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일차 간병인의 진실 말하기와 관련된 요인

2014년 8월 21일 업데이트: National Taiwan University Hospital

새로 암 진단을 받은 어린이의 일차 간병인의 진실 말하기와 관련된 요인 탐색

본 연구의 목적은 새로 진단된 소아암의 일차 보호자를 대상으로 치료 중 진실 말하기, 희망, 돌봄 부담, 삶의 질의 현황, 변화, 상관관계 및 예측 요인을 조사하는 것이다.

연구 개요

상세 설명

배경: 지난 50년 동안 암에 걸린 성인에게 진실을 말하는 것은 직접적이었습니다. 그러나 새로 암 진단을 받은 어린이에 대한 진실 말하기에 대한 연구는 거의 없었습니다. 새로 암 진단을 받은 어린이의 일차 보호자가 거의 없었던 진실 말하기와 관련된 요인과 경험을 탐색하십시오. 따라서 새로 암 진단을 받은 어린이의 일차 간병인의 현재 진실 말하기 상태를 추정할 수 없습니다.

목적: 본 연구의 목적은 새로 진단받은 소아암 1차 보호자를 대상으로 치료 중 진실 말하기, 희망, 돌봄부담, 삶의 질의 현황, 변화, 상관관계 및 예측요인을 알아보고자 하였다.

방법: 의도적 샘플링 구조화된 설문지, 세로 저항 사용, 반복 측정, 상관 설계. Windows용 SAS 9.3은 데이터 입력 및 분석에 사용되었습니다. 빈도, 백분율, 평균 및 표준 편차를 사용하여 인구 통계 정보 및 진실 말하기의 현재 상태를 설명합니다. 평균, 표준편차, 최대값, 최소값을 이용하여 희망, 돌봄부담, 삶의 질을 분석합니다. 인구 통계 정보, 의료 정보 데이터, 진실 말하기, Herth Hope Index, 간병인 부담 척도 및 삶의 질 지수는 Pearson 상관 계수로 테스트되었습니다. 진실 말하기, Herth Hope Index, 간병인 부담 척도 및 삶의 질 지수에 대한 변화 및 예측 변수는 Generalized estimating equation으로 테스트되었습니다.

한계: 타이페이의 한 의료 센터에서 연구한 결과 새로 암 진단을 받은 어린이의 주 간병인을 추정할 수 없었습니다. 인력, 시간 및 사례 수의 제한으로 인해 6개월만 추적한 연구는 Herth 희망 지수, 간병인 부담 규모, 진실 말하기 및 새로 진단받은 일차 간병인의 삶의 질의 장기적인 변화를 평가할 수 없었습니다. 암에 걸린 아이들.

연구 유형

관찰

등록 (예상)

84

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

      • Taipei, 대만
        • 모병
        • National Taiwan University Hospital
        • 연락하다:
          • SHIANN-TARNG JOU, PhD
          • 전화번호: 71716 +886-2-23123456
          • 이메일: stjou4@gmail.com

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

20년 이상 (성인, OLDER_ADULT)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

새로 암 진단을 받은 어린이의 1차 간병인

설명

포함 기준:

  • 새로 암 진단을 받은 어린이의 일차 보호자는 20세 이상이어야 합니다.
  • 중국어와 대만어로 의사소통이 가능한 분
  • 의식이 명확합니다.
  • 정상적인인지 기능.
  • 설명 후 연구 참여에 동의하고 동의서에 서명하였다.
  • 새로 암 진단을 받은 소아의 나이는 0세에서 18세 사이이며 새로 암 진단을 받고 치료 계획이 결정되기 전입니다.
  • 새로 암 진단을 받은 소아의 주치의로서 본 연구에 참여할 의향이 있고 동의서에 서명했습니다.

제외 기준:

  • 정신 질환 진단을 받은 새로 암 진단을 받은 아동의 1차 간병인.
  • 아이들은 암 재발이었다.
  • 이 연구에 참여하지 않으려는 새로 암 진단을 받은 소아의 주치의.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
새로 암 진단을 받은 어린이의 주 간병인
암 진단을 받은 어린이의 일차 양육자의 진실 말하기와 관련된 요인 탐색

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
주 간병인의 Herth Hope Index
기간: 3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화

1차 간병인의 Herth Hope Index 점수는 3개월 및 6개월에 가족 회의에서 기준선에서 변경됩니다.

HHI(Herth Hope Index)를 사용하여 주 양육자가 치료 중 자녀를 돌보고 싶은 희망을 평가합니다.

Herth Hope Index에는 12개의 질문이 있습니다. 총 점수는 12에서 48까지입니다. Cronbach의 α는 .89입니다. 재시험은 .80입니다. 2주 재시험은 .86입니다.

점수가 높을수록 희망이 커집니다.

3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화
일차 간병인의 삶의 질 지수
기간: 3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화

1차 간병인의 삶의 질 지수 점수는 3개월과 6개월에 가족모임에서 기준치로부터 변화한다.

삶의 질 지수(Q.L.I)를 사용하여 주 양육자가 치료 기간 동안 자녀를 돌보는 삶의 질을 평가합니다.

삶의 질 지수에는 66개의 질문이 있습니다. 총 점수는 66에서 264까지입니다. Cronbach의 α는 .95입니다. 2주 재시험은 .87입니다.

3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화
주 간병인의 진실 말하기
기간: 3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화

1차 간병인의 진실 말하기는 3개월 및 6개월에 가족 회의에서 기준선에서 변경됩니다.

주 양육자에게 자녀에게 암에 걸렸다고 말하면, 자녀에게 앞으로 치료할 것이라고 말하면, 생존율이라고 말하면 그것에 대해 물어보십시오.

3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화
주 간병인의 간병 부담
기간: 3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화

1차 간병인의 간병부담 점수는 3개월과 6개월에 가족 회의에서 기준선에서 변경됩니다.

돌봄부담 설문지를 이용하여 치료기간 동안 주 양육자가 자녀를 돌보는 돌봄부담을 평가합니다.

삶의 질 지수에는 20개의 질문이 있습니다. 총 점수는 0에서 60까지입니다. Cronbach의 α는 .91입니다.

점수가 높을수록 간병부담이 무거운 것을 의미한다.

3개월, 6개월 가족회의 기준선에서 변화

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: SHIANN-TARNG JOU, PhD, National Taiwan University Hospital

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2014년 1월 1일

기본 완료 (예상)

2014년 12월 1일

연구 완료 (예상)

2014년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2013년 12월 10일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2014년 8월 10일

처음 게시됨 (추정)

2014년 8월 12일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)

2014년 8월 22일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2014년 8월 21일

마지막으로 확인됨

2014년 8월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • 201311041RINC

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