Wpływ programu wsparcia pielęgniarek na zmęczenie u pacjenta ze stwardnieniem rozsianym

Interwencje

Grupy zostaną ustalone w ramach badania metodą randomizacji dla pacjentów, którzy dobrowolnie wyrażą zgodę na udział w badaniu i spełnią kryteria włączenia. Po poinformowaniu pacjenta o badaniu zgodnie z wybraną grupą, uzyskana zostanie zarówno ustna, jak i pisemna zgoda poprzez „Formularz dobrowolnej zgody”.

Grupa kontrolna: Wybrani pacjenci zostaną najpierw włączeni do grupy kontrolnej. Przed badaniem pacjenci zostaną poddani badaniom i otrzymają standardową opiekę przez 5 tygodni bez żadnej interwencji. Po upływie 5 tygodni pomiary pacjentów zostaną powtórzone. Następnie pacjenci zostaną włączeni do grupy przypadków. Skala Nasilenia Zmęczenia, Pittsburgska Skala Jakości Snu, Skala Jakości Życia EQ5D będą stosowane u pacjentów na początku i po 5 tygodniach korzystania ze standardowej opieki.

Grupa przypadków: Grupa przypadków zostanie uwzględniona w 5-tygodniowym programie obejmującym internetowy program szkoleniowy i system monitorowania pielęgniarek. Ten pakiet szkoleniowy, który jest określony na 2 dni w tygodniu przez 5 tygodni, a każda sesja będzie trwać 50 minut, zostanie przeprowadzony za pomocą programu Zoom, ponieważ jest łatwy w obsłudze i dostosowaniu. Treść szkolenia opiera się na zarządzaniu zmęczeniem, biorąc pod uwagę odpowiednie czynniki równolegle z literaturą. Przed rozpoczęciem treningu pacjenci zostaną wyposażeni w inteligentny zegarek, a liczba ich kroków i wzorce snu (czas snu, o której kładą się spać, godziny snu głębokiego i lekkiego) będą monitorowane przez 7 dni, a informacje te zostaną otrzymywanych codziennie od pacjenta. Zostanie poinformowany, że nigdy nie powinien zdejmować zegarka z nadgarstka i upewnić się, że działa on prawidłowo. Jednocześnie zegarek badacza i zegarek uczestników zostaną dobrane tak, aby zegarki pacjentów działały i mierzą jednocześnie. U pacjentów stosowana będzie Skala Nasilenia Zmęczenia, Skala Jakości Snu Pittsburg, Skala Jakości Życia EQ5D. Aby wyraźniej zobaczyć zmianę zachowania po zakończeniu szkolenia, pomiary zegara pacjentów będą ponownie rejestrowane przez 7 dni po 1 miesiącu i ponownie zostaną zastosowane określone skale. Po 3 i 6 miesiącach ponownie zostaną zastosowane jedynie skale.

Internetowy program edukacyjny Po rozmowach z pacjentami zostanie ustalony dogodny dla pacjenta dzień i godzina.

TYDZIEŃ 1: Rozpoczęcie sesji, podsumowanie planu edukacyjnego, jaki należy przygotować dla pacjentów, poznanie oczekiwań pacjentów w stosunku do edukacji i zapewnienie interakcji między wzajemnymi uczestnikami grupy. Definicja stwardnienia rozsianego, przyczyny zmęczenia w stwardnieniu rozsianym oraz definicja zmęczenia zostaną wyjaśnione w prezentacji Powerpoint (ppt) przygotowanej na podstawie informacji z literatury. Następnie pacjenci będą mieli czas na podzielenie się swoimi doświadczeniami. Odpowiedzi na pytania uczestników zostaną udzielone.

TYDZIEŃ 2: Przeprowadzone zostanie szkolenie dotyczące higieny snu i ćwiczeń fizycznych. Podczas pierwszej sesji szkoleniowej w tygodniu zostanie wyjaśniona higiena snu. Podczas drugiej sesji ćwiczenia będą wykonywane jednocześnie z pacjentami. Zastosowany zostanie plan ćwiczeń składający się z zestawów rozciąganie-opór-napięcie-równoważenie. Pacjentom zaleci się spacerowanie przez 25 minut 3 dni w tygodniu w celu ćwiczeń, a stan wdrożenia będzie dostarczany i monitorowany jednocześnie z danymi z inteligentnego zegarka.

TYDZIEŃ 3: Szkolenie z zakresu oszczędzania energii zostanie wyjaśnione pacjentom przy użyciu metod interaktywnych w formie pkt. (Pacjenci będą mogli jednocześnie odpowiadać na zadawane pytania, korzystając ze swoich telefonów komórkowych, a udział pacjenta zostanie zapewniony poprzez udostępnienie informacji na ekranie wszystkim użytkownikom) Szkolenie z zakresu oszczędzania energii; Został opracowany przez Packera i współpracowników dla osób cierpiących na choroby przewlekłe powodujące zmęczenie (Blikman i in., 2017). Szkolenie to obejmuje takie strategie, jak znaczenie odpoczynku, magazynowania i wykorzystywania energii, odpowiednie wykorzystanie mechaniki ciała, organizowanie zajęć, korzystanie z technologii wspomagających, ustalanie priorytetów i standardów oraz utrzymywanie równowagi w życiu codziennym. Ma na celu zapewnienie, że jednostka wykorzystuje dostępną energię na optymalnym poziomie podczas wykonywania codziennych czynności.

TYDZIEŃ 4: odbędzie się szkolenie z zarządzania czasem. Ma na celu zapewnienie, że jednostka wykorzystuje swoją obecną energię na optymalnym poziomie, poprzez określenie planowanych i priorytetów podczas wykonywania czynności życia codziennego (Audulv i in., 2021).

TYDZIEŃ 5: Podsumowanie dotychczasowych szkoleń, zebranie opinii pacjentów. Jeśli będą mieli pytania, otrzymają odpowiedzi. Szkolenie zakończy się zapewnieniem interakcji pomiędzy pacjentami.

Program wsparcia pielęgniarek

Pacjenci będą dzwonieni dwa razy w tygodniu w oparciu o przygotowaną przez badacza listę praktyk i monitorowane będzie, czy działania z tej listy zostaną zrealizowane. Pacjenci zostaną przypomnieni o godzinie i dniu treningu poprzez wysłanie SMS-a na 1 dzień i 1 godzinę przed czasem treningu, a pacjenci nie będą mogli przeoczyć tej informacji dzięki jednoczesnemu powiadomieniu na używanym przez nich inteligentnym zegarku. W tym samym procesie pacjenci będą mogli w każdej chwili skontaktować się ze swoimi pielęgniarkami za pomocą wiadomości SMS lub zadzwonić na podany numer telefonu komórkowego. Ten pakiet wsparcia obejmuje także monitorowanie leków pacjentów, formalności po stronie szpitala, monitorowanie procesu umawiania pacjentów, monitorowanie badań krwi podczas stosowania leków oraz zapewnienie, że wyniki zostaną ocenione przez odpowiednie osoby. Pacjentom zostanie zapewnione wytyczne i wsparcie motywacyjne w zakresie procesów zachodzących w szpitalu.