A korai palliatív ellátás HIV-navigációs programjának véletlenszerű vizsgálata

A HIV hatékony antiretrovirális kezelésének megjelenésével jelentősen megnőtt a HIV/AIDS-ben (PLWHA) élők száma, ami a járvány kezdete óta a legmagasabb prevalenciával, több mint 1,2 millióval. Míg a HIV-fertőzöttek hosszabb ideig élnek túl, az életmódbeli tényezőkkel, a kezelés mellékhatásaival és az életkorral összefüggő krónikus betegségek megnövekedett terheit is tapasztalják. A HIV-fertőzöttek nagy kockázatnak vannak kitéve a magas tünetterhelés, a megküzdési és szociális működés romlása, az életminőség romlása és a nem megfelelő életvégi ellátás miatt. A HIV-vel kapcsolatos attitűdökben bekövetkezett figyelemre méltó eltolódást – egy elkerülhetetlenül végzetes betegségből a krónikus állapotba – a tünetkezelésre és az életvégi tervezésre fordított hangsúly csökkenése kísérte. Míg azonban az AIDS-et meghatározó állapotok miatti halálozás csökkent, a HIV-fertőzöttek továbbra is kielégítetlen igényekkel rendelkeznek az összehangolt ellátásra, a tünetkezelésre és a proaktív előzetes gondozási tervezésre. A palliatív ellátás, amely a gyógyíthatatlan, progresszív betegségben szenvedők fizikai, pszichológiai, szociális és lelki szükségleteinek átfogó kezelésére összpontosít, egy olyan egészségügyi szolgáltatás, amelyet kifejezetten ezen szükségletek kielégítésére terveztek. Ez a kutatási projekt a magas mortalitási és morbiditási kockázatú PLWHA korai palliatív ellátásának modelljét teszteli. Először is fókuszcsoportos módszereket alkalmaznak a HIV-fertőzöttek nézeteinek feltárására a tünetkezelésre és a szociális támogatásra vonatkozó szükségleteikről, valamint az előzetes gondozási tervezéshez és az életvégi problémákhoz való hozzáállásukról. Ezután egy új HIV Navigációs Program randomizált vizsgálatát végezzük el, amely egy meglévő navigációs program módosítása lesz, amely képzett és tapasztalt önkénteseket használ központi komponensként, amelyet egy nagy, átfogó hospice és palliatív ellátási szervezet kínál. Ennek a tanulmánynak a konkrét céljai a következők: 1) a palliatív ellátás iránti igények és preferenciák meghatározása, valamint a PLWHA-k előzetes ellátásának tervezése annak érdekében, hogy egy meglévő betegnavigációs programot a krónikus betegségben szenvedő PLWHA-k speciális szükségleteihez szabjanak; és 2) tesztelni a HIV-beteg-navigációs program beavatkozásának hatását az életminőségre, a tünetterhelésre, a megküzdési képességre és az előzetes gondozási tervezésre; és 3) annak megállapítása, hogy a HIV Navigációs Program beavatkozásának hatékonysága eltér-e életkor, nem, etnikai hovatartozás, iskolai végzettség, jövedelmi szint és a palliatív ellátási igény szintje szerint. A krónikus betegségekkel párhuzamosan előforduló HIV-fertőzés növekvő gyakorisága miatt sürgősen fel kell mérni a palliatív ellátási igényeket és a PLWHA-k preferenciáit, és hatékony beavatkozásokat kell kidolgozni. Ez az interdiszciplináris tanulmány közösségi szinten tesztel egy új egészségügyi szolgáltatást, amelyet a krónikusan beteg HIV-fertőzöttek egyedi szükségleteinek kielégítésére terveztek, valamint javítja és támogatja az előzetes gondozási tervezést. A tanulmány eredményei javítják annak megértését, hogy kik azok a PLWHA-k, akiknél a legnagyobb a palliatív szolgáltatások iránti igény, és modellt adnak a korai palliatív ellátás támogatására a PLWHA-k számára.