Sostenere gli assistenti familiari a persone che vivono con sintomi di demenza a casa fino alla fine della vita

Questo studio cercherà di esplorare le esperienze di ex assistenti familiari che hanno sostenuto qualcuno che viveva con sintomi di demenza a casa fino alla morte.

L'obiettivo principale della ricerca sarà identificare i bisogni di supporto comuni a questo gruppo di assistenti familiari. Lo studio esplorerà i principali fattori che determinano questi bisogni e mirerà a determinare se i bisogni di un assistente cambiano man mano che la salute della persona che riceve assistenza si deteriora verso la fine della vita. Lo studio cercherà anche di saperne di più sui tipi di assistenza che gli assistenti familiari ricevono da operatori sanitari e sociali, familiari, amici, vicini e dal settore del volontariato.

L'obiettivo principale della ricerca può essere utile perché offre agli assistenti familiari l'opportunità di condividere le loro storie personali, intuizioni ed esperienze. Fornire queste informazioni può aumentare la consapevolezza del ruolo degli assistenti e indicare perché la salute e il benessere totali di un assistente familiare possono diminuire mentre si fornisce supporto informale a qualcuno che vive con sintomi di demenza, specialmente quando l'assistito si avvicina alla morte.

I risultati di questo studio dovrebbero consentire agli operatori sanitari di condurre valutazioni più informate della capacità e del benessere dell'assistente. Le informazioni raccolte in questo studio possono anche identificare gli interventi che i caregiver hanno sentito con successo migliorare il loro benessere e ridurre i loro bisogni, in particolare nel momento in cui la persona di cui si prendevano cura si avvicinava alla fine della vita.

Questo studio prenderà in considerazione anche l'efficacia dell'intervento del Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) quando utilizzato da assistenti familiari domiciliari che sostengono qualcuno che vive con sintomi di demenza.

Questo strumento di valutazione è stato progettato per identificare i bisogni degli assistenti familiari per le persone con una condizione di salute che limita la vita. Il CSNAT aiuta questi accompagnatori a dare priorità ai loro bisogni ea cercare soluzioni adeguate. Consente inoltre agli operatori sanitari di fornire un supporto più personalizzato.

Questo è uno studio qualitativo. Verranno reclutati circa trenta partecipanti ea ciascuno verrà chiesto di partecipare a un colloquio semi-strutturato. Il ricercatore registrerà anche i dati osservativi sotto forma di appunti di campo contemporanei e riflessivi.

Le persone che hanno fornito assistenza informale e non retribuita a un amico, vicino o familiare con sintomi di demenza saranno invitate a partecipare. Il supporto che hanno fornito può essere stato fornito su base permanente o intermittente, tuttavia tutti i partecipanti devono essere stati coinvolti nella fornitura di assistenza domiciliare durante gli ultimi dodici mesi di vita dell'assistito. Questo è uno studio retrospettivo. L'assistito deve essere deceduto non meno di sei mesi e non più di cinque anni prima che abbia luogo il colloquio. Tutti i partecipanti devono inoltre avere più di diciotto anni, essere in grado di comunicare in inglese e avere la capacità di fornire il consenso informato.

I partecipanti saranno reclutati con l'assistenza di professionisti della salute e dell'assistenza sociale, incluso un Admiral Nurse Manager. Sono stati contattati anche agenzie sanitarie, enti di beneficenza, organizzazioni comunitarie e gruppi che rappresentano gli anziani. Ai rappresentanti di queste organizzazioni verrà chiesto di inviare i pacchetti di reclutamento dei partecipanti a tutti gli ex assistenti familiari elencati nei loro casi/database che soddisfano i criteri di inclusione.

I dettagli dello studio saranno caricati su forum di demenza, badanti e siti web relativi alla ricerca, incluso www.joindementiaresearch.co.uk. Il ricercatore richiederà anche il permesso di affiggere poster informativi nei centri della comunità locale, comprese le pratiche del medico di famiglia. I poster includeranno i dettagli di contatto del ricercatore in modo che chiunque desideri ricevere maggiori informazioni sullo studio possa farlo. Il ricercatore parteciperà alle riunioni dei gruppi di supporto locali per aumentare la consapevolezza sullo studio, rispondere alle domande e distribuire pacchetti di reclutamento dei partecipanti a possibili volontari. Inoltre, ai potenziali partecipanti che esprimono interesse per lo studio di ricerca tramite il passaparola verranno inviati anche i pacchetti di reclutamento dei partecipanti.

I pacchetti di reclutamento dei partecipanti includeranno una lettera introduttiva e un foglio informativo per i partecipanti. Chiunque sia interessato a partecipare o desideri discutere più dettagliatamente lo studio con il ricercatore può compilare un modulo di manifestazione di interesse e restituirlo in una busta affrancata e indirizzata. Il modulo e la busta saranno inclusi nei pacchetti di reclutamento dei partecipanti.

Il ricercatore telefonerà a coloro che restituiscono un modulo di risposta per discutere della loro partecipazione volontaria allo studio, fornire loro i dettagli di ciò che verrà loro chiesto di fare, assicurarsi che soddisfino i criteri di inclusione e rispondere a qualsiasi domanda prima di fissare una data per il colloquio e posizione. Tutte le interviste saranno condotte almeno quarantotto ore dopo questa conversazione telefonica per dare ai partecipanti l'opportunità di riflettere sulla loro decisione di partecipare. Non verranno tentati ulteriori contatti con coloro che non rispondono dopo aver ricevuto un pacchetto di reclutamento dei partecipanti.

Ogni partecipante sarà intervistato in un'occasione dal ricercatore in un luogo di sua scelta. Saranno informati che il ricercatore sarà lieto di intervistarli nelle proprie case se questo è conveniente. I partecipanti non saranno remunerati, tuttavia eventuali ragionevoli spese di trasporto, ristoro o varie saranno a carico del ricercatore. Prima di firmare il modulo di consenso, ogni partecipante sarà informato che può rifiutarsi di rispondere a qualsiasi domanda o ritirarsi dallo studio di ricerca in qualsiasi momento. Avranno la certezza che il loro trattamento sanitario non sarà influenzato in alcun modo se si ritirano dallo studio.

Durante l'intervista, ai partecipanti verrà chiesto di condividere le loro esperienze di assistenza a una persona con sintomi di demenza. Verrà utilizzato un ampio protocollo di intervista per guidare l'intervista semi-strutturata. L'intervista si concentrerà su argomenti tra cui i bisogni dei partecipanti, i fattori che hanno generato i bisogni e anche come i bisogni sono cambiati man mano che la persona di cui il partecipante si prendeva cura si avvicinava alla fine della vita. I partecipanti saranno invitati a riflettere sul sostegno che hanno ricevuto dagli altri. Ci sarà, tuttavia, una certa flessibilità nella struttura sottostante del colloquio. L'intervista dovrebbe avere un tono colloquiale e i partecipanti saranno incoraggiati a parlare apertamente e sollevare questioni che considerano importanti e rilevanti.

Durante il colloquio, ai partecipanti verrà anche mostrata una copia del Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). A tutti i partecipanti con problemi di vista verrà fornita una copia stampata di grandi dimensioni dello strumento. Ai partecipanti verrà chiesto di esprimere le loro opinioni sullo strumento e sulla sua facilità d'uso.

Il ricercatore telefonerà a tutti i partecipanti che danno la precedenza. hanno firmato il consenso nella settimana successiva alle interviste per chiedere loro di condividere eventuali ulteriori riflessioni sulle questioni discusse. È stato riscontrato che i partecipanti spesso riflettono sulle loro risposte alle domande dell'intervista dopo l'evento e molti ricordano informazioni aggiuntive perspicaci una volta che l'intervista si è conclusa. L'acquisizione di questi dati ponderati e preziosi può aumentare la qualità e la profondità dello studio. I partecipanti saranno informati prima di dare il consenso che la telefonata sarà registrata e le citazioni rese anonime potranno essere utilizzate dal ricercatore in articoli accademici o nella sua tesi finale. I partecipanti ne saranno ricordati all'inizio della telefonata. I partecipanti saranno inoltre rassicurati sul fatto che non devono partecipare. I nastri audio e qualsiasi materiale stampato relativo alle telefonate saranno conservati in un luogo sicuro e chiuso a chiave prima di essere distrutti in linea con la Politica sulla protezione dei dati dell'Università di Manchester. Ai partecipanti verrà chiesto di proporre una data e un orario convenienti per il contatto telefonico. Il ricercatore effettuerà la chiamata e sosterrà tutti gli oneri finanziari di telecomunicazione. Il contatto telefonico dovrebbe durare circa quindici minuti, ma questa stima può variare a seconda di quanto i partecipanti desiderano dire.

Le interviste e le telefonate di follow-up saranno audioregistrate e trascritte dal ricercatore, che assicurerà che eventuali commenti che possano rivelare l'identità di un partecipante siano oscurati. L'anonimizzazione delle trascrizioni in questo modo preserva la riservatezza dei partecipanti. Il ricercatore analizzerà tutti i dati raccolti durante le interviste e le telefonate e li codificherà riga per riga, assegnando le informazioni fornite dai partecipanti a temi e categorie rilevanti. Questo processo di analisi sarà discusso nel documento di ricerca. Il ricercatore inizierà ad analizzare i dati subito dopo aver condotto le interviste iniziali.