Cuidados de fim de vida para afro-americanos

Objetivo 1:

R. Faremos entrevistas semiestruturadas com pares de pacientes/cuidadores e grupos focais com provedores que testarão as estratégias de comunicação dos materiais audiovisuais disponíveis e dos materiais que desenvolveremos para a intervenção. Os segmentos audiovisuais serão retirados de um disco digital versátil educacional (DVD) EOL care disponível. Pretendemos entrevistar 12 doentes e seus cuidadores, ou mais até atingir a saturação temática. Obteremos consentimento informado e todas as entrevistas serão gravadas em áudio e transcritas. As entrevistas serão realizadas separadamente e terão duração de 30 a 45 minutos.

B. Dois grupos focais serão conduzidos com provedores de cuidados paliativos para identificar estratégias de comunicação que eles usam com AAs. Um deles será realizado com provedores do Parkland Hospital. O outro será realizado com provedores de Hospitais Universitários, Dallas VA e Baylor University Medical Center em Dallas. O consentimento informado será obtido. Todas as sessões serão gravadas em áudio e transcritas. Os grupos focais terão duração de 45 a 60 minutos.

C. Criaremos segmentos adicionais de DVD que abordarão as barreiras previamente identificadas para o atendimento EOL para AAs, incluindo: 1) conflito espiritual/religioso e 2) desconfiança médica. Obteremos feedback sobre os segmentos recém-desenvolvidos de 10 novas díades paciente/cuidador (entrevistas semi-estruturadas) e 6 a 8 líderes religiosos de AA (grupo focal) recrutados em igrejas locais. O consentimento informado será obtido antes da realização das entrevistas e grupos focais. Tudo vai durar de 30 a 60 minutos.

D. Um consultor de saúde leigo (LHA) será recrutado na comunidade para fornecer aconselhamento sobre os cuidados de EOL aos pacientes que receberão a intervenção. O LHA e o PI do projeto passarão por treinamento em como fornecer cuidados de EOL culturalmente sensíveis para AAs por meio do Currículo APPEAL (Um Currículo Educacional de Cuidados Paliativos Progressivos para o Cuidado de AAs no Fim da Vida) criado na Duke University. Após o treinamento, o LHA ​​participará do trabalho em serviço com a Equipe de Cuidados Paliativos de Parkland e o PI.

Objetivo 2:

Usaremos um algoritmo e-EOL para identificar pacientes com AA hospitalizados em Parkland com câncer avançado de mama, pulmão e colorretal para identificar candidatos potencialmente elegíveis para a intervenção utilizando dados de EMR do Parkland Hospital (consulte os critérios de elegibilidade do Objetivo 1). Assim que a elegibilidade for confirmada, o LHA ​​apresentará o estudo ao paciente e obterá o consentimento informado. Cada paciente será solicitado a identificar um cuidador principal que poderá participar da intervenção. O LHA entrará em contato com os cuidadores principais dos pacientes para confirmar a participação no estudo e marcar um horário para se encontrar com o paciente e o cuidador para conduzir a intervenção. Prevemos que 24 pares paciente-cuidador receberão a intervenção (8 para cada tipo de câncer).

O LHA se reunirá com pacientes e cuidadores elegíveis e os ajudará a assistir aos segmentos de DVD desenvolvidos. Posteriormente, o LHA ​​responderá a perguntas e fornecerá informações adicionais. Eles adaptarão a discussão aos valores, preferências, preocupações e circunstâncias clínicas do paciente.

O resultado primário do processo testado será a viabilidade e aceitabilidade da intervenção. O sucesso da viabilidade será medido pelo número e taxas de pacientes/cuidadores que completam a intervenção e as entrevistas de acompanhamento. O principal resultado da tomada de decisão é a mudança na intenção de discutir as opções de cuidados de EOL com base no Modelo Transteórico de Estágios de Mudança (ou seja, pré-contemplação, contemplação, preparação e ação). Os resultados secundários medidos incluirão: conhecimento do prognóstico e opções de cuidados EOL, conflito de decisão, qualidade de vida e utilização de cuidados de saúde. Outras variáveis ​​do paciente e do tratamento também serão coletadas, de acordo com o protocolo do estudo.