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Fattori relativi al dire la verità nei caregiver primari

21 agosto 2014 aggiornato da: National Taiwan University Hospital

Esplora i fattori legati al dire la verità negli assistenti primari di bambini a cui è stato recentemente diagnosticato il cancro

Lo scopo di questo studio era quello di indagare lo stato attuale, i cambiamenti, la correlazione e i fattori predittivi del racconto della verità, della speranza, del carico di cura e della qualità della vita durante il trattamento nei caregiver primari di bambini con nuova diagnosi di cancro.

Panoramica dello studio

Descrizione dettagliata

Sfondo: negli ultimi 50 anni, dire la verità negli adulti con cancro è stato diretto. Tuttavia, gli studi sulla verità nei bambini con nuova diagnosi di cancro erano rari. Esplorare i fattori e le esperienze relative al racconto della verità nei caregiver primari di bambini con nuova diagnosi di cancro erano raramente anche loro. Pertanto, non siamo stati in grado di stimare lo stato attuale del racconto della verità nei caregiver primari di bambini con nuova diagnosi di cancro.

Scopo: Lo scopo di questo studio era quello di indagare lo stato attuale, i cambiamenti, la correlazione e i fattori predittivi del racconto della verità, della speranza, del carico di cura e della qualità della vita durante il trattamento nei caregiver primari di bambini con nuova diagnosi di cancro.

Metodo: questionario strutturato di campionamento intenzionale, resistenza longitudinale utilizzata, misurazioni ripetute, disegno correlazionale. SAS 9.3 per Windows è stato utilizzato per l'immissione e l'analisi dei dati. Utilizzando la frequenza, la percentuale, la media e la deviazione standard per descrivere le informazioni demografiche e lo stato attuale del dire la verità. Utilizzando la media, la deviazione standard, il massimo e il minimo per analizzare la speranza, il carico di cura e la qualità della vita. Le informazioni demografiche, i dati delle informazioni mediche, la verità, l'Herth Hope Index, la scala del carico del caregiver e l'indice della qualità della vita sono stati testati dai coefficienti di correlazione di Pearson; il cambiamento e i predittori sul dire la verità, l'Herth Hope Index, la scala del carico del caregiver e l'indice della qualità della vita sono stati testati dall'equazione di stima generalizzata.

Limitazione: studiando in un centro medico a Taipei, non è stato possibile stimare in conclusioni gli operatori sanitari primari del paese di bambini con nuova diagnosi di cancro. A causa della limitazione della forza lavoro, del tempo e del numero di casi, lo studio ha monitorato solo sei mesi, non è stato possibile valutare il cambiamento a lungo termine dell'Herth Hope Index, la scala del carico del caregiver, il racconto della verità e la qualità della vita nei caregiver primari di nuova diagnosi bambini malati di cancro.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

84

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

      • Taipei, Taiwan
        • Reclutamento
        • National Taiwan University Hospital
        • Contatto:
          • SHIANN-TARNG JOU, PhD
          • Numero di telefono: 71716 +886-2-23123456
          • Email: stjou4@gmail.com

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

20 anni e precedenti (ADULTO, ANZIANO_ADULTO)

Accetta volontari sani

Sì

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Caregivers primari di bambini con nuova diagnosi di cancro

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Gli assistenti primari di bambini con nuova diagnosi di cancro devono avere almeno 20 anni.
  • Chi può comunicare in cinese e taiwanese.
  • Coscienza chiara.
  • Normale funzione cognitiva.
  • Dopo la spiegazione, ha accettato di partecipare allo studio e ha firmato un modulo di consenso.
  • L'età dei bambini con nuova diagnosi di cancro è compresa tra 0 e 18 anni, a cui è stata recentemente diagnosticata un cancro, prima di un determinato piano di trattamento.
  • Il medico dei bambini con nuova diagnosi di cancro, che erano disposti a partecipare a questo studio e hanno firmato un modulo di consenso.

Criteri di esclusione:

  • I principali caregiver di bambini con nuova diagnosi di cancro, a cui è stata diagnosticata una malattia mentale.
  • I bambini erano recidiva del cancro.
  • Il medico dei bambini con nuova diagnosi di cancro, che non erano disposti a partecipare a questo studio.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
caregiver primari di bambini con nuova diagnosi di cancro
Esplora i fattori relativi al dire la verità negli assistenti primari di bambini con nuova diagnosi di cancro

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Herth Hope Index dei caregiver primari
Lasso di tempo: Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi

I punteggi dell'Herth Hope Index dei caregiver primari cambiano rispetto al basale alla riunione familiare a 3 mesi ea 6 mesi.

Usiamo l'Herth Hope Index (HHI) per valutare la speranza che i caregiver primari si prendano cura del loro bambino durante il trattamento.

Ci sono dodici domande nell'Herth Hope Index. Il punteggio totale va da 12 a 48. α di Cronbach è .89. La ripetizione del test è .80. Il nuovo test di due settimane è .86.

Più alto è il punteggio, maggiore è la speranza.

Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi
indice di qualità della vita dei caregiver primari
Lasso di tempo: Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi

I punteggi dell'indice di qualità della vita dei caregiver primari cambiano rispetto al basale alla riunione familiare a 3 mesi ea 6 mesi.

Utilizziamo l'indice di qualità della vita (Q.L.I) per valutare la qualità della vita che i caregiver primari si prendono cura del loro bambino durante il trattamento.

Ci sono 66 domande nell'indice della qualità della vita. Il punteggio totale va da 66 a 264. α di Cronbach è .95. Il nuovo test di due settimane è .87.

Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi
il racconto della verità dei caregiver primari
Lasso di tempo: Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi

La verità raccontata dai caregiver primari cambia rispetto al basale durante la riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi.

Chiedilo ai principali caregiver se dici a tuo figlio che ha il cancro, se dici a tuo figlio che in futuro riceverà cure e se dici a tuo figlio che ha il tasso di sopravvivenza.

Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi
onere assistenziale dei caregiver primari
Lasso di tempo: Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi

I punteggi del carico di assistenza dei caregiver primari cambiano rispetto al basale alla riunione familiare a 3 mesi ea 6 mesi.

Utilizziamo il Questionario sul carico assistenziale per valutare il carico assistenziale che i caregiver primari si prendono cura del loro bambino durante il trattamento.

Ci sono 20 domande nell'indice della qualità della vita. Il punteggio totale va da 0 a 60. L'α di Cronbach è .91.

Più alto è il punteggio, più pesante è il carico assistenziale.

Variazione rispetto al basale alla riunione di famiglia a 3 mesi ea 6 mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: SHIANN-TARNG JOU, PhD, National Taiwan University Hospital

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 gennaio 2014

Completamento primario (ANTICIPATO)

1 dicembre 2014

Completamento dello studio (ANTICIPATO)

1 dicembre 2014

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

10 dicembre 2013

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

10 agosto 2014

Primo Inserito (STIMA)

12 agosto 2014

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (STIMA)

22 agosto 2014

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

21 agosto 2014

Ultimo verificato

1 agosto 2014

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 201311041RINC

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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