Sundhedsrelateret livskvalitetsmål ved pædiatrisk lupus

Pædiatrisk lupus er en kronisk multisystem gigtsygdom, forbundet med betydelige medicinske og psykosociale implikationer. Hyppige lægebesøg for rutinemæssig, akut eller akut behandling, begrænsning af aktiviteter, medicinbivirkninger, ændring i kropsopfattelse, frygt for fremtiden og manglende skolegang er alt sammen forstyrrende for patienter og forældre og påvirker alle sfærer af deres liv. Der er ikke noget lupus-specifikt spørgeskema designet til at måle trivslen hos børn med denne sygdom. Vi udviklede et kort spørgeskema, "Simple Measure of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters© (SMILEY©) med både børne- og forældreversioner. Vi foretog yderligere forskning om, hvordan børn/forældre har det med at have/deres børn har lupus og brugte disse svar til at modificere den foreløbige SMILEY©. Efter flere iterationer blev SMILEY'en med 26 spørgsmål udviklet med parallelle børne- og forældreversioner med svar i form af 5 ansigtsskalaer, der angiver forskellige udtryk, for at sikre nem forståelse på tværs af forskellige aldre og kulturer.

Under deres besøg vil der blive indsamlet oplysninger om deres lupus fra børn og forældre, og de vil blive bedt om at udfylde SMILEY© og spørgeskemaer, der måler livskvalitet, fysisk funktion, selvværd og adfærd. De vil få udleveret en ekstra kopi af SMILEY©, som de vil blive bedt om at udfylde inden for 10 dage efter deres første evaluering og returnere med posten (selvadresseret, stemplet kuvert vil blive leveret). Så vil både børn og værger igen blive bedt om at udfylde spørgeskemaer inklusive SMILEY© under deres efterfølgende besøg mindst hver 3.-6. måneds intervaller eller tidligere, hvis der har været en ændring i sygdomsaktivitet som bestemt af lægen. Medicinbrug, sygdomsaktivitet og sygdoms sværhedsgrad vurderinger vil blive foretaget af lægen med indledende og efterfølgende evalueringer. Vi vil bestemme de psykometriske egenskaber af SMILEY og lydhørhed over for ændringer i sygdomsaktivitet.

Både nationale og internationale steder vil blive inkluderet i undersøgelsen. SMILEY vil desuden blive oversat og tilpasset til forskellige sprog og efterfølgende valideret. Denne undersøgelse vil give værdifuld information om virkningen af ​​lupus på deres generelle velbefindende. Da SMILEY© er et kort, gyldigt, pålideligt og let at administrere instrument, vil det være velegnet til brug på tværs af forskellige aldersgrupper, sprog og kulturer. SMILEY© vil blive brugt som et vigtigt klinisk resultatværktøj i både kliniske og forskningsmæssige arenaer, og dermed sætte os i stand til at formulere passende interventioner.