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La valutazione della domanda di assistenza e dei modelli di intervento per le persone con ASD a Taiwan

1 settembre 2021 aggiornato da: National Taiwan University Hospital
La prevalenza dell'autismo a Taiwan è aumentata in modo significativo in questo decennio. Sebbene il programma di intervento precoce e l'educazione speciale e delle risorse siano stati applicati per aiutare le persone con autismo a Taiwan, gli studi sull'autismo in questo paese finora si concentrano principalmente sulla prevalenza e sui dati demografici in popolazioni ristrette, categoria diagnostica, osservazione di casi singoli e ricerca clinica. Sebbene i dati sui bisogni di cura e sui modelli di intervento nell'autismo emergano nei paesi occidentali, a Taiwan mancano tali dati. A causa dell'elevata prevalenza, della compromissione a lungo termine e della mancanza di prevenzione, individuazione e trattamento efficaci per l'autismo, è necessario fornire un'enorme quantità di risorse alle persone con autismo. Tuttavia, gli inquirenti non conoscono il divario tra il bisogno e le cure fornite al momento. Questo studio mira a comprendere lo stato attuale dei bisogni di cura e intervento nell'autismo da parte di diverse parti interessate per informare e migliorare le politiche sanitarie per l'autismo e per stabilire un modello olistico di cura/intervento per l'autismo a Taiwan.

Panoramica dello studio

Stato

Stato

Indica lo stato di reclutamento attuale o lo stato di accesso ampliato.
Completato

Condizioni

Condizioni

La malattia, il disturbo, la sindrome, la malattia o la lesione oggetto di studio. Su ClinicalTrials.gov, le condizioni possono includere anche altri problemi relativi alla salute, come la durata della vita, la qualità della vita e i rischi per la salute.

Descrizione dettagliata

Questo studio registrerà persone con autismo e i loro familiari da organizzazioni mediche, non governative legate all'autismo e contesti educativi generali, dalle scuole elementari alle università, a Taiwan. Per i pazienti e le loro famiglie, gli investigatori registreranno un totale di 2000 individui adulti con autismo e i loro familiari per l'indagine del questionario. I bisogni di valutazione e cura e i modelli di intervento nell'autismo saranno esaminati utilizzando la versione cinese del Camberwell Assessment of Need, la valutazione dei tratti autistici, il questionario sulla difficoltà emotiva, la qualità della vita e il questionario autosomministrato con diverse versioni per le parti interessate. Le guide per genitori e medici sull'autismo saranno discusse con i rappresentanti dei pazienti e della famiglia e sviluppate da diverse parti interessate, esperti e studiosi dell'autismo sulla base di regolari incontri di ricerca. Saranno condotte analisi quantitative per comprendere la necessità e la difficoltà di cure e interventi nell'autismo attraverso diversi stadi di sviluppo.

Gli investigatori prevedono di trovare differenze nei bisogni di cura in base alle caratteristiche personali. L'indagine sui bisogni di cura dell'autismo fornirà ai membri della famiglia, al personale medico e infermieristico e ai relativi caregiver maggiori informazioni sulla comprensione dei loro bisogni di cura. Questi risultati aiuteranno il governo per la formulazione di politiche relative al trattamento precoce e all'assistenza a lungo termine. Infine, le guide per genitori e clinici sull'autismo sarebbero riferimenti suggeriti.

Tipo di studio

Tipo di studio

Descrive la natura di uno studio clinico. I tipi di studio includono studi interventistici (chiamati anche studi clinici), studi osservazionali (compresi i registri dei pazienti) e accesso allargato.
Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

Iscrizione

Il numero di partecipanti a uno studio clinico. L'iscrizione "anticipata" è il numero target di partecipanti di cui i ricercatori hanno bisogno per lo studio.
1948

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Taiwan
      • Taipei, Taiwan
        • National Taiwan Univeristy Hospital

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Criteri di ammissibilità

I requisiti chiave che devono soddisfare le persone che vogliono partecipare a uno studio clinico o le caratteristiche che devono avere. I criteri di ammissibilità sono costituiti sia da criteri di inclusione (necessari a una persona per partecipare allo studio) sia da criteri di esclusione (che impediscono a una persona di partecipare). I tipi di criteri di ammissibilità includono se uno studio accetta volontari sani, ha requisiti di età o gruppo di età o è limitato dal sesso.

Età idonea allo studio

Da 18 anni a 30 anni (Adulto)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Per i pazienti e le loro famiglie, registreremo un totale di 2000 individui adulti con autismo e i loro familiari per il sondaggio del questionario. I bisogni di valutazione e cura e i modelli di intervento nell'autismo saranno esaminati utilizzando la versione cinese del Camberwell Assessment of Need, la valutazione dei tratti autistici, il questionario sulla difficoltà emotiva, la qualità della vita e il questionario autosomministrato con diverse versioni per le parti interessate.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • individui con autismo da organizzazioni mediche, non governative e contesti educativi generali legati all'autismo, dalle scuole elementari alle università, a Taiwan.

Criteri di esclusione:

  • i membri della famiglia dell'autismo non possono completare il sondaggio del questionario saranno esclusi dallo studio.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misure di risultato primarie

Nel protocollo di uno studio clinico, la misura dell'esito pianificato più importante per valutare l'effetto di un intervento/trattamento. La maggior parte degli studi clinici ha una misura di esito primaria, ma alcuni ne hanno più di una.
Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Camberwell Valutazione del bisogno (CAN)
Lasso di tempo: 1 giorno
I bisogni sanitari e sociali degli adulti in 22 ambiti della vita, come alloggio, cibo, cura di sé, attività diurne, sintomi psicotici, assistenza all'infanzia, denaro, disagio psicologico, salute fisica e relazioni, utilizzando la versione cinese di Camberwell Assessment of Need
1 giorno

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Sponsor

L'organizzazione o la persona che avvia lo studio e che ha autorità e controllo sullo studio.
National Taiwan University Hospital

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

Inizio studio

La data effettiva in cui il primo partecipante è stato arruolato in uno studio clinico. La data di inizio dello studio "prevista" è la data che i ricercatori pensano sarà la data di inizio dello studio.
1 agosto 2017

Completamento primario (Effettivo)

Completamento primario

La data in cui l'ultimo partecipante a uno studio clinico è stato esaminato o ha ricevuto un intervento per raccogliere i dati finali per la misura dell'esito primario. Il fatto che lo studio clinico sia terminato secondo il protocollo o sia stato interrotto non influisce su questa data. Per gli studi clinici con più di una misura di esito primario con diverse date di completamento, questo termine si riferisce alla data in cui la raccolta dei dati è completata per tutte le misure di esito primario. La data di completamento principale "prevista" è la data che i ricercatori ritengono sarà la data di completamento principale per lo studio.
31 dicembre 2018

Completamento dello studio (Effettivo)

Completamento dello studio

La data in cui l'ultimo partecipante a uno studio clinico è stato esaminato o ha ricevuto un intervento/trattamento per raccogliere i dati finali per le misure di esito primarie, le misure di esito secondarie e gli eventi avversi (ovvero l'ultima visita dell'ultimo partecipante). La data di completamento dello studio "prevista" è la data che i ricercatori ritengono sarà la data di completamento dello studio.
31 dicembre 2018

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

Primo inviato

La data in cui lo sponsor o il ricercatore dello studio ha inviato per la prima volta un record di studio a ClinicalTrials.gov. In genere c'è un ritardo di alcuni giorni tra la prima data di invio e la disponibilità del record su ClinicalTrials.gov (la prima data di invio).
17 settembre 2018

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

La data in cui lo sponsor dello studio o il ricercatore invia per la prima volta un record di studio che è coerente con i criteri di revisione del controllo di qualità (QC) della National Library of Medicine (NLM). Lo sponsor o lo sperimentatore potrebbe dover rivedere e inviare un record di studio una o più volte prima che i criteri di revisione QC di NLM siano soddisfatti. È responsabilità dello sponsor o dello sperimentatore garantire che il record dello studio sia coerente con i criteri di revisione QC NLM.
17 settembre 2018

Primo Inserito (Effettivo)

Primo Inserito

La data in cui il record dello studio è stato disponibile per la prima volta su ClinicalTrials.gov dopo la conclusione della revisione del controllo di qualità (QC) della National Library of Medicine (NLM). In genere c'è un ritardo di alcuni giorni tra la data in cui lo sponsor dello studio o lo sperimentatore ha presentato il record dello studio e la prima data pubblicata.
19 settembre 2018

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

Ultimo aggiornamento pubblicato

La data più recente in cui le modifiche al record di uno studio sono state rese disponibili su ClinicalTrials.gov. Potrebbe esserci un ritardo tra il momento in cui le modifiche sono state inviate a ClinicalTrials.gov dallo sponsor o dallo sperimentatore dello studio (data di invio dell'ultimo aggiornamento) e la data di pubblicazione dell'ultimo aggiornamento.
9 settembre 2021

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

La data più recente in cui lo sponsor dello studio o il ricercatore ha presentato modifiche a un record di studio che sono coerenti con i criteri di revisione del controllo di qualità (QC) della National Library of Medicine (NLM). È responsabilità dello sponsor o dello sperimentatore garantire che il record dello studio sia coerente con i criteri di revisione QC NLM.
1 settembre 2021

Ultimo verificato

Ultimo verificato

La data più recente in cui lo sponsor dello studio o il ricercatore ha confermato che le informazioni su uno studio clinico su ClinicalTrials.gov sono accurate e aggiornate. Se uno studio con stato di reclutamento di reclutamento; non ancora reclutamento; o attivo, non reclutamento non è stato confermato negli ultimi 2 anni, lo stato di reclutamento dello studio viene mostrato come sconosciuto.
1 settembre 2021

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

Altri numeri di identificazione dello studio

Identificatori o numeri ID diversi dal numero NCT assegnati a uno studio clinico dallo sponsor, dai finanziatori o da altri dello studio. Questi numeri possono includere identificatori univoci di altri registri di sperimentazione e numeri di sovvenzioni del National Institutes of Health.
  • 201707041RINA

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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