Связанное со здоровьем измерение качества жизни при детской волчанке

Детская волчанка является хроническим мультисистемным ревматическим заболеванием, связанным со значительными медицинскими и психосоциальными последствиями. Частые визиты к врачу для плановой, неотложной или неотложной помощи, ограничение деятельности, побочные эффекты лекарств, изменение образа тела, страх перед будущим и пропуски занятий в школе — все это мешает пациентам и родителям и влияет на все сферы их жизни. Специального опросника для волчанки, предназначенного для измерения благополучия детей с этим заболеванием, не существует. Мы разработали краткий опросник «Простая мера воздействия красной волчанки на детей»© (SMILEY©) с детской и родительской версиями. Мы провели дальнейшее исследование того, как дети/родители относятся к тому, что у их детей есть волчанка, и использовали эти ответы, чтобы изменить предварительный SMILEY©. После нескольких итераций смайлик с 26 вопросами был разработан с параллельными версиями для детей и родителей с ответами в виде шкалы с 5 лицами, обозначающими разные выражения, чтобы обеспечить легкое понимание в разных возрастах и ​​культурах.

Во время их визита у детей и родителей будет собрана информация об их волчанке, и их попросят заполнить SMILEY© и анкеты, измеряющие качество жизни, физические функции, самооценку и поведение. Им будет предоставлена ​​дополнительная копия SMILEY©, которую им будет предложено заполнить в течение 10 дней после их первоначальной оценки и вернуть по почте (будет предоставлен конверт с обратным адресом и маркой). Затем и детям, и законным опекунам снова будет предложено заполнить анкеты, включая SMILEY©, во время их последующих посещений, по крайней мере, каждые 3-6 месяцев или раньше, если имело место изменение активности заболевания по определению врача. Использование лекарств, активность и тяжесть заболевания будут оцениваться врачом при первоначальной и последующей оценке. Определим психометрические свойства SMILEY и реакцию на изменение активности болезни.

В исследование будут включены как национальные, так и международные сайты. Кроме того, SMILEY будет переведен и адаптирован к различным языкам, а затем утвержден. Это исследование предоставит ценную информацию о влиянии волчанки на их общее самочувствие. Будучи кратким, действительным, надежным и простым в управлении инструментом, SMILEY© подходит для использования в разных возрастных группах, языках и культурах. SMILEY© будет использоваться в качестве важного инструмента клинических результатов как в клинической, так и в исследовательской сферах, что позволит нам сформулировать соответствующие вмешательства.