Randomiseret forsøg med et HIV-navigationsprogram for tidlig palliativ pleje

Med fremkomsten af ​​effektiv antiretroviral behandling af HIV er der kommet en markant stigning i antallet af personer, der lever med HIV/AIDS (PLWHA), med den højeste prævalens siden epidemiens begyndelse på mere end 1,2 millioner. Mens PLWHA overlever længere, oplever de også øgede byrder af kroniske tilstande relateret til livsstilsfaktorer, behandlingsbivirkninger og alder. PLWHA er en befolkning med stor risiko for høj symptombyrde, svækket mestring og social funktion, nedsat livskvalitet og utilstrækkelig behandling ved livets slut. Det bemærkelsesværdige skift i holdninger til HIV, fra en uundgåeligt dødelig sygdom til en kronisk tilstand, er blevet ledsaget af en mindre vægt på symptomhåndtering og planlægning af livets afslutning. Men mens dødeligheden af ​​AIDS-definerende tilstande er faldet, har PLWHA fortsat uadresserede behov for koordineret pleje, symptomhåndtering og proaktiv forudgående plejeplanlægning. Palliativ pleje, der fokuserer på omfattende håndtering af fysiske, psykologiske, sociale og åndelige behov hos personer med uhelbredelige, progressive sygdomme, er en sundhedstjeneste, der er unikt designet til at imødekomme disse behov. Dette forskningsprojekt vil teste en model for tidlig palliativ pleje for PLWHA med høj risiko for dødelighed og morbiditet. Først vil fokusgruppemetoder blive brugt til at udforske syn på PLWHA med hensyn til deres behov for symptomhåndtering og social støtte og holdninger til forudgående plejeplanlægning og bekymringer i livets afslutning. Vi vil derefter udføre et randomiseret forsøg med et nyt HIV-navigationsprogram, som vil være en modifikation af et eksisterende navigationsprogram, der bruger uddannede og erfarne frivillige som en kernekomponent, udbudt af en stor, omfattende hospice- og palliativ organisation. De specifikke mål med denne undersøgelse er 1) at identificere behov og præferencer for palliativ pleje og forudgående plejeplanlægning af PLWHA for at skræddersy et eksisterende patientnavigationsprogram til de specifikke behov hos PLWHA med kroniske lidelser; og 2) at teste effekten af ​​en HIV-patientnavigationsprogram-intervention på resultaterne af livskvalitet, symptombyrde, mestringsevne og forudgående plejeplanlægning; og 3) at afgøre, om effektiviteten af ​​HIV-navigationsprogrammets intervention adskiller sig efter alder, køn, etnicitet, uddannelse, indkomstniveau og niveauet af behov for palliativ pleje. På grund af den stigende forekomst af hiv, der eksisterer sideløbende med kroniske lidelser, er der et presserende behov for at vurdere palliativ plejebehov og præferencer for PLWHA og designe effektive interventioner. Denne tværfaglige undersøgelse vil afprøve, på samfundsniveau, en ny sundhedstjeneste designet til at imødekomme de unikke behov hos kronisk syg PLWHA og forbedre og understøtte forudgående plejeplanlægning. Resultater fra denne undersøgelse vil øge forståelsen af, hvem der er PLWHA i højest risiko for behov for palliative ydelser og give en model for tidlig palliativ støtte til PLWHA.