Omsorg ved livets slutt for afroamerikanere

Mål 1:

A. Vi vil gjennomføre semistrukturerte intervjuer med pasient/omsorgspersonpar og fokusgrupper med tilbydere som vil teste kommunikasjonsstrategiene til tilgjengelig audiovisuelt materiale og materiale som vi vil utvikle for intervensjonen. De audiovisuelle segmentene vil bli hentet fra en tilgjengelig EOL care Educational Digital Versatile Disc (DVD). Vi tar sikte på å intervjue 12 pasienter og deres omsorgspersoner, eller flere inntil tematisk metning er nådd. Vi vil innhente informert samtykke, og alle intervjuer vil bli tatt opp på lydbånd og transkribert. Intervjuer vil bli gjennomført separat, og vil vare 30 til 45 minutter.

B. Det vil bli gjennomført to fokusgrupper med leverandører av palliativ omsorg for å identifisere kommunikasjonsstrategier de bruker med AA-er. Den ene vil bli gjennomført med tilbydere fra Parkland Hospital. Den andre vil bli utført med leverandører fra universitetssykehus, Dallas VA og Baylor University Medical Center i Dallas. Informert samtykke vil bli innhentet. Alle økter vil bli tatt opp på lydbånd og transkribert. Fokusgruppene vil vare i 45 til 60 minutter.

C. Vi vil lage ytterligere DVD-segmenter som vil adressere tidligere identifiserte barrierer for EOL-omsorg for AA-er, inkludert: 1) åndelig/religiøs konflikt og 2) medisinsk mistillit. Vi vil få tilbakemeldinger på de nyutviklede segmentene fra 10 nye pasient/omsorgspersoner-dyader (semi-strukturerte intervjuer) og 6 til 8 AA religiøse ledere (fokusgruppe) rekruttert fra lokale kirker. Informert samtykke vil bli innhentet før intervjuene og fokusgruppene gjennomføres. Alle varer i 30 til 60 minutter.

D. En leghelserådgiver (LHA) vil bli rekruttert fra samfunnet for å gi råd om EOL-pleie til pasienter som vil motta intervensjonen. LHA og PI for prosjektet vil gjennomgå opplæring i hvordan man kan gi kultursensitiv EOL-omsorg for AA-er via APPEAL (A Progressive Palliative Care Educational Curriculum for the Care of AAs at Life's End) Curriculum opprettet ved Duke University. Etter opplæring vil LHA delta i etterarbeid med Parkland Palliative Care Team og PI.

Mål 2:

Vi vil bruke en e-EOL-algoritme for å identifisere AA-pasienter innlagt på sykehus i Parkland som har avansert bryst-, lunge- og tykktarmskreft for å identifisere potensielt kvalifiserte kandidater for intervensjonen ved å bruke EMR-data fra Parkland Hospital (se kvalifikasjonskriterier for mål 1). Når kvalifikasjonen er bekreftet, vil LHA introdusere studien for pasienten og innhente informert samtykke. Hver pasient vil bli bedt om å identifisere en primær omsorgsperson som vil være i stand til å delta i intervensjonen. LHA vil kontakte pasientenes primære omsorgspersoner for å bekrefte deltakelse i studien og avtale et tidspunkt for å møte både pasienten og omsorgspersonen for å gjennomføre intervensjonen. Vi regner med at 24 pasient-behandlerpar vil motta intervensjonen (8 for hver type kreft).

LHA vil møte kvalifiserte pasienter og omsorgspersoner og hjelpe dem med å se de utviklede DVD-segmentene. Etterpå vil LHA svare på spørsmål og gi ytterligere informasjon. De vil skreddersy diskusjonen til pasientens verdier, preferanser, bekymringer og kliniske forhold.

Det primære prosessresultatet som testes vil være gjennomførbarheten og akseptabiliteten av intervensjonen. Gjennomførbarhetssuksess vil bli målt ved antall og frekvenser av pasienter/omsorgspersoner som fullfører intervensjons- og oppfølgingsintervjuene. Det primære beslutningsresultatet er endring i intensjon om å diskutere EOL-pleiealternativer basert på Transtheoretical Stages of Change Model (dvs. pre-kontemplasjon, kontemplasjon, forberedelse og handling). Sekundære målte utfall vil inkludere: kunnskap om prognose og EOL-behandlingsalternativer, beslutningskonflikt, livskvalitet og bruk av helsetjenester. Andre pasient- og behandlingsvariabler vil også bli samlet inn, i henhold til studieprotokollen.