Lebensqualität bei Endometriose – eine Fall-Kontroll-Studie

Mit einer Prävalenz von 7-10% ist Endometriose eine der häufigsten Erkrankungen der Frau während der reproduktiven Zeit. Es gibt ein breites Spektrum klinischer Symptome der Endometriose, die zwischen einem asymptomatischen Zufallsbefund und einer chronischen, stark schmerzhaften Erkrankung variieren können. Die Symptome sind nahezu unabhängig vom Krankheitsstadium und die derzeitigen therapeutischen Optionen erlauben es nicht, die Symptome zuverlässig auf ein akzeptables Maß zu reduzieren. Unabhängig von der gewählten Therapie entwickeln etwa 20 % der Frauen im ersten Jahr und weitere 50 % innerhalb von fünf Jahren erneut klinische Symptome.

Die derzeit angebotene medizinische Betreuung konzentriert sich auf operative und medikamentöse bzw. hormonelle Möglichkeiten. Obwohl es offensichtlich scheint, dass Endometriose-assoziierte Schmerzen schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben von Frauen haben werden, und es eine breite Literatur über die Auswirkungen anderer chronischer Schmerzerkrankungen auf das Leben der Patientinnen gibt, sind vergleichbare Daten für Endometriose rar. Auch fehlt es derzeit an Unterstützungsmodellen, die es Frauen ermöglichen, eine chronische Endometriose in ihren Alltag zu integrieren. Um eine verlässliche Grundlage für die Entwicklung besserer ganzheitlicher Unterstützungsmodelle zu schaffen, werden in der aktuellen Studie Daten zu verschiedenen Aspekten der Lebensqualität bei mindestens 600 Frauen mit unterschiedlichen Stadien der Endometriose und mindestens 600 altersgleichen Kontrollfrauen (± 3 Jahre) und Nationalität. Um zu beurteilen, welche Merkmale der Lebensqualität spezifisch für Endometriose sind, wird eine zweite Kontrollgruppe von 100 Frauen mit chronischen Bauch-/Beckenschmerzen, die nicht mit Endometriose zusammenhängen, untersucht. Die Rekrutierung erfolgt an verschiedenen Universitätskliniken und Bezirksspitälern in der Schweiz, Deutschland und Österreich. Kontrollfrauen, d. h. Frauen ohne Anzeichen einer Endometriose, die sich zur jährlichen gynäkologischen Routinekontrolle vorstellen, werden an den gleichen Orten gesammelt.

Anhand einer Zusammenstellung verschiedener international validierter Fragebögen sowie spezifischer Fragen zum Umgang mit Endometriose werden Informationen zur Lebensqualität und möglichen Risikofaktoren für Endometriose erhoben. Der Fragebogen umfasst grundlegende soziodemografische Daten, Lebensstilparameter, eine allgemeine sowie gynäko-geburtshilfliche Anamnese inklusive detaillierter Fragen zu Diagnose, Behandlung und aktuellen Symptomen der Endometriose. Zusätzlich wurden Fragebögen zu Schmerz (modifizierte Version des Brief Pain Inventory (BPI), Pain Disability Index (PDI), Ressourcen (SOC), Stresswahrnehmung (PSQ20), berufliche Entwicklung, Zufriedenheit mit medizinischer Unterstützung, belastende Kindheitserfahrungen (modifizierte Version des der Kindheitstrauma-Fragebogen (CTQ), Alltag, Partnerschaft (Partnerschaftsfragebogen, PFB), Sexualität (modifizierte Version des Brief Index of Sexual Functioning and Global Sexual Functioning) und Angst/Depression (PHQ, GAD) müssen von den Studienteilnehmern ausgefüllt werden . Auch soziodemografische Fragen, Fragen zur Partnerschaft sowie zu den geschätzten Auswirkungen der Endometriose auf die Partnerschaft/Sexualität wurden den Partnern der Studienteilnehmer gestellt. Neben der aktuellen Lebensqualität potenzielle Risikofaktoren für die Entstehung einer Endometriose, z. Bewertet werden traumatische Kindheitserlebnisse sowie die Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung.

Alle Endometriose-Diagnosen und Klassifikationen der ASRM-Erkrankungsstadien basieren auf den Krankenakten der Frau.