il sera surveillé si les activités de cette liste sont mises en œuvre ou non. Les patients se verront rappeler l'heure et le jour de l'entraînement en envoyant des SMS 1 jour avant et 1 heure avant l'heure de l'entraînement, et les patients ne pourront pas ignorer ces informations grâce à la notification simultanée sur la montre intelligente qu'ils utilisent. Dans le même processus, les patients pourront joindre leurs infirmières par SMS ou appeler à tout moment avec le numéro de téléphone portable fourni. Ce package d'accompagnement comprend également le suivi des médicaments des patients, la paperasse côté hospitalier, le suivi des processus de rendez-vous des patients, le suivi des analyses de sang pendant la prise des médicaments et la garantie que les résultats sont évalués par les personnes appropriées. Des conseils et un soutien motivationnel seront fournis aux patients dans leurs démarches au sein de l'hôpital.