End-of-Life Care voor Afro-Amerikanen

Doel 1:

A. We zullen semi-gestructureerde interviews houden met patiënt/zorgverlener-paren en focusgroepen met aanbieders die de communicatiestrategieën van beschikbaar audiovisueel materiaal en materiaal dat we voor de interventie zullen ontwikkelen, zullen testen. De audiovisuele fragmenten worden overgenomen van een beschikbare EOL care educatieve digitale veelzijdige schijf (DVD). We streven ernaar om 12 patiënten en hun verzorgers te interviewen, of meer totdat thematische verzadiging is bereikt. We zullen geïnformeerde toestemming verkrijgen en alle interviews zullen worden opgenomen en getranscribeerd. Interviews vinden afzonderlijk plaats en duren 30 tot 45 minuten.

B. Er zullen twee focusgroepen worden gehouden met palliatieve zorgverleners om de communicatiestrategieën te identificeren die zij gebruiken met AA's. Een daarvan zal worden uitgevoerd met zorgverleners van het Parkland Hospital. De andere zal worden uitgevoerd met aanbieders van universitaire ziekenhuizen, de Dallas VA en het Baylor University Medical Center in Dallas. Geïnformeerde toestemming zal worden verkregen. Alle sessies worden op audio opgenomen en getranscribeerd. De focusgroepen zullen 45 tot 60 minuten duren.

C. We zullen aanvullende dvd-segmenten maken die eerder geïdentificeerde belemmeringen voor EOL-zorg voor AA's zullen aanpakken, waaronder: 1) spirituele/religieuze conflicten en 2) medisch wantrouwen. We zullen feedback krijgen over de nieuw ontwikkelde segmenten van 10 nieuwe patiënten/zorgverleners (semi-gestructureerde interviews) en 6 tot 8 AA-religieuze leiders (focusgroep) gerekruteerd uit lokale kerken. Geïnformeerde toestemming zal worden verkregen voorafgaand aan het uitvoeren van de interviews en focusgroepen. Alles duurt 30 tot 60 minuten.

D. Een lekengezondheidsadviseur (LHA) zal uit de gemeenschap worden gerekruteerd om advies te geven over EOL-zorg aan patiënten die de interventie zullen ondergaan. De LHA en de PI van het project zullen worden getraind in het bieden van cultureel gevoelige EOL-zorg voor AA's via het APPEAL-curriculum (A Progressive Palliative Care Educational Curriculum for the Care of AAs at Life's End) dat is opgesteld aan de Duke University. Na de training zal de LHA deelnemen aan in-service werk met het Parkland Palliative Care Team en de PI.

Doel 2:

We zullen een e-EOL-algoritme gebruiken om AA-patiënten te identificeren die in Parkland in het ziekenhuis zijn opgenomen en die borst-, long- en darmkanker in een gevorderd stadium hebben om mogelijk geschikte kandidaten voor de interventie te identificeren met behulp van EMR-gegevens van Parkland Hospital (zie geschiktheidscriteria voor doel 1). Zodra de geschiktheid is bevestigd, zal de LHA de studie aan de patiënt voorstellen en geïnformeerde toestemming verkrijgen. Elke patiënt zal worden gevraagd om een ​​primaire verzorger te identificeren die in staat zal zijn om deel te nemen aan de interventie. De LHA zal contact opnemen met de primaire zorgverleners van de patiënt om deelname aan het onderzoek te bevestigen en een tijd af te spreken voor een ontmoeting met zowel de patiënt als de zorgverlener om de interventie uit te voeren. We verwachten dat 24 paren patiënt-verzorger de interventie zullen krijgen (8 voor elk type kanker).

De LHA zal in aanmerking komende patiënten en zorgverleners ontmoeten en hen helpen bij het bekijken van de ontwikkelde dvd-segmenten. Daarna beantwoordt de LHA vragen en geeft aanvullende informatie. Zij stemmen het gesprek af op de waarden, voorkeuren, zorgen en klinische omstandigheden van de patiënt.

De geteste primaire procesuitkomst is de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de interventie. Het succes van de haalbaarheid zal worden gemeten aan de hand van het aantal en de percentages patiënten/zorgverleners die de interventie- en follow-upgesprekken hebben afgerond. Het primaire resultaat van de besluitvorming is verandering in de intentie om EOL-zorgopties te bespreken op basis van het Transtheoretical Stages of Change-model (d.w.z. pre-contemplatie, contemplatie, voorbereiding en actie). Secundaire uitkomsten die worden gemeten, omvatten: kennis van prognose en EOL-zorgopties, beslissingsconflicten, kwaliteit van leven en gebruik van gezondheidszorg. Andere patiënt- en behandelingsvariabelen zullen ook worden verzameld, volgens het onderzoeksprotocol.