Qualità della vita nell'endometriosi: uno studio caso controllo

Con una prevalenza del 7-10% l'endometriosi è una delle malattie più comuni delle donne durante il loro periodo riproduttivo. Esiste un'ampia gamma di sintomi clinici dell'endometriosi, che possono variare tra un reperto asintomatico accidentale e una malattia cronica gravemente dolorosa. I sintomi sono quasi indipendenti dallo stadio della malattia e le attuali opzioni terapeutiche non consentono di ridurre in modo affidabile i sintomi a un livello accettabile. Indipendentemente dalla terapia scelta, circa il 20% delle donne sviluppa nuovamente i sintomi clinici nel primo anno e un altro 50% entro un periodo di cinque anni.

Il supporto medico attualmente fornito si concentra sulle opzioni chirurgiche e mediche, cioè ormonali. Sebbene sembri evidente che il dolore associato all'endometriosi avrà un grave impatto sulla vita quotidiana delle donne e vi sia un'ampia letteratura sull'effetto di altre patologie dolorose croniche sulla vita delle pazienti, i dati comparabili per l'endometriosi sono rari. Inoltre, attualmente mancano modelli di supporto che permettano alle donne di integrare un'endometriosi cronica nella loro vita quotidiana. Per fornire una base affidabile per lo sviluppo di migliori modelli di supporto olistico, l'attuale studio raccoglie dati su diversi aspetti della qualità della vita in un minimo di 600 donne con diversi stadi di endometriosi e un minimo di 600 donne di controllo abbinate per età (± 3 anni) e nazionalità. Per valutare quali caratteristiche della qualità della vita sono specifiche per l'endometriosi, è stato studiato un secondo gruppo di controllo di 100 donne con dolore addominale/pelvico cronico non correlato all'endometriosi. Il reclutamento avviene in diverse cliniche universitarie e ospedali distrettuali in Svizzera, Germania e Austria. Le donne di controllo, cioè le donne senza alcuna evidenza di endometriosi che si presentano per i controlli ginecologici di routine annuali, vengono raccolte negli stessi luoghi.

Una composizione di diversi questionari convalidati a livello internazionale e domande specifiche sulla gestione dell'endometriosi viene utilizzata per raccogliere informazioni sulla qualità della vita e sui potenziali fattori di rischio per l'endometriosi. Il questionario include dati socio-demografici di base, parametri dello stile di vita, una storia generale e gineco-ostetrica, comprese domande dettagliate sulla diagnosi, il trattamento e i sintomi attuali dell'endometriosi. Inoltre questionari sul dolore (versione modificata del Brief Pain Inventory (BPI), Pain Disability Index (PDI), risorse (SOC), percezione dello stress (PSQ20), sviluppo professionale, soddisfazione per il supporto medico, esperienze infantili avverse (versione modificata del il questionario sui traumi infantili (CTQ), la vita quotidiana, la relazione (Partnerschaftsfragebogen, PFB), la sessualità (versione modificata del Breve indice di funzionamento sessuale e funzionamento sessuale globale) e l'ansia/depressione (PHQ, GAD) devono essere completati dai partecipanti allo studio . Sono state fornite anche domande socio-demografiche, domande sulla relazione di coppia e sull'impatto stimato dell'endometriosi sulla relazione/sessualità per studiare i partner dei partecipanti. Oltre all'attuale qualità della vita, potenziali fattori di rischio per lo sviluppo dell'endometriosi, ad es. vengono valutate le esperienze infantili traumatiche e la soddisfazione per il supporto medico.

Tutte le diagnosi di endometriosi e la classificazione degli stadi della malattia ASRM si basano sulle cartelle cliniche della donna.