Elämänlaatu endometrioosissa – tapauskontrollitutkimus

Endometrioosi, jonka esiintyvyys on 7-10 %, on yksi yleisimmistä naisten lisääntymisaikaisista sairauksista. Endometrioosilla on laaja valikoima kliinisiä oireita, jotka voivat vaihdella satunnaisen oireettoman löydön ja kroonisen, erittäin kivuliaan sairauden välillä. Oireet ovat lähes riippumattomia taudin vaiheesta, eivätkä nykyiset hoitovaihtoehdot mahdollista oireiden luotettavaa vähentämistä hyväksyttävälle tasolle. Valitusta hoidosta riippumatta noin 20 %:lla naisista kliiniset oireet kehittyvät uudelleen ensimmäisen vuoden aikana ja toiset 50 %:lle viiden vuoden aikana.

Tällä hetkellä tarjottava lääketieteellinen tuki keskittyy kirurgisiin ja lääketieteellisiin eli hormonaalisiin vaihtoehtoihin. Vaikka näyttää ilmeiseltä, että endometrioosiin liittyvällä kivulla on vakava vaikutus naisten jokapäiväiseen elämään, ja muiden kroonisten kipusairauksien vaikutuksista potilaiden elämään on laajaa kirjallisuutta, vertailukelpoiset tiedot endometrioosista ovat harvinaisia. Tällä hetkellä puuttuu myös tukimalleja, joiden avulla naiset voisivat integroida kroonisen endometrioosin jokapäiväiseen elämäänsä. Luotettavan pohjan luomiseksi parempien kokonaisvaltaisten tukimallien kehittämiselle nykyisessä tutkimuksessa kerätään tietoa elämänlaadun eri näkökohdista vähintään 600 naiselta, joilla on eri vaiheissa endometrioosi, ja vähintään 600 verrokkinaisesta, jotka vastaavat ikää (± 3 vuotta) ja kansalaisuus. Sen arvioimiseksi, mitkä elämänlaadun piirteet ovat spesifisiä endometrioosille, tutkitaan toista 100 naisen kontrolliryhmää, joilla on krooninen vatsa-/lantiokipu, joka ei liity endometrioosiin. Rekrytointi tapahtuu yliopiston eri klinikoilla ja piirisairaaloissa Sveitsissä, Saksassa ja Itävallassa. Vertailunaiset eli naiset, joilla ei ole todisteita endometrioosista ja jotka saapuvat vuosittaiseen rutiininomaiseen gynekologiseen tarkastukseen, kerätään samoihin paikkoihin.

Elämänlaadusta ja mahdollisista endometrioosin riskitekijöistä kerätään tietoa erilaisista kansainvälisesti validoiduista kyselylomakkeista sekä endometrioosin hoitoon liittyvistä erityiskysymyksistä. Kyselylomake sisältää sosio-demografisia perustietoja, elämäntapaparametreja, yleisen sekä gyneko-sünnityshistorian sisältäen yksityiskohtaiset kysymykset endometrioosin diagnoosista, hoidosta ja tämänhetkisistä oireista. Lisäksi kyselylomakkeet kivusta (muokattu versio lyhyestä kipuluettelosta (BPI), Kipu Disability Index (PDI), resurssit (SOC), stressin havaitseminen (PSQ20), ammatillinen kehitys, tyytyväisyys lääketieteelliseen tukeen, haitallisia lapsuuden kokemuksia (muokattu versio tutkimukseen osallistujien on täytettävä lapsuuden traumakysely (CTQ), jokapäiväinen elämä, kumppanuus (Partnerschaftsfragebogen, PFB), seksuaalisuus (muokattu versio lyhyestä seksuaalisesta toiminnasta ja maailmanlaajuisesta seksuaalisesta toiminnasta) ja ahdistuneisuus/masennus (PHQ, GAD) . Sosiodemografisia kysymyksiä, kysymyksiä parisuhteesta sekä endometrioosin arvioiduista vaikutuksista parisuhteeseen/seksuaalisuuteen jaettiin myös tutkimukseen osallistuneiden kumppaneille. Nykyisen elämänlaadun lisäksi mahdollisia endometrioosin kehittymisen riskitekijöitä mm. Arvioidaan traumaattisia lapsuuden kokemuksia sekä tyytyväisyyttä lääketieteelliseen tukeen.

Kaikki endometrioosin diagnoosit ja ASRM-taudin vaiheiden luokittelu perustuvat naisen lääketieteellisiin karttoihin.