小児ループスにおける健康関連の生活の質の尺度

小児ループスは慢性多系統リウマチ性疾患であり、医学的および心理社会的意義が大きく関連しています。 定期的、緊急または緊急のケアのための頻繁な医師の診察、活動の制限、薬の副作用、身体イメージの変化、将来への恐れ、学校への欠席はすべて、患者と両親に混乱をもたらし、彼らの生活のあらゆる面に影響を与えます. この病気の子供の健康状態を測定するように設計されたループス固有のアンケートはありません。 私たちは簡単なアンケート「子供と親の両方のバージョンを使って、若者におけるエリテマトーデスの影響の単純な測定© (SMILEY©)」を作成しました。 私たちは、子ども/親が自分の子どもが狼瘡にかかっていることについてどのように感じているかについてさらに調査を行い、それらの回答を使用して暫定的な SMILEY© を修正しました。 数回の反復の後、さまざまな年齢や文化にわたって容易に理解できるように、26 の質問を含む SMILEY が開発されました。これには、さまざまな表情を表す 5 つの顔スケールの形で応答する子バージョンと親バージョンが並行して作成されました。

訪問中にループスに関する情報が子供と保護者から収集され、SMILEY© と生活の質、身体機能、自尊心、および行動を測定するアンケートに記入するよう求められます。 SMILEY© の追加のコピーが提供されます。これは、最初の評価から 10 日以内に記入し、郵送で返送するよう求められます (宛名を記入した切手を貼った封筒が提供されます)。 その後、子供と法的保護者の両方が、その後の来院時に、少なくとも 3 ～ 6 か月間隔で、または医師が病気の活動性に変化があった場合はそれ以前に、SMILEY© を含むアンケートに記入するよう再度求められます。 薬剤の使用、疾患の活動性、および疾患の重症度の評価は、最初の評価とその後の評価で医師によって行われます。 SMILEY の心理測定特性と、疾患活動性の変化に対する反応性を決定します。

国内および国際的なサイトの両方が研究に含まれます。 さらに、SMILEY はさまざまな言語に翻訳および適応され、その後検証されます。 この研究は、狼瘡が全体的な健康状態に与える影響に関する貴重な情報を提供します。 簡潔で、有効で、信頼性が高く、管理が容易なツールである SMILEY© は、さまざまな年齢層、言語、文化にわたって使用するのに適しています。 SMILEY© は、臨床分野と研究分野の両方で重要な臨床転帰ツールとして使用されるため、適切な介入を策定することができます。