Szülői Támogatási Intervenció Haladó Onkológiai Kontextusban

Aktív összehasonlító: FORRÁS - oktatási

A résztvevők egy, a tanulmányhoz készült tájékoztató füzetet kapnak, és öt vagy hat, egyenként kb. 15 percig tartó beavatkozási foglalkozáson vesznek részt. Ezek a foglalkozások a füzet tájékoztató tartalmára összpontosítanak, amelyet egy pszichoonkológus által bemutatott PowerPoint-prezentációban foglalnak össze.

Eszköz: Pszichoedukáció

A szülők támogatása hasznos információk és ajánlások nyújtásával a gyermekeikkel folytatott kommunikációval kapcsolatban.

Kísérleti: FORRÁS - tapasztalati

A résztvevők ugyanazt a tájékoztató füzetet kapják, és ugyanazt az összefoglaló bemutatót élvezik PowerPoint formátumban, mint a másik csoportban. Ezen felül van egy tapasztalati komponens is, ami azt jelenti, hogy a résztvevők felvetik a témákhoz kapcsolódó konkrét kérdéseiket/aggodalmaikat, és gyakorlati módon dolgoznak azokon a pszichoonkológussal.

Eszköz: Pszichoedukáció

A szülők támogatása hasznos információk és ajánlások nyújtásával a gyermekeikkel folytatott kommunikációval kapcsolatban.

Viselkedési: Pszicho-Élményes

(1) A szülői önhatékonyság folyamatos támogatása a szülői kompetenciával kapcsolatos kommunikációról; (2) Gyakorlatok a szülői kommunikációs kompetencia fejlesztéséről a gyermekekkel (szerepjátékok, átültetés a mindennapi életbe).

A szülők gyermekeikkel való kommunikációjának gyakorisága a rákról vagy annak következményeiről

A heti értékelés során a résztvevőktől azt kérdezik, hogy az elmúlt héten hány alkalommal volt kommunikációs pillanatuk gyermekükkel vagy gyermekeikkel a rákról, a kezelésekről vagy azok következményeiről. Ez a pont a kommunikáció gyakoriságát méri.

A szülők és gyermekeik közötti kommunikáció minősége a rákról vagy annak következményeiről

Az összetett kommunikációs minőség pontszámot minden egyes kommunikációs pillanatra kiszámítják, amelyet a heti értékelések során jeleznek. A pontszám több dimenzióra épül:

1. Kezdeményezés, amely jelzi, hogy a kommunikációt a szülő kezdeményezte-e (igen/nem);
2. A kommunikációs pillanat időtartama, percekben megadva;
3. Szülői önhatékonyság, amely a tájékoztatás, hallgatás, kérdések megválaszolása és megnyugtatás érzékelt képességét jelenti, mindegyiket 0-10-es Likert-skálán értékelve (0 = egyáltalán nem képes; 10 = teljesen képes);
4. A kommunikáció során érzett kényelem, külön-külön értékelve a szülő és a gyermek számára 0-10-es Likert-skálával (0 = egyáltalán nem kényelmes; 10 = rendkívül kényelmes);
5. Megvitatott betegséggel kapcsolatos témák (igen/nem);
6. Érzelmi kifejezés, két igen/nem tétellel értékelve, amely jelzi, hogy a szülő kifejezte-e saját érzelmi tapasztalatát és/vagy foglalkozott-e a gyermek betegséggel kapcsolatos érzelmi tapasztalatával.

Magasabb pontszám jobb kommunikációs minőséget tükröz.

Szülői kommunikációs nehézségek

A kommunikációs nehézségek észlelt szintjét egy, 10 pontos Likert-skálán (0 = egyáltalán nem biztos; 10 = teljesen biztos) értékelő tétel segítségével mérik.

A szülői önhatékonyság a gyermekeikkel való kommunikációban a rákról vagy annak következményeiről

A kommunikációs önhatékonyság szintjét 27 tétel alapján értékelik, amelyek a betegséggel kapcsolatos kommunikációs témák listáját fedik le (3 alskála, egyenként 9 tétel: „Tudom, hogyan kell kommunikálni”, „Képes vagyok kommunikálni” és „Kényelmesen kommunikálok”) 10 pontos Likert-skála (0 = egyáltalán nem biztos; 10 = teljesen biztos).

A teljes pontszámot az összes 27 tételre adott válaszok összegzésével kapjuk (maximális pontszám = 270), az alskálák pontszámát pedig a megfelelő 9 tétel összegzésével számítják ki (maximális pontszám = 90).

A résztvevők kommunikációs viselkedése

A résztvevők rákbetegséggel kapcsolatos kommunikációs magatartását egy 13 tételből álló, 4 fokozatú Likert-skálán értékelik (0 = nem; 1 = inkább nem; 2 = inkább igen; 3 = igen).

A tételek olyan állítások formájában hangzanak el, mint például "Beszéltem...", és a betegséggel kapcsolatos témák széles skáláját fedik le. A betegséggel kapcsolatos kommunikációs repertoár összpontszámát az összes tételre adott válaszok összegzésével számítják ki, ahol a magasabb pontszám a tárgyalt témák szélesebb körét jelzi.

Az elméleti ismeretek a különböző korú gyermekek rákhoz kapcsolódó aggodalmaival kapcsolatban

A gyermekek rákbetegséggel kapcsolatos aggodalmait illető elméleti tudás szintjét egy 12 tételeket tartalmazó igaz-hamis kérdőív segítségével értékelik.

A helyes válaszokat korábban a terület szakértői határozták meg. Minden helyes válasz 1 pontot ér, míg minden hibás válasz 0 pontot. A teljes tudásszámot az összes tétel pontszámának összegzésével kapjuk, ahol a magasabb pontszám nagyobb elméleti tudást tükröz.

Alul- / Túl- kommunikáció

A túl- és alulközlést 10 tétel segítségével értékelik, amelyek két alszkálára oszlanak, egyenként 5 tétellel, és egy 10 pontos Likert-skálán értékelik (0 = egyáltalán nem biztos; 10 = teljesen biztos). Az egyes alszkálák pontszáma 0 és 50 között mozog.

A teljes pontszám esetében az alulközlés alszkáláját negatív értékekkel, a túlközlés alszkáláját pedig pozitív értékekkel látják el; majd ezeket összeadják, ami -50 és +50 közötti lehetséges tartományt eredményez. Magasabb pozitív pontszámok erősebb túlközlési hajlamra utalnak, míg az alacsonyabb (negatív) pontszámok erősebb alulközlési hajlamra utalnak a rák kapcsán.

A szülők észlelése a gyermekeik rákbetegségének tapasztalatáról

A szülők gyermekeik rákbetegségben való tapasztalatainak észlelését 8 tételezzel értékelik, amelyeket egy 10-fokozatú Likert-skálán osztályoznak (0 = egyáltalán nem biztos; 10 = teljesen biztos). Egy magasabb tételpontszám azt jelzi, hogy a szülő úgy érzi, jól megérti gyermeke tapasztalatait a betegséggel kapcsolatos témában.

A teljes pontszám, amely 0 és 80 között változhat, tükrözi a szülő általános észlelését gyermeke betegségben való tapasztalatainak.

Észlelt gyermekkommunikációs viselkedések

A gyermekek érzékelt kommunikációs magatartását egy 12 tételből álló, 4 fokozatú Likert-skálán (0 = nem; 1 = inkább nem; 2 = inkább igen; 3 = igen) értékelik. Ez a kérdőív a betegséggel kapcsolatos témákat vizsgálja, amelyeket a gyermek spontán felhozott a beszélgetések során. Az összpontszám, amelyet az összes tételre adott válaszok összegzésével kapunk, tükrözi a gyermek spontán kommunikációs repertoárjának szélességét a betegséggel kapcsolatban.

Szülői önhatékonyság általában

A szülői önhatékonyság általános szintjét egy érvényesített kérdésen keresztül értékelik (Moore et al., 2015), amely egy 10 pontos Likert-skálán van értékelve (0 = egyáltalán nem biztos; 10 = teljesen biztos).

Gyermekek tanulmányi teljesítménye

A szerzők egy kérdőívet fejlesztettek ki a résztvevők gyermekeinek tanulmányi teljesítményének felmérésére. Ez a kérdőív feltárja a gyermek jelenlegi oktatási szintjét (azaz a jelenlegi iskolai osztályt, ha a gyermek még be van iratkozva), valamint retrospektív információkat az előző tanévről, beleértve a zsűri döntését (feltételekkel vagy feltételek nélküli siker, vagy bukás), a gyermek összesített átlagát és azon tárgyak számát, amelyekben a gyermek megbukott. Ezen felül a kérdőív információt gyűjt a gyermek iskolai tanulmányainak kezdete óta az ismételt osztályozások teljes számáról.

A résztvevő észlelése az AYA globális életminőségéről (KIDSCREEN)

A gyermekek globális életminőségét a KIDSCREEN kérdőívvel értékelik. A KIDSCREEN önkitöltős és heterókitöltős változatban is elérhető; az utóbbit a szülők gyermekeik életminőségéről alkotott véleményének összegyűjtésére használják. Egy 36 tételes változatot alkalmaztunk, amelyet 5 fokozatú Likert-skálán értékeltek (a válaszlehetőségek a tételekenként változtak).

A 36 tételre adott válaszok összegzésével számított összpontszám mellett a kérdőív hét alskála eredményeit is nyújtja: (1) Testmozgás és egészség (5 tétel), (2) Gyermek érzelmei (3 tétel), (3) Általános hangulat (7 tétel), (4) Gyermek szabadideje (4 tétel), (5) Otthon (6 tétel), (6) Barátok (5 tétel), és (7) Iskola/egyetem (6 tétel). Az utolsó alskálánál "nem alkalmazható" opció áll rendelkezésre, ha a gyermek már nem jár iskolába.

Szülők neveléssel összefüggő stressze

A szülői aggályokat a rákhoz kapcsolódóan a PCQ (Parenting Concerns Questionnaire) kérdőív értékeli ki. Ez a kérdőív 14, 5 pontos Likert-skálán értékelhető tételt tartalmaz (1 = egyáltalán nem aggódom; 5 = rendkívül aggódom). A PCQ alskála a következő: "a betegség gyakorlati hatása a gyermekre", "a betegség érzelmi hatása a gyermekre" és "aggályok a társszülővel kapcsolatban". Azonban a harmadik PCQ alskálát módosították, hogy a környezet egészére vonatkozó aggályokat mérjen.

A beavatkozás elvárásai és előnyei

A BENEVAL egy olyan eszköz, amelyet T1-ben a résztvevők beavatkozásra vonatkozó elvárásainak felmérésére, T2-ben pedig a résztvevők által érzékelt előnyök értékelésére használnak (Razavi, Wauthia, Bodart, & Servais, 2014).
11 tartományból áll, mindegyik tartományban 2 és 9 közötti részproblémával, amelyeket egy 5 pontos Likert-skálán kell megválaszolni (egyáltalán nem-tól a nagyon sok-ig).

Az intervenciók észlelt hasznossága

Az intervenciók hasznosságát egy 10 tételből álló, 10 pontos Likert-skálával értékelik (0 = egyáltalán nem biztos; 10 = teljesen biztos). Az összpontszámot az összes tételre adott válaszok összegzésével számítják ki.

A rákról vagy annak következményeiről való családi kommunikáció az AYA perspektívájából

A családon belüli rákbetegséggel vagy annak következményeivel kapcsolatos kommunikációt az AYA perspektívából 10 tétel segítségével értékelik, egy 10 pontos Likert-skálán (0 = egyáltalán nem igaz; 10 = teljesen igaz).

AYA kommunikációs kívánságai

Az AYA kommunikációs kívánságokat 10 pontból álló Likert-skálán értékelik (0 = egyáltalán nem igaz; 10 = teljesen igaz).

Az AYA szülői betegségről és kezelésekről szóló jövőbeli elvárásai

Az AYA jövőbeli elvárásait a szülői betegséggel és kezelésekkel kapcsolatban egy 10 tételes mérőeszközzel értékelik. Minden egyes tételnél a résztvevőket arra kérjük, hogy (1) válasszanak két javasolt eredmény között egy adott helyzetre – egy optimista és egy pesszimista – és (2) jelöljék meg annak a bizonyossági szintjét, hogy ez az eredmény bekövetkezik, választva három lehetőség közül: talán, valószínűleg vagy biztosan.

A bemutatott 10 helyzet közül 6 semleges és reális, míg 4 kifejezetten a betegséggel kapcsolatos.

A pontozás a választás jellege és a bizonyossági szint alapján történik. Ha az optimista eredményt választják, a pontszám pozitív előjelet kap; ha a pesszimista eredményt választják, a pontszám negatív. A bizonyossági szint határozza meg a pontszám abszolút értékét: talán = 1, valószínűleg = 2, és biztosan = 3.

A pontszámokat külön-külön összegzik a két alszkálán.

A résztvevő jövőbeli elvárásai a betegséggel és a kezelésekkel kapcsolatban

Ezt a kérdőívet csak a szülő töltse ki, ha gyermeke részt vesz a vizsgálatban. A résztvevők jövőbeli elvárásait a betegség és a kezelések tekintetében egy 10 tételes mérőeszközzel értékelik. Minden tételnél a résztvevőket arra kérjük, hogy (1) válasszanak két javasolt eredmény között egy adott helyzetre – egy optimista és egy pesszimista – és (2) jelezzék annak a bizonyossági szintjét, hogy ez az eredmény bekövetkezik, három lehetőség közül választva: talán, valószínűleg, vagy biztosan.

A bemutatott 10 helyzet közül 6 semleges és realisztikus, míg 4 kifejezetten a betegséghez kapcsolódik.

A pontozás a választás érzelmi töltésén és a bizonyossági szinten alapul. Ha az optimista eredményt választják, a pontszám pozitív előjelet kap; ha a pesszimista eredményt választják, a pontszám negatív. A bizonyossági szint határozza meg a pontszám abszolút értékét: talán = 1, valószínűleg = 2, és biztosan = 3.

A pontszámokat külön-külön összegzik a két alsóskálán.

AZ AYA-k saját globális életminőségükkel kapcsolatos észlelése (KIDSCREEN)

Az AYA globális életminőségét a KIDSCREEN felméri. A KIDSCREEN önkitöltős vagy hetero-kitöltős változatban érhető el. Az AYÁk az önkitöltős változatot töltik ki. 36 tételes 5 pontos Likert-skálát használtunk (a skála pozíciói tételenként változnak).

A teljes pontszám – amelyet mind a 36 tételre adott válaszok összegzésével számítunk – mellett a kérdőív hét alskála eredményeit is szolgáltatja: (1) Testmozgás és egészség (5 tétel), (2) Érzelmek (3 tétel), (3) Általános hangulat (7 tétel), (4) Szabadidő (4 tétel), (5) Otthon (6 tétel), (6) Barátok (5 tétel) és (7) Iskolában/egyetemen (6 tétel). Az utolsó alskálához "nem alkalmazható" opció áll rendelkezésre, ha a gyermek már nem jár iskolába.