Vliv programu podpory sester na únavu u pacientů s RS

Zásahy

Skupiny budou určeny v souladu s metodou randomizace v rámci výzkumu pro pacienty, kteří dobrovolně souhlasí s účastí ve výzkumu a splňují kritéria pro zařazení. Poté, co je pacient informován o výzkumu v souladu s vybranou skupinou, bude získán ústní i písemný souhlas prostřednictvím „Formuláře dobrovolného souhlasu“.

Kontrolní skupina: Vybraní pacienti budou nejprve zařazeni do kontrolní skupiny. Pacienti budou před studií změřeni a budou dostávat standardní péči po dobu 5 týdnů bez jakéhokoli zásahu. Na konci 5 týdnů se měření pacientů zopakuje. Pacienti budou poté zařazeni do skupiny případů. Škála závažnosti únavy, Pittsburgská škála kvality spánku, EQ5D škála kvality života bude u pacientů aplikována na začátku a po 5 týdnech standardní péče.

Případová skupina: Případová skupina bude zahrnuta do 5týdenního programu zahrnujícího webový školicí program a systém sledování sester. Tento tréninkový balíček, který je určen jako 2 dny v týdnu po dobu 5 týdnů a každé sezení bude trvat 50 minut, bude probíhat prostřednictvím programu zoom, protože se snadno používá a přizpůsobuje. Obsah školení je založen na zvládání únavy s přihlédnutím k relevantním faktorům paralelně s literaturou. Před zahájením tréninku budou pacienti vybaveni chytrými hodinkami a jejich počet kroků a spánkové vzorce (doba spánku, kolik hodin jdou spát, hluboký a lehký spánek) budou po dobu 7 dnů sledovány a tyto informace budou sledovány získávané od pacienta denně. Budou informováni, že by si hodinky nikdy neměli sundávat ze zápěstí a dbát na to, aby fungovaly zdravým způsobem. Zároveň dojde ke sladění hodinek výzkumníka a hodinek účastníků, aby bylo zajištěno, že hodinky pacientů fungují a měří současně. Na pacienty bude aplikována stupnice závažnosti únavy, Pittsburská stupnice kvality spánku, stupnice kvality života EQ5D. Aby bylo možné jasněji vidět změnu chování po skončení tréninku, budou měření hodin pacientů po 1 měsíci znovu zaznamenávána po dobu 7 dnů a znovu budou aplikovány určené stupnice. Ve 3 a 6 měsících se opět přiloží pouze váhy.

Webový vzdělávací program Po rozhovorech s pacienty bude určen den a čas vhodný pro pacienty.

1. TÝDEN: Zahájení sezení, shrnutí edukačního plánu pro pacienty, zjištění očekávání pacientů od edukace a zajištění interakce účastníků vzájemné skupiny. Definice roztroušené sklerózy, příčiny únavy u RS a definice únavy budou vysvětleny pomocí prezentace v Powerpointu (ppt) připravené s informacemi z literatury. Poté dostanou pacienti čas, aby se podělili o své zkušenosti. Dotazy účastníků budou zodpovězeny.

2. TÝDEN: Proběhne školení o spánkové hygieně a fyzickém cvičení. Na prvním tréninku v týdnu bude vysvětlena spánková hygiena. Ve druhém sezení bude cvičení prováděno současně s pacienty. Bude aplikován cvičební plán skládající se ze sestav strečink-odpor-napětí-balance. Pacientům bude doporučeno chodit 25 minut 3 dny v týdnu kvůli cvičení a stav implementace bude poskytován a monitorován současně s daty chytrých hodinek.

3. TÝDEN: Trénink zachování energie bude pacientům vysvětlen pomocí interaktivních metod ve formě Ppt. (Pacienti budou moci odpovídat na položené otázky současně pomocí svých mobilních telefonů a účast pacientů bude zajištěna tím, že to všichni uživatelé uvidí na obrazovce) Školení o úsporách energie; Byl vyvinut Packerem a kolegy pro jedince s chronickými onemocněními, která způsobují únavu (Blikman et al., 2017). Tento trénink zahrnuje strategie, jako je důležitost odpočinku, ukládání a využívání energie, vhodné používání tělesné mechaniky, organizace činností, používání asistenčních technologií, stanovení priorit a standardů a udržování rovnováhy v každodenním životě. Jeho cílem je zajistit, aby jedinec využíval dostupnou energii na optimální úrovni při plnění činností v každodenním životě.

4. TÝDEN: Proběhne školení Time Management. Jeho cílem je zajistit, aby jedinec využíval svou aktuální energii na optimální úrovni stanovením plánů a priorit při vykonávání činností v každodenním životě (Audulv et al., 2021).

5. TÝDEN: Budou shrnuta předchozí školení, obdržíme zpětnou vazbu od pacientů. Pokud budou mít otázky, budou zodpovězeny. Školení bude ukončeno zajištěním interakce mezi pacienty.

Program podpory zdravotní sestry

Pacienti budou svoláváni dvakrát týdně pomocí cvičného seznamu připraveného výzkumníkem a bude sledováno, zda jsou aktivity na tomto seznamu realizovány či nikoli. Pacientům bude čas a den tréninku připomenut zasláním SMS 1 den před a 1 hodinu před tréninkem a pacienti nebudou tyto informace přehlížet díky současné notifikaci na chytré hodinky, které používají. Ve stejném procesu budou moci pacienti kdykoli kontaktovat své sestry prostřednictvím SMS nebo zavolat na uvedené mobilní telefonní číslo. Tento podpůrný balíček také zahrnuje sledování medikace pacientů, papírování na straně nemocnice, sledování objednávek pacientů, sledování krevních testů během užívání léků a zajištění toho, aby výsledky byly vyhodnoceny příslušnými osobami. Pacientům bude poskytováno vedení a motivační podpora v jejich procesech v rámci nemocnice.