Riabilitazione medica avanzata per lesioni del midollo spinale (EMRSCI)

L'impegno (o la partecipazione) del paziente è una pietra miliare fondamentale per l'assistenza centrata sul paziente, inclusa la riabilitazione da lesioni del midollo spinale (LM) in regime di ricovero. I ricercatori hanno definito il coinvolgimento del paziente come uno sforzo deliberato e un impegno a lavorare verso gli obiettivi della terapia riabilitativa, tipicamente dimostrato attraverso la partecipazione attiva e la cooperazione con i fornitori di cure. Il nostro lavoro precedente ha dimostrato che il coinvolgimento del paziente è un fattore determinante per i risultati positivi della riabilitazione, poiché livelli più elevati di coinvolgimento del paziente sono associati a un maggiore miglioramento funzionale e a periodi di degenza più brevi. Nel campo della ricerca sulla SCI, abbiamo recentemente studiato le traiettorie personalizzate dell'impegno nella riabilitazione ospedaliera della terapia occupazionale (OT) in relazione ai risultati del paziente. Abbiamo scoperto che un sottogruppo di pazienti che ha sostenuto alti livelli di impegno durante il soggiorno riabilitativo aveva maggiori probabilità di avere migliori risultati funzionali, psicosociali e di partecipazione alla dimissione e un anno dopo l'infortunio rispetto ai sottogruppi di pazienti i cui livelli di impegno si sono progressivamente deteriorati. Altri ricercatori hanno trovato risultati simili per gli interventi ospedalieri di terapia fisica (PT), suggerendo che l'impegno nella riabilitazione è predittivo del fatto che il paziente venga dimesso a casa e del livello di coinvolgimento del paziente nel lavoro o nella scuola un anno dopo l'infortunio. Dati i risultati promettenti degli interventi di riabilitazione medica potenziata (EMR) nei SNF, un passo importante per espandere l'uso dell'EMR è personalizzarlo per altre popolazioni target e contesti di pratica al fine di migliorarne la portata. Proponiamo una modifica dell'EMR adattata per la riabilitazione della SCI ospedaliera utilizzando il Collaborative Intervention Planning Framework. Testeremo quindi l'efficacia dell'EMR rispetto alla riabilitazione SOC sul miglioramento del coinvolgimento del paziente e dell'intensità del trattamento (processi) e sul miglioramento della funzione e del recupero psicosociale (risultati). Pertanto, gli obiettivi di questo studio sono di condurre adattamenti dell'intervento al programma EMR per i pazienti in riabilitazione LM ospedaliera e condurre un RCT pilota per dimostrare i benefici dell'EMR rispetto al trattamento SOC nella riabilitazione LM ospedaliera.

Nonostante la relazione dimostrata tra impegno del paziente e risultati funzionali/recupero psicosociale, diversi fattori possono influenzare l'impegno nella riabilitazione, tra cui la definizione degli obiettivi, la connessione terapeutica, la personalizzazione, la riabilitazione centrata sul paziente, l'autonomia e il feedback. Molti di questi fattori sono influenzati dal modo in cui i terapeuti forniscono i loro interventi; l'interazione paziente-clinico è la base per un impegno di successo nella riabilitazione. Pertanto, il raggiungimento di un forte coinvolgimento del paziente dipende da un alto livello di interazione mirata da parte dei terapisti responsabili della fornitura dei servizi di riabilitazione. Sfortunatamente, migliorare la capacità del terapista di coinvolgere i pazienti durante la pratica clinica è una sfida, date le mutevoli e concorrenti esigenze dell'ambiente riabilitativo del mondo reale. Questa "barriera ambientale" concorda con i risultati del nostro recente studio qualitativo che esplora le barriere percepite nell'implementazione del coinvolgimento del paziente nella riabilitazione della LM. Abbiamo scoperto che l'indisponibilità delle risorse ospedaliere e le restrizioni assicurative possono minare la riabilitazione limitando la capacità del paziente di raggiungere gli obiettivi terapeutici personali. Ad esempio, un paziente ha discusso gli obiettivi del trattamento che potrebbero non essere incentrati sulla persona, ma piuttosto incentrati su un rimborso assicurativo soddisfacente: "Loro [i fornitori] creano obiettivi. Loro devono. Fa parte dell'assicurazione. Devono riferire ogni due settimane per vedere dove stai andando, come stai progredendo rispetto a qualcosa di misurabile, lo capisco. Il problema è che ottieni persone [terapisti che dicono] 'Oh, devo scrivere alcuni obiettivi per questo ragazzo. Oh, beh, sarà in grado di stuzzicarsi il naso.'" Allo stesso modo, un'altra barriera a livello ospedaliero che mina il coinvolgimento nella riabilitazione della LM è la mancanza di una formazione strutturata per i terapisti per supportare il coinvolgimento del paziente. Un terapista del focus group ha dichiarato: "Voglio dire... [il] manager individuale, il leader del team troverà un modo per favorire lo sviluppo del personale per aiutare con il coinvolgimento. Non riesco a pensare a iniziative così grandi a livello ospedaliero". Per affrontare queste barriere, abbiamo sviluppato Enhanced Medical Rehabilitation (EMR) per insegnare ai terapisti occupazionali e fisici una serie di abilità comportamentali per coinvolgere i pazienti e coinvolgerli nella terapia ad alta intensità al fine di ottimizzare i risultati funzionali e psicosociali dei pazienti nella riabilitazione medica (si prega di fare riferimento al Piano di ricerca per i dettagli sull'EMR). È importante notare che EMR è un intervento "come", non un intervento "cosa". Il suo set di abilità si integra nelle pratiche OT/PT esistenti piuttosto che aggiungere nuove attività, esercizi o un altro specialista al setting. La differenza tra EMR e standard di cura (SOC) OT/PT è lo sforzo necessario per coinvolgere il paziente e fornire una terapia ad alta intensità. Per questo motivo, l'EMR può integrarsi bene nelle pratiche OT/PT del mondo reale indipendentemente dalla menomazione primaria del paziente, dalle comorbidità o da altri fattori contestuali. Attualmente, abbiamo testato con successo l'EMR per gli anziani che ricevono riabilitazione post-acuta. In particolare, abbiamo scoperto che: (1) l'EMR può essere implementato in strutture infermieristiche qualificate (SNF) del mondo reale. Terapisti occupazionali e fisici che sono stati addestrati e supervisionati hanno eseguito l'EMR con un'elevata fedeltà di trattamento. (2) I pazienti che ricevono servizi da terapisti EMR hanno dimostrato una maggiore intensità di trattamento e coinvolgimento del paziente nella riabilitazione rispetto a quelli che ricevono servizi da terapisti SOC. (3) L'EMR migliora i risultati della riabilitazione. I pazienti randomizzati a EMR hanno avuto un miglioramento migliore dei sintomi depressivi e della funzione rispetto ai controlli. (4) EMR supera gli ostacoli alla riabilitazione. Quelli vulnerabili a scarsi risultati riabilitativi - pazienti con più comorbidità mediche, deterioramento cognitivo e/o depressione - hanno beneficiato maggiormente dell'EMR. Nonostante le prove preliminari suggeriscano i benefici dell'EMR, non è noto se le abilità EMR, la formazione del terapista e il protocollo di coaching, i metodi di fedeltà del trattamento, i processi e le misure di esito sviluppati per gli anziani nei SNF saranno clinicamente rilevanti per il contesto riabilitativo ospedaliero e accettabile per le popolazioni LM. Pertanto, utilizzeremo un approccio scientifico di implementazione consolidato per personalizzare un programma EMR esistente per una nuova popolazione di pazienti e una nuova impostazione. Utilizzeremo il Collaborative Intervention Planning Framework (CIPF) per personalizzare il programma EMR per i pazienti con LM nelle strutture di riabilitazione ospedaliera (IRF). Questo quadro ci aiuterà a passare dalla pianificazione dell'intervento al test pilota attraverso uno studio controllato randomizzato (RCT) per valutare la fattibilità dell'EMR adattato ed esplorare i suoi effetti iniziali.

Questo studio proposto affronta il problema del coinvolgimento subottimale del paziente nella riabilitazione della SCI. La maggior parte delle persone che seguono la SCI va a un IRF per una media di 35 giorni di OT/PT. Questa è una ristretta finestra di opportunità per le PLM per riguadagnare una funzionalità sufficiente per tornare a casa e vivere in modo indipendente. Sfortunatamente, la "riabilitazione fallita" risulta spesso perché la terapia SOC non è sufficientemente centrata sul paziente ed è di bassa intensità. Di conseguenza, la terapia SOC non coinvolge adeguatamente e avvantaggia i pazienti per risultati positivi di riabilitazione.

L'OT/PT post-acuto è spesso di bassa intensità. Questa osservazione può sembrare controintuitiva, poiché la riabilitazione IRF comporta fino a tre ore di contatto quotidiano. Tuttavia, il tempo effettivo trascorso su OT/PT è in genere inferiore. Il tempo di terapia programmato può sovrastimare notevolmente il tempo attivo effettivo durante le sessioni; studi che utilizzano i monitor accelerometrici ACTi Graph e gli osservatori che contano le ripetizioni hanno rilevato una bassa intensità di trattamento in una varietà di contesti riabilitativi post-acuti. Due fattori principali possono spiegare questa bassa intensità di riabilitazione post-acuta. In primo luogo, i terapisti occupazionali e fisici spesso non si sforzano per l'alta intensità. In secondo luogo, l'interazione con i pazienti può essere poco coinvolgente per i pazienti perché i terapeuti non utilizzano esplicitamente i principi dell'impegno, inclusa la terapia diretta dal paziente e il feedback sulla frequenza. La bassa intensità della riabilitazione post-acuta ha attirato l'attenzione dei fornitori di riabilitazione e dei responsabili politici, con prove che dimostrano che i risultati della riabilitazione non sono migliorati in modo significativo nonostante un aumento delle ore di terapia fatturate negli ultimi decenni.

La ricerca mostra una relazione positiva tra il coinvolgimento del paziente e i risultati della riabilitazione. Pertanto, per migliorare i risultati dei pazienti ricoverati in riabilitazione LM, dobbiamo affrontare i problemi di bassa intensità e scarso coinvolgimento del paziente nella riabilitazione. L'EMR è un intervento basato sull'evidenza che i terapisti possono utilizzare per coinvolgere i pazienti che partecipano a terapie ad alta intensità e che è stato testato con successo nei SNF. Tuttavia, ad oggi, non ci sono dati che dimostrino che l'EMR possa funzionare nelle strutture di riabilitazione per LM ospedaliere. Pertanto, gli obiettivi generali di questo progetto sono adattare l'intervento EMR a una nuova popolazione di pazienti (ad esempio, dagli anziani alla LM) e a un nuovo contesto (ad esempio, dai SNF agli IRF), nonché valutare la fattibilità di questo adattamento intervento per migliorare i risultati funzionali e psicosociali dei pazienti ricoverati con LM. Se dimostriamo la fattibilità e l'efficacia dell'EMR adattato, il nostro prossimo passo è condurre un test su vasta scala dell'efficacia dell'EMR adattato e della sua implementazione nelle impostazioni di riabilitazione della SCI ospedaliera. Il successo in questa linea di ricerca alla fine migliorerà la riabilitazione della LM ospedaliera, rendendola più centrata sul paziente, a beneficio delle 285.000 persone che attualmente vivono con la LM, delle persone con una nuova lesione e delle loro famiglie.

Questa domanda è coerente con la missione della Fondazione di migliorare la qualità della vita delle persone colpite e conviventi con la LM. Il nostro studio mira a sviluppare un intervento basato sull'evidenza che insegni ai terapisti una serie di abilità di coinvolgimento del paziente con l'obiettivo di migliorare la funzione del paziente e altri risultati della riabilitazione. Questo intervento stabilirà un nuovo standard per la fornitura di cure LM, in particolare nel settore della riabilitazione. Proponiamo che i terapisti che acquisiscono competenze EMR migliorino il coinvolgimento dei pazienti e l'intensità della terapia, portando a una migliore funzionalità, soddisfazione del trattamento e soddisfazione della vita e riducendo i sintomi depressivi. Inoltre, questo progetto EMR sosterrà il valore fondamentale della ricerca psicosociale della Fondazione per informare le migliori pratiche che sono più centrate sul paziente ottimizzando le interazioni di qualità tra professionisti e individui con LM.

OBIETTIVO 1: Condurre gli adattamenti dell'intervento al programma EMR per i pazienti ricoverati in riabilitazione con LM Obiettivo 1.1: Creare una fase per promuovere la partnership e la collaborazione tra gli esecutori del programma EMR Ipotesi 1.1: Un comitato consultivo della comunità SCI (SCI-CAB), che comprende medici, amministratori, ricercatori e specialisti tra pari/difensori dei pazienti, sarà riunito per apprendere e rivedere il programma EMR.

Obiettivo 1.2: Condurre una valutazione dei bisogni per comprendere i problemi dell'attuale pratica della LM Ipotesi 1.2: I membri SCI-CAB identificheranno con successo le esigenze e le aree relative all'impegno per gli adattamenti dell'intervento per i pazienti ricoverati con LM.

Obiettivo 1.3: rivedere i componenti dell'intervento del programma EMR originale per identificare gli obiettivi per l'adattamento Ipotesi 1.3: i membri SCI-CAB identificheranno con successo adattamenti specifici al contenuto o alla consegna dell'intervento, inclusi gli obiettivi, i metodi, i materiali e i fondamenti teorici del programma EMR.

Obiettivo 1.4: Incorporare gli adattamenti nel programma EMR per la riabilitazione ospedaliera della LM Ipotesi 1.4: Finalizzeremo il manuale ei materiali EMR e formeremo supervisori e terapisti EMR.

OBIETTIVO 2: condurre un RCT pilota per dimostrare i benefici dell'EMR rispetto al trattamento SOC nella riabilitazione ospedaliera della LM Obiettivo 2.1: esaminare l'efficacia preliminare dell'EMR per migliorare il coinvolgimento del paziente e l'intensità del trattamento Ipotesi 2.1: l'EMR migliorerà l'impegno e l'intensità in misura maggiore Riabilitazione SOC.

Obiettivo 2.2: Esaminare l'efficacia preliminare dell'EMR per migliorare gli esiti funzionali e psicosociali Ipotesi 2.2: L'EMR migliorerà gli esiti funzionali e psicosociali in misura maggiore rispetto alla riabilitazione SOC.