アフリカ系アメリカ人の終末期ケア

目標 1:

A. 私たちは、患者と介護者のペアとの半構造化面接、および提供者とのフォーカス グループを実施し、利用可能な視聴覚資料と介入のために開発する資料のコミュニケーション戦略をテストします。 視聴覚セグメントは、利用可能な EOL ケア教育用デジタル多用途ディスク (DVD) から取得されます。 私たちは、テーマが飽和するまで 12 人の患者とその介護者、またはそれ以上にインタビューすることを目指しています。 私たちはインフォームドコンセントを取得し、すべてのインタビューは録音され、文字に起こされます。 面接は個別に行われ、所要時間は 30 ～ 45 分です。

B. 緩和ケア提供者と 2 つのフォーカス グループを実施し、緩和ケア提供者が AA に対して使用するコミュニケーション戦略を特定します。 1 つはパークランド病院の医療提供者と協力して実施されます。 もう 1 つは、大学病院、バージニア州ダラス、ダラスのベイラー大学医療センターの医療提供者と協力して実施されます。 インフォームドコンセントが得られます。 すべてのセッションは録音され、文字に起こされます。 フォーカス グループは 45 ～ 60 分間続きます。

C. 私たちは、1) 精神的/宗教的対立、2) 医療不信など、これまでに特定された AA の EOL ケアに対する障壁に対処する追加の DVD セグメントを作成します。 私たちは、新たに開発したセグメントについて、10 人の新しい患者/介護者のペア (半構造化面接) と地元の教会から採用された 6 ～ 8 人の AA 宗教指導者 (フォーカス グループ) からフィードバックを受け取ります。 インタビューとフォーカスグループを実施する前に、インフォームドコンセントが得られます。 すべての所要時間は 30 ～ 60 分です。

D. 介入を受ける患者に EOL ケアについてのアドバイスを提供するために、一般医療アドバイザー (LHA) が地域社会から採用されます。 このプロジェクトのLHAとPIは、デューク大学で作成されたAPPEAL（人生の終わりにおけるAAのケアのための進歩的緩和ケア教育カリキュラム）カリキュラムを通じて、AAに対して文化的に配慮したEOLケアを提供する方法のトレーニングを受ける予定です。 研修後、LHA はパークランド緩和ケア チームおよび PI とともに現職業務に参加します。

目標 2:

私たちは、e-EOL アルゴリズムを使用して、パークランド病院に入院している進行性乳がん、肺がん、および結腸直腸がんを患っている AA 患者を特定し、パークランド病院からの EMR データを活用して介入の潜在的適格候補者を特定します (目的 1 の適格基準を参照)。 適格性が確認されると、LHA は患者に研究を紹介し、インフォームドコンセントを取得します。 各患者は、介入に参加できる主介護者を特定するよう求められます。 LHA は患者の主介護者に連絡して研究への参加を確認し、介入を実施するために患者と介護者の両方と会う時間を調整します。 24 組の患者と介護者が介入を受けることになると予想しています (がんの種類ごとに 8 組)。

LHA は、対象となる患者および介護者と会い、開発された DVD セグメントの視聴を支援します。 その後、LHA が質問に答え、追加情報を提供します。 彼らは患者の価値観、好み、懸念事項、臨床状況に合わせてディスカッションを調整します。

テストされる主なプロセス結果は、介入の実現可能性と受け入れ可能性です。 実現可能性の成功は、介入とフォローアップ面接を完了した患者/介護者の数と割合によって評価されます。 主な意思決定の結果は、超理論的変化段階モデル​​（つまり、熟考前、熟考、準備、行動）に基づいて EOL ケアのオプションを議論する意図の変化です。 測定される二次的アウトカムには、予後および EOL ケアの選択肢に関する知識、意思決定の対立、生活の質、および医療の利用が含まれます。 研究プロトコルに従って、他の患者および治療変数も収集されます。