運動ニューロン疾患における遠隔医療 (TiM)

患者の包含基準:

• シェフィールドのロイヤル・ハラムシャー病院のMNDクリニックを受診した18歳以上の患者。

• 過去3年以内に症状が発現し、コンサルタントの神経内科医によって診断された筋萎縮性側索硬化症の患者。

  または

• -過去18か月間にALS機能評価スコア（ALSFRS-R）が少なくとも2ポイント低下したことで症状が悪化していると顧問神経内科医によって診断された、筋萎縮性側索硬化症、原発性筋萎縮症、または進行性側索硬化症の患者。
• シェフィールドから車で120分以内に住んでいます

患者除外基準:

• 患者は英国にある別のMNDケアセンターに通っている。
• 前頭側頭型認知症を含む重度の精神障害により、意思決定能力に重大な障害があり、被験者によるインフォームドコンセントが妨げられている。
• 患者は、身体的、知的、または言語的困難のために TiM システムを使用できず、介護者が自分に代わって TiM システムを操作することを許可したくない。 患者は、介護者の支援の有無にかかわらず、TiM システム内で使用される 2 つの質問に答えて、システムを使用できるかどうかを確認するように求められます。
• 患者には治験に参加する意思のある適格な非公式介護者がいない
• 患者の自宅では TiM システムを使用するには携帯電話の受信が不十分です。
• 研究に参加する能力に影響を与える可能性のあるその他の重大な障害

介護者の包含基準

• 年齢 18 歳以上
• 患者に対する非公式ケア (感情的および/または実際的なサポート) の主な提供者として患者によって特定され、週に 1 時間以上の無償ケアを提供する人物
• 深刻な臨床的必要性が生じた場合に、治験中に提供したデータを研究チームが主治医と共有することに同意する介護者。

介護者の除外基準

• 重大な精神障害によりインフォームド・コンセントを妨げる重大な意思決定能力。
• 介護者は、身体的、知的、または言語的な問題により TiM システムを使用できません。 介護者は、TiM システムを使用する能力を確認するために、TiM システム内で使用される 2 つの質問に回答するよう求められます。
• 他の重大な身体的または精神的疾患、または言語障害により研究に参加できない。
• サービスの対価として直接支払いを受ける専門の介護者。