Het effect van het verpleegkundig ondersteuningsprogramma op vermoeidheid bij MS-patiënten

Interventies

Voor patiënten die vrijwillig instemmen met deelname aan het onderzoek en voldoen aan de inclusiecriteria, worden binnen de reikwijdte van het onderzoek groepen bepaald volgens de randomisatiemethode. Nadat de patiënt conform de geselecteerde groep is geïnformeerd over het onderzoek, wordt zowel mondeling als schriftelijk toestemming verkregen via het ‘Vrijwillige Toestemmingsformulier’.

Controlegroep: De geselecteerde patiënten worden eerst opgenomen in de controlegroep. Patiënten worden vóór het onderzoek gemeten en krijgen gedurende 5 weken standaardzorg zonder enige tussenkomst. Na 5 weken worden de metingen van de patiënten herhaald. Patiënten worden dan opgenomen in de casusgroep. Vermoeidheidsernstschaal, Pittsburg Sleep Quality Scale, EQ5D Quality of Life Scale zullen worden toegepast op de patiënten aan het begin en na 5 weken standaardzorg.

Casusgroep: De casusgroep wordt opgenomen in een programma van vijf weken, inclusief een webgebaseerd trainingsprogramma en een verpleegkundig vervolgsysteem. Dit trainingspakket, dat is vastgesteld op 2 dagen per week gedurende 5 weken en elke sessie 50 minuten duurt, wordt uitgevoerd via het zoomprogramma omdat het gemakkelijk te gebruiken en aan te passen is. De inhoud van de training is gebaseerd op vermoeidheidsmanagement, waarbij rekening wordt gehouden met de relevante factoren, parallel aan de literatuur. Voordat de training begint, krijgen de patiënten een smartwatch en worden hun stappentellingen en slaappatronen (slaaptijd, hoe laat ze naar bed gaan, diepe slaap en lichte slaapuren) gedurende 7 dagen gevolgd en wordt deze informatie dagelijks van de patiënt verkregen. Ze krijgen te horen dat ze het horloge nooit van hun pols mogen halen en ervoor moeten zorgen dat het op een gezonde manier werkt. Tegelijkertijd worden het horloge van de onderzoeker en het horloge van de deelnemers op elkaar afgestemd om ervoor te zorgen dat de horloges van de patiënten tegelijkertijd werken en meten. Vermoeidheidsernstschaal, Pittsburg Sleep Quality Scale, EQ5D Quality of Life Scale zullen op de patiënten worden toegepast. Om na afloop van de training de gedragsverandering duidelijker te zien, worden na 1 maand de klokmetingen van de patiënten opnieuw gedurende 7 dagen geregistreerd en worden de aangegeven schalen opnieuw toegepast. Bij 3 en 6 maanden wordt alleen de weegschaal weer toegepast.

Webgebaseerd educatieprogramma Na de interviews met de patiënten wordt een voor de patiënten geschikte dag en tijd bepaald.

WEEK 1: Het starten van de sessie, het samenvatten van het educatieplan dat aan de patiënten moet worden gemaakt, het leren van de verwachtingen van de patiënten uit de educatie en het verzekeren van de interactie tussen wederzijdse groepsdeelnemers. De definitie van Multiple Sclerose, de oorzaken van vermoeidheid bij MS en de definitie van vermoeidheid zullen worden toegelicht aan de hand van een Powerpointpresentatie (ppt) opgesteld met literatuurinformatie. Vervolgens krijgen patiënten de tijd om hun ervaringen te delen. De vragen van de deelnemers worden beantwoord.

WEEK 2: Er worden trainingen gegeven over slaaphygiëne en lichaamsbeweging. In de eerste training van de week wordt slaaphygiëne uitgelegd. In de tweede sessie wordt er gelijktijdig met de patiënten geoefend. Er wordt een oefenplan toegepast dat bestaat uit sets rek-weerstand-spanning-balans. Patiënten krijgen het advies om 3 dagen per week 25 minuten te wandelen voor lichaamsbeweging en de implementatiestatus wordt gelijktijdig verstrekt en gemonitord met smartwatch-gegevens.

WEEK 3: Training over energiebesparing wordt aan patiënten uitgelegd met behulp van interactieve methoden in de vorm van Ppt. (Patiënten zullen de gestelde vragen gelijktijdig kunnen beantwoorden met behulp van hun mobiele telefoon en de deelname van de patiënt zal worden verzekerd door deze voor alle gebruikers zichtbaar te maken op het scherm) Training over energiebesparing; Het is ontwikkeld door Packer en collega’s voor mensen met chronische ziekten die vermoeidheid veroorzaken (Blikman et al., 2017). Deze training omvat strategieën zoals het belang van rust, het opslaan en gebruiken van energie, het juiste gebruik van lichaamsmechanismen, het organiseren van activiteiten, het gebruik van ondersteunende technologie, het stellen van prioriteiten en normen en het behouden van evenwicht in het dagelijks leven. Het heeft tot doel ervoor te zorgen dat het individu de beschikbare energie op het optimale niveau gebruikt bij het uitvoeren van de activiteiten in het dagelijks leven.

WEEK 4: Er wordt een timemanagementtraining gegeven. Het heeft tot doel ervoor te zorgen dat het individu zijn/haar huidige energie op het optimale niveau gebruikt door planningen en prioriteiten te bepalen tijdens het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven (Audulv et al., 2021).

WEEK 5: Eerdere trainingen worden samengevat en feedback van patiënten wordt ontvangen. Als ze vragen hebben, worden deze beantwoord. De training wordt beëindigd door interactie tussen patiënten te garanderen.

Ondersteuningsprogramma voor verpleegkundigen

Patiënten worden tweemaal per week gebeld aan de hand van een door de onderzoeker opgestelde oefenlijst en er wordt gemonitord of de activiteiten op deze lijst worden uitgevoerd of niet. Patiënten worden 1 dag vóór en 1 uur vóór de trainingstijd per sms herinnerd aan de trainingstijd en -dag. Dankzij de gelijktijdige melding op het smartwatch dat ze gebruiken, wordt voorkomen dat patiënten deze informatie over het hoofd zien. In hetzelfde proces kunnen patiënten hun verpleegkundigen op elk moment bereiken via sms of bellen op het opgegeven mobiele telefoonnummer. Dit ondersteuningspakket omvat ook de opvolging van de medicatie van patiënten, het papierwerk aan de kant van het ziekenhuis, de opvolging van de benoemingsprocessen van patiënten, de opvolging van bloedtesten tijdens medicatiegebruik en het verzekeren dat de resultaten geëvalueerd worden door de gepaste personen. Er wordt begeleiding en motiverende ondersteuning geboden aan patiënten in hun processen binnen het ziekenhuis.