Fratelli come badanti

Obiettivi specifici Con i progressi nell'assistenza sanitaria e il sostegno ai bambini con problemi medici complessi, più bambini sopravvivono alla prima infanzia e vengono assistiti a casa o nell'ambiente familiare man mano che invecchiano1. La prevalenza della disabilità dello sviluppo tra i bambini statunitensi di età compresa tra 3 e 17 anni è aumentata in modo significativo tra il 2009 e il 20172. Per i bambini negli Stati Uniti, fino al 40% richiede servizi sanitari aggiuntivi a causa di una malattia o condizione cronica. La ricerca indica che l'assistenza domiciliare è l'ideale per molte famiglie in quanto riduce l'interruzione della vita dei bambini e delle famiglie, offrendo loro un migliore controllo per prendere decisioni e stabilire routine e pratiche salutari3. Esiste preoccupazione per i potenziali effetti negativi per i fratelli, come livelli elevati di ansia e depressione, e per come lo stress dei genitori dovuto alla cura di un bambino con una malattia cronica possa avere un impatto sulla loro vita4,5. Quanto un fratello sia coinvolto nell'assistenza effettiva del bambino con una malattia cronica non è noto o compreso, lasciando lacune nel modo in cui possono essere supportati. È probabile che una relazione tra fratelli sia una delle più lunghe e influenti nella vita di una persona. Gli aspetti positivi o negativi di tale relazione, in particolare nelle famiglie che allevano un figlio con una malattia cronica, potrebbero avere un effetto aggravante. Tuttavia, prima che gli interventi possano essere creati e implementati per migliorare le relazioni tra fratelli o il supporto nel processo di assistenza, dobbiamo prima capire il tipo di assistenza fornita dai bambini a casa.

Man mano che le strutture familiari diventano più diversificate, sorgono interrogativi sul tipo di assistenza e da chi i bambini con bisogni speciali ricevono assistenza. Una volta che tale esempio è fratelli adottivi. Una percentuale significativamente più alta di bambini in affidamento ha disabilità e bisogni medici rispetto alla popolazione pediatrica generale, sperimentando alti livelli di instabilità nella collocazione e aggravando ulteriormente le disparità di salute6. Molti sono stati esposti ad alcol e droghe in utero, portando a esiti peggiori in aree come il successo scolastico, il comportamento, la cognizione, le interruzioni del collocamento e i ricoveri7-9. I fratelli svolgono un ruolo nella cura, nel sostegno e nello sviluppo dei bambini che hanno vissuto avversità significative. Tuttavia, si sa poco della loro esperienza o del tipo di assistenza che forniscono a un fratello con una malattia cronica o una disabilità. L'attuale corpus di letteratura manca anche di informazioni sulle differenze nelle cure fornite in base al tipo di disabilità. Ad esempio, non è noto se i bambini con disturbi dell'alimentazione, disturbi respiratori, cancro o disturbi cognitivi forniscano cure specifiche per la diagnosi da parte dei loro fratelli, alcuni dei quali richiederebbero conoscenze o formazione speciali (come come navigare in un tubo di alimentazione). La percezione della competenza a prendersi cura dei fratelli può variare notevolmente a seconda della struttura familiare, della malattia cronica o dell'accettabilità sociale dell'inclusione di un bambino nel processo di assistenza quando è coinvolta l'assistenza medica.

L'attuale corpo di ricerca non riesce a riconoscere o comprendere quale tipo di cura i bambini stanno dando ai loro fratelli, eppure sembra essere una pratica comune in molte culture. Per colmare questa lacuna, proponiamo di esaminare il ruolo e le attività che i bambini forniscono ai fratelli con una malattia cronica o disabilità. Inoltre, cerchiamo di capire meglio quale preparazione, formazione o supporto (formale o informale) viene fornito ai fratelli che sono attivamente coinvolti nel processo di accudimento. Esamineremo ulteriormente gli indicatori per la qualità della relazione tra i due fratelli ed esamineremo temi e associazioni. Realizzeremo questo attraverso un design a metodi misti con i quattro seguenti obiettivi:

Obiettivo 1: Descrivere il ruolo e le attività dei bambini (dai 7 ai 17 anni) mentre forniscono assistenza a un fratello con una malattia cronica o disabilità. Attraverso un'indagine qualitativa descrittiva, accerteremo dettagli ed esperienze sull'assistenza dal punto di vista del genitore e del fratello (separatamente) per quanto riguarda la cura che il fratello fornisce al bambino con una malattia cronica. Saranno esplorati i temi della connessione, dell'amicizia, dell'assistenza medica e fisica diretta (come l'alimentazione). Domande aperte che supportano l'obiettivo verranno poste indirettamente e direttamente, come "Che aspetto ha la tua giornata quando ti stai preparando per andare da qualche parte" versi "Puoi descrivere come aiuti tuo fratello ogni giorno".

Obiettivo 2: indagare sui modi in cui i bambini vengono istruiti, formati o supportati nel loro ruolo di accudimento. Sia le informazioni qualitative che i dati quantitativi saranno raccolti come guidato dall'Obiettivo 1. Ad esempio, se un fratello indica di fornire supporto per l'alimentazione, gli verranno poste domande come "Come hai imparato o sai come aiutarlo a nutrirlo?" Agli informatori verranno anche poste domande su quanto spesso e quanto tempo trascorrono a prendersi cura dei loro fratelli utilizzando una scala di tipo Likert.

Obiettivo 3: Esplorare gli indicatori di qualità della relazione tra fratelli dal punto di vista del caregiving.

Ai genitori (principale caregiver) verrà chiesto di completare un sondaggio demografico e l'inventario del comportamento tra fratelli, uno strumento psicometricamente convalidato per misurare gli indicatori della relazione tra fratelli. I dati qualitativi degli obiettivi 1 e 2 e i dati quantitativi dell'obiettivo 2 saranno utilizzati per comprendere in che modo temi specifici possono essere associati positivamente o negativamente a una relazione tra fratelli positiva, poiché una relazione tra fratelli positiva funge da fattore protettivo per i risultati tra fratelli10.

Obiettivo 4: Determinare in che misura i dati quantitativi sulle relazioni tra fratelli percepiti dai genitori convergono o divergono dai dati qualitativi sull'assistenza fornita dal fratello. Per l'analisi dei dati con metodi misti, verrà creato un display congiunto per mostrare un confronto affiancato dei risultati quantitativi, qualitativi e integrati. I punti di concordanza, discordanza ed espansione forniranno approfondimenti sull'assistenza fornita dai fratelli.

Progettazione dei metodi: questo studio con metodi misti cerca di descrivere l'assistenza fornita da un fratello non adulto in casa (dai 7 ai 17 anni) a un bambino con una malattia/disabilità cronica. Un disegno a metodi misti è più adatto per l'indagine perché i fratelli come caregiver sono un concetto non ben compreso11. I dati qualitativi aiuteranno a comprendere i concetti e i temi che circondano il caregiving da bambino. L'obiettivo 1 si concentrerà su come il genitore e il fratello descrivono separatamente il ruolo che il fratello svolge nella vita del bambino con una malattia cronica/disabilità. Verrà utilizzato un formato di intervista semi-strutturato per genitori e fratelli di età compresa tra 12 e 17 anni. Il metodo draw-and-tell verrà utilizzato per i fratelli dai 7 ai 1112 anni. Agli informatori che segnalano comportamenti assistenziali verrà chiesto di spiegare che tipo di assistenza viene fornita, con quale frequenza e in che modo influisce (migliora o ostacola) la loro esperienza quotidiana. L'obiettivo 2 sarà informato dall'obiettivo 1. Se si scopre che l'atto di assistenza è presente, in particolare coinvolgendo competenze mediche specialistiche, all'informatore/partecipante verrà posta una breve serie di domande su come è stata appresa l'abilità/compito, cosa li aiuta a svolgere l'abilità/compito e cosa i fattori rendono difficile per loro portare a termine l'abilità/il compito. L'obiettivo 3 sarà raggiunto valutando i dati quantitativi da (1) il questionario sociodemografico (2) le informazioni sulla frequenza/quantità di cure fornite dal fratello e (2) le risposte dei genitori a uno strumento convalidato psicometricamente sulla qualità della relazione tra fratelli ( Inventario del comportamento dei fratelli). L'analisi statistica descrittiva sarà eseguita utilizzando il software statistico STATA. L'analisi statistica descriverà la distribuzione (frequenze e percentuali), le tendenze centrali (media) e la dispersione (intervallo e deviazione standard) delle informazioni sociodemografiche, la quantità di assistenza fornita e gli indicatori positivi/negativi della relazione tra fratelli. L'obiettivo 4 combina i dati quantitativi e i temi qualitativi delle interviste, per determinare la convergenza o la divergenza riguardo all'assistenza fornita dal fratello. Questa strategia di metodi misti consentirà l'integrazione concettuale e analitica dei punti di forza delle metodologie di progettazione qualitative e quantitative, creando una ricca descrizione dell'assistenza fornita dai fratelli di bambini con malattie/disabilità croniche.

Campione e reclutamento: il campionamento mirato per raggiungere la saturazione verrà utilizzato per reclutare circa 30 famiglie che allevano un bambino con una malattia cronica o una disabilità insieme a un fratello di età compresa tra 7 e 17 anni. Le famiglie saranno reclutate attraverso siti di social media, cliniche pediatriche e gruppi di sostegno ai genitori. Saranno selezionate famiglie che si adattano a un profilo specifico e forniscono una gamma di tipi di famiglia (biparentali, monoparentali, famiglie affidatarie, famiglie razzialmente diverse, famiglie che identificano LGBTQI, ecc.) e tipi di malattie croniche (problemi di alimentazione, anomalie respiratorie, disturbi dello sviluppo/cognitivi atipici) per aumentare la nostra ampiezza e profondità di comprensione su come le famiglie includono o escludono i fratelli nel processo di cura.

Raccolta e analisi dei dati: le interviste verranno registrate e poi trascritte nel software Nvivo per la codifica dei dati, l'analisi tematica e la codifica di confronto con metodi misti. Le statistiche descrittive e associative saranno utilizzate per ottenere un confronto di come i dati qualitativi e quantitativi si relazionano tra loro.