Soins de fin de vie pour les Afro-Américains

Objectif 1 :

A. Nous mènerons des entretiens semi-structurés avec des paires patient/aidant et des groupes de discussion avec des prestataires qui testeront les stratégies de communication des supports audiovisuels disponibles et des supports que nous développerons pour l'intervention. Les segments audiovisuels seront extraits d'un disque numérique polyvalent (DVD) éducatif EOL care disponible. Notre objectif est d'interroger 12 patients et leurs aidants, voire plus jusqu'à ce que la saturation thématique soit atteinte. Nous obtiendrons un consentement éclairé et toutes les entrevues seront enregistrées et transcrites. Les entretiens seront menés séparément et dureront de 30 à 45 minutes.

B. Deux groupes de discussion seront organisés avec des fournisseurs de soins palliatifs pour identifier les stratégies de communication qu'ils utilisent avec les AA. L'une sera menée avec des prestataires de l'hôpital Parkland. L'autre sera menée avec des prestataires des hôpitaux universitaires, du Dallas VA et du Baylor University Medical Center à Dallas. Un consentement éclairé sera obtenu. Toutes les séances seront enregistrées et transcrites. Les groupes de discussion dureront de 45 à 60 minutes.

C. Nous créerons des segments de DVD supplémentaires qui aborderont les obstacles précédemment identifiés aux soins de fin de vie pour les AA, notamment : 1) les conflits spirituels/religieux et 2) la méfiance médicale. Nous obtiendrons des commentaires sur les segments nouvellement développés de 10 nouvelles dyades patients/soignants (entretiens semi-structurés) et de 6 à 8 chefs religieux AA (groupe de discussion) recrutés dans les églises locales. Un consentement éclairé sera obtenu avant de mener les entretiens et les groupes de discussion. Le tout durera 30 à 60 minutes.

D. Un conseiller non professionnel en santé (LHA) sera recruté dans la communauté pour fournir des conseils sur les soins EOL aux patients qui recevront l'intervention. Le LHA et le PI du projet suivront une formation sur la façon de fournir des soins de fin de vie adaptés à la culture pour les AA via le programme APPEAL (A Progressive Palliative Care Educational Curriculum for the Care of AAs at Life's End) Curriculum créé à l'Université Duke. Après la formation, le LHA participera à des travaux en cours d'emploi avec l'équipe de soins palliatifs de Parkland et le PI.

Objectif 2 :

Nous utiliserons un algorithme e-EOL pour identifier les patients AA hospitalisés à Parkland qui ont un cancer avancé du sein, du poumon et colorectal afin d'identifier les candidats potentiellement éligibles pour l'intervention en utilisant les données EMR de l'hôpital Parkland (voir les critères d'éligibilité de l'objectif 1). Une fois l'éligibilité confirmée, le LHA présentera l'étude au patient et obtiendra son consentement éclairé. Chaque patient sera invité à identifier un soignant principal qui pourra participer à l'intervention. Le LHA contactera les principaux soignants des patients pour confirmer leur participation à l'étude et convenir d'un moment pour rencontrer le patient et le soignant afin de mener l'intervention. Nous prévoyons que 24 paires patient-soignant recevront l'intervention (8 pour chaque type de cancer).

Le LHA rencontrera les patients et les soignants éligibles et les aidera à regarder les segments de DVD développés. Par la suite, le LHA répondra aux questions et fournira des informations supplémentaires. Ils adapteront la discussion aux valeurs, aux préférences, aux préoccupations et aux circonstances cliniques du patient.

Le principal résultat du processus testé sera la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention. Le succès de la faisabilité sera mesuré par le nombre et le taux de patients/soignants qui terminent l'intervention et les entretiens de suivi. Le principal résultat de la prise de décision est le changement d'intention de discuter des options de soins de fin de vie sur la base du modèle transthéorique des étapes du changement (c'est-à-dire la pré-contemplation, la contemplation, la préparation et l'action). Les résultats secondaires mesurés comprendront : la connaissance du pronostic et des options de soins de fin de vie, le conflit décisionnel, la qualité de vie et l'utilisation des soins de santé. D'autres variables de patient et de traitement seront également collectées, conformément au protocole de l'étude.