El efecto del programa de apoyo a enfermeras sobre la fatiga en pacientes con EM

Intervenciones

Los grupos se determinarán de acuerdo con el método de aleatorización dentro del alcance de la investigación para los pacientes que voluntariamente acepten participar en la investigación y cumplan con los criterios de inclusión. Luego de informar al paciente sobre la investigación de acuerdo con el grupo seleccionado, se obtendrá el consentimiento tanto verbal como escrito a través del “Formulario de Consentimiento Voluntario”.

Grupo de control: los pacientes seleccionados se incluirán primero en el grupo de control. Los pacientes serán medidos antes del estudio y recibirán atención estándar durante 5 semanas sin ninguna intervención. Al final de las 5 semanas se repetirán las mediciones de los pacientes. Luego, los pacientes se incluirán en el grupo de casos. La escala de gravedad de la fatiga, la escala de calidad del sueño de Pittsburg y la escala de calidad de vida EQ5D se aplicarán a los pacientes al principio y después de 5 semanas de recibir la atención estándar.

Grupo de casos: el grupo de casos se incluirá en un programa de 5 semanas que incluye un programa de capacitación basado en la web y un sistema de seguimiento de enfermeras. Este paquete de entrenamiento, que está determinado en 2 días a la semana durante 5 semanas y cada sesión tendrá una duración de 50 minutos, se realizará a través del programa zoom porque es fácil de usar y adaptar. El contenido de la formación se basa en la gestión de la fatiga, teniendo en cuenta los factores relevantes en paralelo con la literatura. Antes de que comience el entrenamiento, a los pacientes se les colocará un reloj inteligente y se controlará su conteo de pasos y patrones de sueño (hora de sueño, hora de acostarse, horas de sueño profundo y horas de sueño ligero) durante 7 días y esta información será obtenidos diariamente del paciente. Se les informará que nunca deben quitarse el reloj de la muñeca y asegurarse de que funcione de forma saludable. Al mismo tiempo, el reloj del investigador y el reloj de los participantes se combinarán para garantizar que los relojes de los pacientes estén funcionando y midiendo simultáneamente. Se aplicará a los pacientes la escala de gravedad de la fatiga, la escala de calidad del sueño de Pittsburg y la escala de calidad de vida EQ5D. Para ver más claramente el cambio de comportamiento una vez finalizado el entrenamiento, las mediciones del reloj de los pacientes se registrarán nuevamente durante 7 días después de 1 mes y se aplicarán nuevamente las escalas especificadas. A los 3 y 6 meses se volverán a aplicar sólo las escalas.

Programa educativo basado en la web Después de las entrevistas con los pacientes, se determinará un día y una hora adecuados para los pacientes.

SEMANA 1: Iniciar la sesión, resumir el plan educativo que se realizará a los pacientes, conocer las expectativas de los pacientes a partir de la educación y asegurar la interacción de los participantes mutuos del grupo. La definición de esclerosis múltiple, las causas de la fatiga en la EM y la definición de fatiga se explicarán con una presentación en PowerPoint (ppt) preparada con información bibliográfica. Luego, los pacientes tendrán tiempo para compartir sus experiencias. Se responderán las preguntas de los participantes.

SEMANA 2: Se impartirá formación sobre higiene del sueño y ejercicio físico. En el primer entrenamiento de la semana se explicará la higiene del sueño. En la segunda sesión el ejercicio se realizará simultáneamente con los pacientes. Se aplicará un plan de ejercicios consistente en series de estiramiento-resistencia-tensión-equilibrio. Se recomendará a los pacientes que caminen durante 25 minutos 3 días a la semana para hacer ejercicio y se proporcionará y controlará el estado de implementación simultáneamente con datos del reloj inteligente.

SEMANA 3: Se explicará a los pacientes la capacitación sobre conservación de energía utilizando métodos interactivos en forma de Ppt. (Los pacientes podrán responder a las preguntas formuladas simultáneamente utilizando sus teléfonos móviles y se asegurará la participación del paciente haciéndola visible en la pantalla para todos los usuarios) Formación en conservación de energía; Fue desarrollado por Packer y colegas para personas con enfermedades crónicas que causan fatiga (Blikman et al., 2017). Esta formación incluye estrategias como la importancia del descanso, el almacenamiento y uso de energía, el uso adecuado de la mecánica corporal, la organización de actividades, el uso de tecnología de asistencia, el establecimiento de prioridades y estándares y el mantenimiento del equilibrio en la vida diaria. Su objetivo es garantizar que el individuo utilice la energía disponible en el nivel óptimo mientras realiza las actividades de la vida diaria.

SEMANA 4: Se impartirá capacitación en Gestión del Tiempo. Su objetivo es garantizar que el individuo utilice su energía actual al nivel óptimo determinando las prioridades planificadas mientras realiza actividades de la vida diaria (Audulv et al., 2021).

SEMANA 5: Se resumirán las capacitaciones anteriores, se recibirán los comentarios de los pacientes. Si tienen preguntas, serán respondidas. La formación finalizará asegurando la interacción entre los pacientes.

Programa de apoyo de enfermería

Se llamará a los pacientes dos veces por semana utilizando una lista de prácticas preparada por el investigador y se controlará si las actividades de esta lista se implementan o no. Se recordará a los pacientes la hora y el día del entrenamiento mediante el envío de SMS 1 día antes y 1 hora antes del horario de entrenamiento, y se evitará que los pacientes pasen por alto esta información gracias a la notificación simultánea al reloj inteligente que utilicen. En el mismo proceso, los pacientes podrán comunicarse con sus enfermeras a través de SMS o llamar en cualquier momento al número de teléfono móvil proporcionado. Este paquete de apoyo también incluye el seguimiento de la medicación de los pacientes, trámites por parte del hospital, seguimiento de los procesos de citas de los pacientes, seguimiento de los análisis de sangre durante el uso de los medicamentos y garantizar que los resultados sean evaluados por personas adecuadas. Se brindará orientación y apoyo motivacional a los pacientes en sus procesos dentro del hospital.