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Facteurs liés à la vérité chez les aidants primaires

21 août 2014 mis à jour par: National Taiwan University Hospital

Explorer les facteurs liés à la vérité chez les principaux dispensateurs de soins d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer

Le but de cette étude était d'étudier l'état actuel, les changements, la corrélation et les facteurs prédictifs de la vérité, de l'espoir, du fardeau des soins et de la qualité de vie pendant le traitement chez les principaux soignants des enfants nouvellement diagnostiqués atteints de cancer.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

Contexte : Au cours des 50 dernières années, dire la vérité aux adultes atteints de cancer était direct. Cependant, les études sur la vérité chez les enfants nouvellement diagnostiqués atteints de cancer étaient rares. Explorez les facteurs et les expériences liés à la vérité chez les principaux soignants d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer étaient rarement trop. Par conséquent, nous n'avons pas pu estimer l'état actuel de la vérité chez les principaux soignants d'enfants atteints d'un cancer nouvellement diagnostiqué.

Objectif : L'objectif de cette étude était d'étudier l'état actuel, les changements, la corrélation et les facteurs prédictifs de la vérité, de l'espoir, du fardeau des soins et de la qualité de vie pendant le traitement chez les principaux soignants des enfants nouvellement diagnostiqués atteints de cancer.

Méthode : Questionnaire structuré d'échantillonnage raisonné, résistance longitudinale utilisée, mesures répétées, conception corrélationnelle. SAS 9.3 pour Windows a été utilisé pour la saisie et l'analyse des données. En utilisant la fréquence, le pourcentage, la moyenne et l'écart type pour décrire les informations démographiques et l'état actuel de la vérité. En utilisant la moyenne, l'écart-type, le maximum et le minimum pour analyser l'espoir, le fardeau des soins et la qualité de vie. Les informations démographiques, les données d'informations médicales, la vérité, l'indice Herth Hope, l'échelle de charge des soignants et l'indice de qualité de vie ont été testés par les coefficients de corrélation de Pearson ; le changement et les prédicteurs de la vérité, de l'indice Herth Hope, de l'échelle du fardeau des soignants et de l'indice de qualité de vie ont été testés par l'équation d'estimation généralisée.

Limitation : Étudiant dans un centre médical à Taipei, il n'a pas pu estimer les principaux soignants du pays des enfants nouvellement diagnostiqués atteints de cancer dans les conclusions. En raison de la limitation de la main-d'œuvre, du temps et du nombre de cas, l'étude n'a suivi que six mois, n'a pas pu être évaluée sur le changement à long terme de l'indice Herth Hope, de l'échelle de charge des soignants, de la vérité et de la qualité de vie des soignants primaires des personnes nouvellement diagnostiquées. enfants atteints de cancer.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Anticipé)

84

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

      • Taipei, Taïwan
        • Recrutement
        • National Taiwan University Hospital
        • Contact:
          • SHIANN-TARNG JOU, PhD
          • Numéro de téléphone: 71716 +886-2-23123456
          • E-mail: stjou4@gmail.com

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

20 ans et plus (ADULTE, OLDER_ADULT)

Accepte les volontaires sains

Oui

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Principaux dispensateurs de soins d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer

La description

Critère d'intégration:

  • Les principaux soignants des enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer doivent être âgés de 20 ans ou plus.
  • Qui peut communiquer en chinois et en taïwanais.
  • Conscience claire.
  • Fonction cognitive normale.
  • Après l'explication, a accepté de participer à l'étude et a signé un formulaire de consentement.
  • L'âge des enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer est compris entre 0 et 18 ans, qui sont nouvellement diagnostiqués avec un cancer, avant le plan de traitement déterminé.
  • Le médecin des enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer, qui ont accepté de participer à cette étude et ont signé un formulaire de consentement.

Critère d'exclusion:

  • Principaux soignants d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer, qui ont reçu un diagnostic de maladie mentale.
  • Les enfants étaient en récidive de cancer.
  • Le médecin des enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer, qui n'étaient pas disposés à participer à cette étude.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
principaux soignants d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer
Explorer les facteurs liés à la vérité chez les principaux dispensateurs de soins d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Indice d'espoir Herth des principaux soignants
Délai: Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois

Les scores de l'indice Herth Hope des principaux soignants changent par rapport à la ligne de base lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois.

Nous utilisons l'indice Herth Hope (HHI) pour évaluer l'espoir que les principaux soignants prennent soin de leur enfant pendant le traitement.

Il y a douze questions dans le Herth Hope Index. Le score total est de 12 à 48. Le α de Cronbach est de 0,89. Le retest est de 0,80. Le retest de deux semaines est de 0,86.

Plus le score est élevé, plus l'espoir est grand.

Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois
indice de qualité de vie des principaux aidants
Délai: Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois

Les scores de l'indice de qualité de vie des principaux soignants changent par rapport à la ligne de base lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois.

Nous utilisons l'indice de qualité de vie (Q.L.I) pour évaluer la qualité de vie que les principaux soignants prennent soin de leur enfant pendant le traitement.

Il y a 66 questions dans l'indice de qualité de vie. Le score total est de 66 à 264. Le α de Cronbach est de 0,95. Le retest de deux semaines est de 0,87.

Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois
dire la vérité des principaux soignants
Délai: Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois

La vérité des soignants principaux change par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois.

Demandez aux principaux soignants si vous dites à votre enfant qu'il a le cancer, si vous dites à votre enfant qu'il recevra un traitement à l'avenir et si vous dites à votre enfant qu'il a le taux de survie.

Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois
fardeau des soins des principaux soignants
Délai: Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois

Les scores du fardeau des soins des principaux soignants changent par rapport à la ligne de base lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois.

Nous utilisons le Questionnaire sur la charge de soins pour évaluer la charge de soins que les soignants primaires s'occupent de leur enfant pendant le traitement.

Il y a 20 questions dans l'indice de qualité de vie. Le score total est de 0 à 60. Le α de Cronbach est de 0,91.

Plus le score est élevé, plus la charge de soins est lourde.

Changement par rapport au départ lors de la réunion de famille à 3 mois et à 6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: SHIANN-TARNG JOU, PhD, National Taiwan University Hospital

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 janvier 2014

Achèvement primaire (ANTICIPÉ)

1 décembre 2014

Achèvement de l'étude (ANTICIPÉ)

1 décembre 2014

Dates d'inscription aux études

Première soumission

10 décembre 2013

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

10 août 2014

Première publication (ESTIMATION)

12 août 2014

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (ESTIMATION)

22 août 2014

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

21 août 2014

Dernière vérification

1 août 2014

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • 201311041RINC

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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