BMT4me: App mHealth per l'aderenza ai farmaci post-trapianto (Bmt4me 2)

Negli Stati Uniti, la scarsa aderenza rappresenta fino al 70% di tutti i ricoveri ospedalieri correlati ai farmaci, con conseguenti costi sanitari per 100 miliardi di dollari all'anno. I tassi di adesione sono stati riportati fino allo 0% nei pazienti pediatrici. Le ragioni della mancata adesione sono multifattoriali. I determinanti più importanti della non aderenza sono costantemente documentati come la complessità e la durata dei regimi terapeutici, così come la dimenticanza. Pertanto, i bambini sottoposti a difficili trapianti di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) che richiedono farmaci a tempo indeterminato sono ad alto rischio di mancata aderenza ai farmaci.

Esistono solo 4 studi pubblicati sull'aderenza al trapianto pediatrico. Nessuno affronta l'aderenza ai farmaci immunosoppressori, né sono RCT. In secondo luogo, la complessità della maggior parte degli interventi per l'adesione è in contrasto con i vincoli geografici, di risorse e di tempo che le famiglie di bambini con malattie croniche devono affrontare. Gli interventi di aderenza basati sulla teoria del comportamento convenzionale sono stati ingombranti per le famiglie già stressate a causa di malattie croniche. Il design BE è un significativo cambio di paradigma verso un approccio più semplice e meno oneroso che può coinvolgere quei pazienti e le famiglie che altrimenti rinuncerebbero a complicati interventi di aderenza. Sebbene le app di adesione alla mHealth rappresentino un approccio ampiamente disponibile, semplice e innovativo per affrontare questi problemi, una terza lacuna riguarda la scarsa usabilità. Ad esempio, una recente revisione delle app di adesione pediatrica ha rilevato che nessuna ha identificato barriere individuali all'adesione e quasi tutte sono state progettate per gli adulti. Pertanto, vi è un urgente bisogno di sviluppare e valutare un approccio innovativo, accessibile e basato sull'evidenza all'adesione tra i bambini sottoposti a HSCT per prevenire la morbilità e la mortalità da GVHD.

L'impatto della mancata aderenza sugli esiti clinici è in gran parte sconosciuto nell'HSCT pediatrico. la scarsa aderenza è generalmente associata a esiti avversi, tra cui complicanze, ricoveri ospedalieri e persino morte. L'onere sociale della cura del cancro e dell'HSCT è notevole e probabilmente aumenterà in base al crescente numero di trapianti ogni anno. Medici e ricercatori si sono concentrati sulla prevenzione della GVHD per ridurre al minimo i decessi correlati al trattamento non necessari. La GVHD acuta si sviluppa nei primi 100 giorni dopo il trapianto. I bambini che sviluppano la GVHD acuta hanno una probabilità di sopravvivenza compresa tra il 30% e il 50%. La morbilità e la mortalità dovute alla GVHD possono essere ridotte attraverso l'uso profilattico di immunosoppressori. Sebbene questi farmaci siano costosi e producano spiacevoli effetti collaterali, l'aderenza è fondamentale per ridurre le complicanze, ridurre i ricoveri e, in ultima analisi, aumentare la qualità della vita e la sopravvivenza.

L'adesione è complessa, ma alla fine l'ultimo percorso comune verso l'adesione è il comportamento umano. In pediatria, l'adesione dipende in gran parte dai genitori. In qualità di caregiver primari, sono responsabili di garantire che i bambini ricevano correttamente la terapia prescritta. In una popolazione trapiantata ad alto rischio, gli operatori sanitari sono isolati con il loro bambino a causa del rischio di infezione e devono gestire regimi terapeutici impegnativi a casa, spesso con tempo e supporto limitati. Interventi comportamentali complessi, tipicamente impiegati per affrontare l'aderenza, sono difficili da fornire e gestire nel contesto di queste attività quotidiane. In alternativa, la teoria dell'economia comportamentale (BE) suggerisce che piccoli "spinti" possono produrre e sostenere un cambiamento di comportamento. Un approccio BE è un significativo cambiamento di paradigma e presuppone che il processo decisionale possa essere influenzato attraverso interventi a bassa intensità per condurre i pazienti a scelte ottimali. Una migliore aderenza ai programmi di farmaci ed esercizi utilizzando gli interventi progettati da BE negli adulti è stata positiva. Nell'ambito della pediatria, BE ha avuto successo nel ridurre l'obesità infantile, aumentare i tassi di vaccinazione e migliorare i tassi di aderenza ai farmaci per l'HIV infantile.