小児ネフローゼ症候群管理のための UrApp (インシデント コホート)

特発性ネフローゼ症候群 (NS) は、子供の最も一般的な慢性腎臓病の 1 つであり、子供 100,000 人あたり約 16 人の患者が罹患しています。 NS は、低アルブミン血症、浮腫、および高脂血症につながるタンパク質の大量の尿中損失によって特徴付けられます。 子供は発症時に高用量のコルチコステロイドで治療され、80％以上がタンパク尿と症状の解消という治療に反応します。 しかし、最初はコルチコステロイドに敏感だった子供の 80 ～ 90% が病気の再発を経験し、半数以上が頻繁に再発するか、寛解を維持するためにコルチコステロイドに依存するようになります。 再発時には、患者は無痛症、急性腎障害、重篤な感染症、または血栓塞栓症に苦しむ可能性があります。

NS の小児の管理には、長期の外来患者による監視と治療が伴います。 在宅ケアには、病気の再発寛解の性質を追跡するための尿モニタリングの重要な標準治療タスクが含まれます。 新しいタンパク尿は、浮腫などの明らかな症状が現れる前に病気の再発を知らせます。 したがって、患者は、コルチコステロイドを開始または調整して、各再発を治療し、急性疾患の合併症を防ぐことができるように、タイムリーにタンパク尿の発生を提供者に警告するように指示されます. ステロイド毒性を最小限に抑えるためにコルチコステロイドを中止または減らすことができるように、患者が尿タンパクの消失を追跡することも重要です。

他の慢性の再発寛解型小児疾患とは異なり、NS 患者とその介護者にとって自己管理は困難です。 モバイルヘルス (mHealth) は、疾病管理において有望で急速に成長している分野です。 NS には、モバイル アプリによって容易になる自己管理の側面が数多くあります。 第 1 に、尿検査ストリップの視覚的分析は、間違った試薬ブロックの読み取りや色の誤った評価など、人的ミスの影響を受けやすくなります。 これは、スマートフォンのカメラとコンピューターを使用してテスト ストリップの結果を読み取って分析することで改善できます。 第二に、介護者は子供の尿をチェックし、結果を思い出し、結果が何を意味するかを理解することを忘れないでください: 疾患の再発は 3 日間連続して 2+以上の尿タンパク質として定義され、寛解は陰性/微量尿として定義されるという点で負担がかかります。 3日連続プロテイン。 アプリは、固有の双方向性を備えており、尿検査のリマインダーを提供し、結果を取得し、傾向を分析して病気の再発/寛解を検出できます。 アプリは、介護者に医療処置を求めるよう警告し、検査結果を医療提供者に直接送信できます。 最後に、アプリは、非常に複雑な投薬計画を受けている NS 患者に投薬リマインダーを提供できます。

UrApp は、人間とコンピューターの相互作用の専門知識を持つ 2 人の小児腎臓専門医と 3 人の研究エンジニアからなる専門家パネルによって反復的に開発されました。 アプリの機能は、Chronic Care Model に従って慢性ケア管理の要素と、介護者にとって困難なタスクをサポートするために、臨床医によって考案されました。 この研究には、新たに診断されたネフローゼ症候群の子供の介護者60人が含まれます。 参加者は UrApp または標準治療に 1:1 で無作為に割り付けられ、1 年間追跡されます。 調査結果の測定に加えて、調査、インタビュー、および利害関係者との会合を通じて、ユーザーからのフィードバックが収集され、アプリの改善が通知されます。