End-of-Life Care for afroamerikanere

Mål 1:

A. Vi vil gennemføre semistrukturerede interviews med patient/plejer-par og fokusgrupper med udbydere, som vil teste kommunikationsstrategierne for tilgængelige audiovisuelle materialer og materialer, som vi vil udvikle til interventionen. De audiovisuelle segmenter vil blive taget fra en tilgængelig EOL Care Educational Digital Versatile Disc (DVD). Vi sigter mod at interviewe 12 patienter og deres pårørende, eller flere, indtil tematisk mætning er nået. Vi indhenter informeret samtykke, og alle interviews vil blive optaget på lydbånd og transskriberet. Samtaler vil blive afholdt separat og vil vare 30 til 45 minutter.

B. To fokusgrupper vil blive gennemført med palliative udbydere for at identificere kommunikationsstrategier, de bruger med AA'er. Den ene vil blive udført med udbydere fra Parkland Hospital. Den anden vil blive udført med udbydere fra University Hospitals, Dallas VA og Baylor University Medical Center i Dallas. Informeret samtykke vil blive indhentet. Alle sessioner vil blive optaget på lydbånd og transskriberet. Fokusgrupperne varer 45 til 60 minutter.

C. Vi vil oprette yderligere DVD-segmenter, der vil adressere tidligere identificerede barrierer for EOL-pleje for AA'er, herunder: 1) åndelig/religiøs konflikt og 2) medicinsk mistillid. Vi vil få feedback på de nyudviklede segmenter fra 10 nye patient/plejer-dyader (semi-strukturerede interviews) og 6 til 8 AA religiøse ledere (fokusgruppe) rekrutteret fra lokale kirker. Informeret samtykke vil blive indhentet forud for gennemførelse af interviews og fokusgrupper. Det hele varer 30 til 60 minutter.

D. En lægsundhedsrådgiver (LHA) vil blive rekrutteret fra samfundet til at rådgive om EOL-pleje til patienter, som vil modtage interventionen. LHA og projektets PI vil gennemgå træning i, hvordan man yder kulturelt følsom EOL-pleje til AA'er via APPEAL (A Progressive Palliative Care Educational Curriculum for Care of AA's at Life's End) Curriculum oprettet ved Duke University. Efter træning vil LHA deltage i efteruddannelse med Parkland Palliative Care Team og PI.

Mål 2:

Vi vil bruge en e-EOL-algoritme til at identificere AA-patienter, der er indlagt i Parkland, og som har fremskreden bryst-, lunge- og kolorektal cancer for at identificere potentielt kvalificerede kandidater til interventionen ved hjælp af EMR-data fra Parkland Hospital (se mål 1 berettigelseskriterier). Når berettigelsen er bekræftet, vil LHA introducere undersøgelsen for patienten og indhente informeret samtykke. Hver patient vil blive bedt om at identificere en primær plejer, der vil være i stand til at deltage i interventionen. LHA vil kontakte patienternes primære omsorgspersoner for at bekræfte deltagelse i undersøgelsen og aftale en tid til at mødes med både patienten og omsorgspersonen for at udføre interventionen. Vi forventer, at 24 patient-plejer-par vil modtage interventionen (8 for hver type kræft).

LHA vil mødes med berettigede patienter og plejere og hjælpe dem med at se de udviklede DVD-segmenter. Bagefter vil LHA besvare spørgsmål og give yderligere oplysninger. De vil skræddersy diskussionen til patientens værdier, præferencer, bekymringer og kliniske forhold.

Det primære procesresultat, der testes, vil være gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​interventionen. Gennemførlighedssucces vil blive målt ved antallet og frekvensen af ​​patienter/plejere, der gennemfører interventions- og opfølgende samtaler. Det primære beslutningsresultat er ændring i hensigten om at diskutere EOL-plejemuligheder baseret på den transteoretiske ændringsstadier (dvs. præ-kontemplation, kontemplation, forberedelse og handling). Sekundære målte resultater vil omfatte: viden om prognose og EOL-behandlingsmuligheder, beslutningskonflikt, livskvalitet og sundhedspleje. Andre patient- og behandlingsvariabler vil også blive indsamlet i henhold til undersøgelsesprotokollen.