Atención al final de la vida para afroamericanos

Objetivo 1:

A. Realizaremos entrevistas semiestructuradas con pares de pacientes/cuidadores y grupos focales con proveedores que pondrán a prueba las estrategias de comunicación de los materiales audiovisuales disponibles y los materiales que desarrollaremos para la intervención. Los segmentos audiovisuales se tomarán de un disco versátil digital educativo (DVD) disponible para el cuidado de EOL. Nuestro objetivo es entrevistar a 12 pacientes y sus cuidadores, o más hasta alcanzar la saturación temática. Obtendremos el consentimiento informado y todas las entrevistas serán grabadas y transcritas. Las entrevistas se realizarán por separado y tendrán una duración de 30 a 45 minutos.

B. Se realizarán dos grupos de enfoque con proveedores de cuidados paliativos para identificar las estrategias de comunicación que utilizan con los AA. Uno se llevará a cabo con proveedores de Parkland Hospital. El otro se llevará a cabo con proveedores de University Hospitals, Dallas VA y Baylor University Medical Center en Dallas. Se obtendrá el consentimiento informado. Todas las sesiones serán grabadas y transcritas. Los grupos focales tendrán una duración de 45 a 60 minutos.

C. Crearemos segmentos de DVD adicionales que abordarán las barreras previamente identificadas para el cuidado de EOL para los AA, que incluyen: 1) conflicto espiritual/religioso y 2) desconfianza médica. Obtendremos retroalimentación sobre los segmentos recientemente desarrollados de 10 nuevas díadas de pacientes/cuidadores (entrevistas semiestructuradas) y de 6 a 8 líderes religiosos de AA (grupo de enfoque) reclutados de iglesias locales. Se obtendrá el consentimiento informado antes de realizar las entrevistas y los grupos focales. Todo tendrá una duración de 30 a 60 minutos.

D. Se contratará a un asesor de salud lego (LHA, por sus siglas en inglés) de la comunidad para brindar asesoramiento sobre el cuidado de la EOL a los pacientes que recibirán la intervención. El LHA y el PI del proyecto recibirán capacitación sobre cómo brindar atención EOL culturalmente sensible para AA a través del plan de estudios APPEAL (Un plan de estudios educativo de cuidados paliativos progresivos para el cuidado de AA al final de la vida) creado en la Universidad de Duke. Después de la capacitación, el LHA participará en el trabajo en servicio con el Equipo de Cuidados Paliativos de Parkland y el PI.

Objetivo 2:

Usaremos un algoritmo e-EOL para identificar pacientes AA hospitalizados en Parkland que tienen cáncer de mama, pulmón y colorrectal avanzado para identificar candidatos potencialmente elegibles para la intervención utilizando datos de EMR de Parkland Hospital (consulte los criterios de elegibilidad del objetivo 1). Una vez que se confirme la elegibilidad, la LHA presentará el estudio al paciente y obtendrá el consentimiento informado. Se le pedirá a cada paciente que identifique un cuidador principal que podrá participar en la intervención. El LHA se comunicará con los cuidadores principales de los pacientes para confirmar la participación en el estudio y concertar una cita para reunirse con el paciente y el cuidador para realizar la intervención. Anticipamos que 24 parejas de pacientes y cuidadores recibirán la intervención (8 para cada tipo de cáncer).

El LHA se reunirá con pacientes y cuidadores elegibles y los ayudará a ver los segmentos de DVD desarrollados. Posteriormente, la LHA responderá preguntas y brindará información adicional. Adaptarán la discusión a los valores, preferencias, preocupaciones y circunstancias clínicas del paciente.

El resultado principal del proceso probado será la viabilidad y aceptabilidad de la intervención. El éxito de la viabilidad se medirá por el número y las tasas de pacientes/cuidadores que completen la intervención y las entrevistas de seguimiento. El resultado principal de la toma de decisiones es el cambio en la intención de discutir las opciones de atención de EOL basadas en el modelo transteórico de etapas de cambio (es decir, precontemplación, contemplación, preparación y acción). Los resultados secundarios medidos incluirán: conocimiento del pronóstico y opciones de atención de EOL, conflicto de decisiones, calidad de vida y utilización de la atención médica. También se recopilarán otras variables del paciente y del tratamiento, según el protocolo del estudio.