英国における進行性 MS 患者の理学療法およびリハビリテーション サービスへのアクセス、利用、および意見。
進行性多発性硬化症患者による理学療法およびリハビリテーション サービスへの現在のアクセス、利用、および認識された有効性: 英国 MS 登録による進行性多発性硬化症患者の調査。
調査の概要
状態
条件
詳細な説明
多発性硬化症には、再発寛解型 MS (RRMS)、原発性進行型 MS (PPMS)、二次進行型 MS (SPMS) の 3 つの主な形態と、進行性再発型 MS (PRMS) と呼ばれる稀な形態があります。
RRMS の場合、症状が悪化する期間があり、その後、寛解期間が続きます。 寛解期には完全に回復することもあれば、何らかの障害が残ることもあります。 PPMS と SPMS の両方において、症状は継続的に悪化し、一時的な回復はほとんどまたはまったくなく、徐々に障害が増加します。 PRMS 患者は、PPMS と SPMS の両方で見られる継続的な障害の悪化に加え、RRMS で見られるような時折の再発を伴います。
現在、MS患者の15%がPPMSと診断され、5%がよりまれな形態のPRMSと診断され、約80%がRRMSと診断されています。 ただし、RRMS 患者の約 65% は SPMS を発症することになります。 これは、MS 患者全体の約 72% が、人生のある時点で病気の進行期にあることを意味します。
RRMS患者に利用できる疾患修飾薬はありますが、進行性疾患の患者に利用できる薬理学的治療は現在限られています。 理学療法とリハビリテーション サービスは進行性の MS 患者によってよく利用されており、これらへのアクセスは MS の管理に関する現在の NICE ガイドラインの一部です。 進行性多発性硬化症患者は理学療法やリハビリテーションサービスを利用していますが、これらのサービスを進行性多発性硬化症患者が何人利用しているのか、誰が提供するのか、どのように提供されるのか、受けた人が治療の効果をどの程度感じているのか、どのように望んでいるのかを調査した研究は現在ありません。提供されるサービス。 さらに、Progressive MS Alliance は、進行性 MS と症状の管理およびリハビリテーションが研究不足の分野であることを強調しています。
UK MS Register は MS 協会によって資金提供され、スウォンジー大学医学部内の医療情報学部によって運営されています。 MS患者は登録に登録し、事前に設定されたアンケートにオンラインで答えることができます。 レジスターの目的は、3 か月ごとに日常的なデータを収集し、個別に依頼された横断的研究を実施する縦断的研究データベースであることです。 現在、11,000 人を超える会員がおり、そのうち 2,200 人を超える登録者が進行性の MS を患っています。 これは、英国の MS 登録機関による進行性 MS 患者に焦点を当てた最初の研究であるだけでなく、理学療法サービスに焦点を当てた最初の研究でもあります。
これは、地理的に広い地域にまたがるこの患者グループにアクセスし、理学療法とリハビリテーション サービスがどのように利用され、提供され、認識されているかについて洞察を得るまたとない機会です。 この研究の成果は、将来の理学療法介入やリハビリテーションのガイドラインに役立つ可能性があります。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Glasgow、イギリス、G12 8LL
- The University of Glasgow
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 進行性MSの形態がある
- 英国の MS Register に登録されている
除外基準:
- 再発寛解型MSがある
- 18歳未満であること
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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MS の理学療法を受けられる参加者の数。アンケート
時間枠：3ヶ月
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アンケートには次のオプションがあります: はい、いいえ。
参加者はいずれかを選択できます。
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3ヶ月
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MS に対して理学療法を利用している参加者の数。アンケート
時間枠：3ヶ月
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アンケートには次のオプションがあります: はい、いいえ。
参加者はいずれかを選択できます。
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3ヶ月
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参加者はMSに対する理学療法の有効性をどのように認識していますか?アンケート
時間枠：3ヶ月
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名目上のスケール: 非常に有害、有害、有害でも有益でもない、有益、非常に有益 参加者はいずれかを選択できます。
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3ヶ月
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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最も一般的な紹介プロセス。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから選択することも、複数選択することもできます。 GP;自己紹介。 MS看護師。その他（明記してください）;わかりません
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3ヶ月
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参加者に理学療法を提供する最も一般的なプロバイダー。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから選択することも、複数選択することもできます。 NHS。民間（自己資金）。民間（保険）;慈善活動;その他（明記してください）
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3ヶ月
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参加者のMSに対して受けた最も一般的な理学療法介入。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は、次のオプションから選択することも、複数選択することもできます。 理学療法士が処方した自宅で行うエクササイズ。理学療法士によるエクササイズ。機能的電気刺激、経皮的電気刺激。チルトテーブル。鍼;理学療法士からのアドバイスや教育。その他（明記してください）
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3ヶ月
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理学療法の予約で最も一般的なパターン。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます: 定期的に理学療法セッションを受ける。症状によってパターンが異なります。
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3ヶ月
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紹介から理学療法の予約を受けるまでの最も一般的な予想待ち時間。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます: 1 週間未満。 1～2週間。 2週間以上4週間未満。 4週間以上6週間未満。 6週間以上12週間未満。 12週間以上。
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3ヶ月
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最も一般的な予約頻度。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます: 週に 1 回以上。 2週間に1回。 1〜3か月に1回。年二回;年に1回以下
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3ヶ月
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理学療法セッションの最も一般的な長さ。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます。最長 30 分。 30分から1時間の間。 1時間以上。
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3ヶ月
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理学療法セッションに参加する最も一般的な人数。アンケート。
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから選択することも、複数を選択することもできます。1 対 1。 2～4人、5人以上。電話またはインターネットで。
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3ヶ月
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理学療法を受ける最も一般的な設定。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから選択することも、複数選択することもできます。 自宅。病院や診療所で。コミュニティセンターで。慈善センターで。その他（明記してください）
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3ヶ月
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現在受けている理学療法よりもさらに多くの理学療法が必要だと考えている参加者の数。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます: はい;いいえ;わかりません
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3ヶ月
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理学療法の最も一般的な希望パターン。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます。定期的に。症状によって変わります。
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3ヶ月
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最も一般的な希望頻度。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つだけを選択できます: 週に 1 回以上。 2週間に1回。 1〜3か月に1回。年二回;年に1回以下
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3ヶ月
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最も一般的な理学療法の希望期間。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。最長 30 分。 30分から1時間の間。 1時間以上。
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3ヶ月
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理学療法を受けるために最も一般的に希望される環境。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。自宅。病院や診療所で。コミュニティセンターで。慈善センターで。その他（明記してください）
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3ヶ月
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理学療法セッションに参加する最も一般的な希望人数。アンケート。
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。1 対 1。 2～4人、5人以上。電話またはインターネットで。
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3ヶ月
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理学療法を受ける際の最も一般的な障壁。アンケート。
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから選択し、複数を選択し、最も深刻なレベルを 1 ～ 3 で評価します。落ちることへの恐怖。膀胱または腸の問題。倦怠感;うつ;不安/パニック発作;歩行困難。車椅子での移動が困難。輸送の問題。移動距離。適切な駐車場の不足。時間不足;家族の約束。仕事の約束。料金;誰か一緒に来てほしい。理学療法士との個人的な問題。理学療法に紹介される問題。理学療法は利用できません。理学療法は私にとって有益ではありません。私にとって理学療法を受けるのを難しくするものは何もありません。その他（明記してください）
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3ヶ月
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MS スペシャリスト サービスにアクセスできる参加者の数。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。いいえ。
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3ヶ月
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ニーズの変化に応じて MS 専門家サービスにアクセスできる参加者の数。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。いいえ。
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3ヶ月
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MS 専門家サービスの一部として利用できる最も一般的な医療専門家。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は、次のオプションから選択することも、複数選択することもできます。 作業療法士。ソーシャルワーカー。 MS専門看護師。失禁看護師;看護師: その他 (明記してください);心理学者。 GP; MS 専門医の医師/神経科医。医師: その他 (記載してください);言語聴覚士。栄養士;装具士;その他（ご記入ください）
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3ヶ月
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最も一般的に利用される医療専門家は、MS 専門家サービスの一環として利用できます。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は、次のオプションから選択することも、複数選択することもできます。 作業療法士。ソーシャルワーカー。 MS専門看護師。失禁看護師;看護師: その他 (明記してください);心理学者。 GP; MS 専門医の医師/神経科医。医師: その他 (記載してください);言語聴覚士。栄養士;装具士;その他（ご記入ください）
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3ヶ月
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MS の定期的なレビューを提供される参加者の数。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。いいえ;わかりません
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3ヶ月
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最も一般的なレビュー頻度。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。年に 2 回。一年に一度;年に1回未満。分かりません。
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3ヶ月
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審査を行う最も一般的な医療専門家。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます: MS 専門医の医師/神経科医。 GP;看護婦;理学療法士;作業療法士;私のレビューを行う人はさまざまです。その他（ご記入ください）
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3ヶ月
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レビューの最も一般的な設定。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます。自宅。病院や診療所で。コミュニティセンターで。 GP手術。その他（明記してください）
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3ヶ月
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過去に行われた最も一般的な疾患修飾療法。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます: ベータインターフェロン (Rebif、Avonex、Betaferon)。酢酸グラチラマー (コパキソン);フマル酸ジメチル (Tecfidera);テリフルノミド (オーバジオ);ナタリズマブ（タイサブリ、アンチグレン）;フィンゴリモド（ジレニア、ノバルティス）;ミトキサントロン (ノバントロン);アレムツズマブ (レムトラーダ);私はこれらの薬を一度も服用したことがありません
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3ヶ月
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最も一般的に行われている疾患修飾療法。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから 1 つを選択できます: ベータインターフェロン (Rebif、Avonex、Betaferon)。酢酸グラチラマー (コパキソン);フマル酸ジメチル (Tecfidera);テリフルノミド (オーバジオ);ナタリズマブ（タイサブリ、アンチグレン）;フィンゴリモド（ジレニア、ノバルティス）;ミトキサントロン (ノバントロン);アレムツズマブ (レムトラーダ); • 現在これらの薬を服用していません
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3ヶ月
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MSに使用される最も一般的に使用される補完療法。アンケート
時間枠：3ヶ月
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参加者は次のオプションから選択し、複数選択できます。 マッサージ。リフレクソロジー;オステオパシーまたはカイロプラクティック。磁場療法;アレクサンダーテクニック。鍼治療または指圧。高圧酸素療法;レイキ;アロマセラピー リラクゼーションまたは瞑想。ホメオパシーまたは漢方薬。その他（ご記入ください）
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3ヶ月
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協力者と研究者
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捜査官
- 主任研究者：Evan Campbell, MRes、The University of Glasgow
研究記録日
主要日程の研究
研究開始
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (見積もり)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (見積もり)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 200140102
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