Il valore delle informazioni genetiche per gli adulti adottati

Questo studio esplorerà le percezioni degli adottati adulti sul valore potenziale delle informazioni genetiche e sulla storia familiare. A differenza della maggior parte delle persone, molte persone adottate non hanno accesso alle informazioni mediche personali o familiari a causa di leggi e pratiche che ne impediscono la divulgazione. La ricerca suggerisce che le persone adottate sono interessate a ottenere queste informazioni sulle loro famiglie biologiche. Questo studio esaminerà gli adottati:

• Soddisfazione per la quantità di informazioni genetiche che hanno, le loro motivazioni per desiderare maggiori informazioni e quando diventa importante per loro avere queste informazioni.
• Percezioni del grado in cui credono che la genetica e la storia familiare influenzino vari tratti e condizioni.

Lo studio esplorerà anche le interazioni degli adottati con gli operatori sanitari in modo da poter sviluppare raccomandazioni per aiutare i consulenti genetici a soddisfare le esigenze di questi individui.

Gli adottati di lingua inglese di età pari o superiore a 18 anni sono idonei per questo studio. Gli iscritti parteciperanno a un colloquio telefonico una tantum che durerà dai 45 ai 60 minuti circa. L'intervista otterrà informazioni demografiche, come l'età, il sesso, l'origine razziale ed etnica, lo stato civile e il livello di istruzione dell'adottato e includerà domande nelle seguenti aree:

• Storia di adozione personale;
• Percezioni del ruolo della storia familiare biologica e dell'informazione medica e della sua importanza e utilità;
• Percezioni dell'influenza della genetica e della storia familiare sulla salute;
• Storia riproduttiva e problemi di gravidanza legati all'adozione;
• Esperienze e interazioni con gli operatori sanitari relative all'adozione;
• Suggerimenti per migliorare le interazioni con gli operatori sanitari.