Randomizovaná studie HIV navigačního programu pro ranou paliativní péči

S příchodem účinné antiretrovirové léčby HIV došlo k výraznému nárůstu počtu osob žijících s HIV/AIDS (PLWHA), s nejvyšší prevalencí od začátku epidemie, a to více než 1,2 milionu. Zatímco PLWHA přežívají déle, zažívají také zvýšenou zátěž chronickými stavy souvisejícími s faktory životního stylu, vedlejšími účinky léčby a věkem. PLWHA jsou populace s velkým rizikem vysoké symptomatologie, zhoršeného zvládání a sociálního fungování, snížené kvality života a nedostatečné péče na konci života. Pozoruhodný posun v postojích k HIV, od nevyhnutelně smrtelného onemocnění k chronickému stavu, byl doprovázen menším důrazem na zvládání symptomů a plánování konce života. Zatímco se však úmrtnost na onemocnění definující AIDS snížila, PLWHA mají nadále neřešené potřeby koordinované péče, zvládání symptomů a proaktivního plánování předběžné péče. Paliativní péče, zaměřená na komplexní řešení fyzických, psychických, sociálních a duchovních potřeb osob s nevyléčitelným, progresivním onemocněním, je zdravotnická služba, která je jedinečně navržena pro uspokojení těchto potřeb. Tento výzkumný projekt otestuje model časné paliativní péče o PLWHA s vysokým rizikem mortality a morbidity. Za prvé, metody fokusních skupin budou použity k prozkoumání názorů PLWHA ohledně jejich potřeb zvládání symptomů a sociální podpory a postojů k plánování předběžné péče a obavám z konce života. Poté provedeme randomizovanou studii nového HIV Navigačního Programu, který bude modifikací stávajícího navigačního programu, který využívá vyškolené a zkušené dobrovolníky jako hlavní součást, nabízený velkou, komplexní organizací hospicové a paliativní péče. Konkrétní cíle této studie jsou 1) identifikovat potřeby a preference pro paliativní péči a předběžné plánování péče o PLWHA, aby bylo možné přizpůsobit stávající program navigace pacientů specifickým potřebám PLWHA s chronickými onemocněními; a 2) otestovat účinek zásahu programu navigace pacientů s HIV na výsledky kvality života, zátěž symptomů, schopnost zvládání situace a plánování péče; a 3) určit, zda se účinnost intervence HIV Navigačního programu liší podle věku, pohlaví, etnického původu, vzdělání, úrovně příjmu a úrovně potřeb paliativní péče. Vzhledem k rostoucí prevalenci HIV koexistující s chronickými onemocněními je naléhavě nutné posoudit potřeby paliativní péče a preference PLWHA a navrhnout účinné intervence. Tato interdisciplinární studie otestuje na komunitní úrovni novou zdravotnickou službu navrženou tak, aby vyhovovala jedinečným potřebám chronicky nemocných PLWHA a zlepšila a podpořila plánování předběžné péče. Výsledky této studie zvýší pochopení toho, kdo jsou PLWHA s nejvyšším rizikem potřeby paliativních služeb, a poskytnou model pro poskytování podpory rané paliativní péče pro PLWHA.