Afroamerikkalaisten loppuelämän hoito

Tavoite 1:

V. Teemme puolistrukturoituja haastatteluja potilas/hoitajaparien kanssa ja fokusryhmiä palveluntarjoajien kanssa, jotka testaavat käytettävissä olevien audiovisuaalisten materiaalien ja interventiota varten kehittämiemme materiaalien viestintästrategioita. Audiovisuaaliset osat otetaan saatavilla olevalta EOL care Educational Digital Veratile -levyltä (DVD). Pyrimme haastattelemaan 12 potilasta ja heidän omaisiaan tai enemmän, kunnes temaattinen kylläisyys saavutetaan. Hankimme tietoon perustuvan suostumuksen, ja kaikki haastattelut äänitetään ja litteroidaan. Haastattelut tehdään erikseen, ja ne kestävät 30-45 minuuttia.

B. Kaksi fokusryhmää järjestetään palliatiivisen hoidon tarjoajien kanssa tunnistamaan viestintästrategiat, joita he käyttävät AA:n kanssa. Yksi suoritetaan Parklandin sairaalan tarjoajien kanssa. Toinen toteutetaan palveluntarjoajien kanssa yliopistollisista sairaaloista, Dallas VA:sta ja Baylor University Medical Centeristä Dallasissa. Tietoinen suostumus saadaan. Kaikki istunnot äänitetään ja litteroidaan. Fokusryhmät kestävät 45-60 minuuttia.

C. Luomme lisää DVD-segmenttejä, jotka käsittelevät aiemmin tunnistettuja esteitä EOL:n AA-hoidolle, mukaan lukien: 1) hengellinen/uskonnollinen konflikti ja 2) lääketieteellinen epäluottamus. Saamme palautetta äskettäin kehitetyistä segmenteistä 10 uudesta potilas/hoitajadiadista (puolistrukturoidut haastattelut) ja 6-8 AA:n uskonnollisesta johtajasta (fokusryhmä), jotka on värvätty paikallisista kirkoista. Tietoinen suostumus hankitaan ennen haastattelujen ja fokusryhmien järjestämistä. Kaikki kestää 30-60 minuuttia.

D. Maallikkoterveysneuvoja (LHA) palkataan yhteisöstä antamaan neuvoja EOL-hoidosta potilaille, jotka saavat interventiota. Projektin LHA ja PI käyvät läpi koulutusta kulttuurisesti herkän EOL-hoidon tarjoamisesta AA:ille Duken yliopistossa luodun APPEAL-opetusohjelman (A Progressive Palliative Care Educational Curriculum for the Care of AAs at Life's End) kautta. Koulutuksen jälkeen LHA osallistuu täydennystyöhön Parkland Palliative Care Teamin ja PI:n kanssa.

Tavoite 2:

Käytämme e-EOL-algoritmia tunnistaaksemme Parklandissa sairaalahoidossa olevat AA-potilaat, joilla on pitkälle edennyt rinta-, keuhko- ja paksusuolensyöpä, tunnistaaksemme mahdolliset ehdokkaat interventioon Parklandin sairaalan EMR-tietojen perusteella (katso tavoite 1 -kelpoisuuskriteerit). Kun kelpoisuus on vahvistettu, LHA esittelee tutkimuksen potilaalle ja saa tietoisen suostumuksen. Jokaista potilasta pyydetään tunnistamaan ensisijainen hoitaja, joka pystyy osallistumaan interventioon. LHA ottaa yhteyttä potilaiden ensisijaisiin hoitajiin vahvistaakseen osallistumisen tutkimukseen ja järjestääkseen ajan tapaamiseen sekä potilaan että hoitajan kanssa toimenpiteen suorittamiseksi. Odotamme, että interventio saa 24 potilas-hoitajaparia (8 kutakin syöpätyyppiä kohti).

LHA tapaa kelvollisia potilaita ja hoitajia ja auttaa heitä katsomaan kehitettyjä DVD-osia. Myöhemmin LHA vastaa kysymyksiin ja antaa lisätietoja. He räätälöivät keskustelun potilaan arvojen, mieltymysten, huolenaiheiden ja kliinisten olosuhteiden mukaan.

Ensisijainen testattava prosessitulos on toimenpiteen toteutettavuus ja hyväksyttävyys. Toteutettavuuden menestystä mitataan interventio- ja seurantahaastattelujen suorittaneiden potilaiden/hoitajien lukumäärällä ja määrällä. Päätöksenteon ensisijainen tulos on muutos aikomuksessa keskustella EOL:n hoitovaihtoehdoista transteoreettisten muutosvaiheiden mallin pohjalta (eli esikäsitys, pohdiskelu, valmistautuminen ja toiminta). Toissijaisia ​​mitattuja tuloksia ovat: ennusteiden ja EOL-hoitovaihtoehtojen tuntemus, päätöksentekoristiriidat, elämänlaatu ja terveydenhuollon käyttö. Myös muut potilas- ja hoitomuuttujat kerätään tutkimusprotokollan mukaisesti.