Accesso, uso e opinioni dei servizi di fisioterapia e riabilitazione delle persone con SM progressiva nel Regno Unito.

La sclerosi multipla ha tre forme principali: SM recidivante remittente (RRMS), SM primariamente progressiva (PPMS) e SM secondariamente progressiva (SPMS), nonché una forma più rara chiamata SM progressiva recidivante (PRMS).

Nei casi di SMRR un individuo avrà periodi di peggioramento dei sintomi seguiti da periodi di remissione. Durante la remissione l'individuo può riprendersi completamente o essere lasciato con qualche danno residuo. Sia nella SMPP che nella SMSP un individuo avrà un continuo peggioramento dei sintomi con un graduale aumento della disabilità con un recupero transitorio scarso o nullo. Un individuo con SMPR avrà il continuo peggioramento della disabilità osservato sia nella SMPP che nella SMSP insieme a ricadute occasionali come si osserva nella SMRR.

Attualmente il 15% di quelli con SM viene diagnosticato come PPMS, al 5% viene diagnosticata la forma più rara di PRMS e circa l'80% viene diagnosticato con RRMS. Tuttavia, circa il 65% di quelli con RRMS svilupperà la SMSP. Ciò significa che circa il 72% di tutti gli individui con SM si troverà in una fase progressiva della malattia ad un certo punto della propria vita.

Mentre ci sono farmaci modificanti la malattia disponibili per quelli con RRMS, attualmente sono disponibili trattamenti farmacologici limitati per quelli con forme progressive della malattia. I servizi di fisioterapia e riabilitazione sono spesso utilizzati da persone con SM progressiva e l'accesso a questi fa parte delle attuali linee guida NICE per la gestione della SM. Sebbene i servizi di fisioterapia e riabilitazione siano utilizzati da persone con SM progressiva, al momento non esiste alcuna ricerca che indaghi su quante persone con SM progressiva utilizzino questi servizi, chi li fornisce, come vengono erogati, quanto sia efficace il destinatario del trattamento e come vorrebbero il loro servizio da fornire. Inoltre, la Progressive MS Alliance ha evidenziato la SM progressiva e la gestione e la riabilitazione dei sintomi come un'area poco studiata.

Il registro della SM del Regno Unito è finanziato dalla MS Society e gestito dal dipartimento di informatica sanitaria all'interno del College of Medicine dell'Università di Swansea. Le persone con SM possono iscriversi al registro e rispondere a questionari preimpostati online. Lo scopo del registro è quello di essere un database di ricerca longitudinale che raccoglie dati di routine ogni tre mesi e conduce studi trasversali commissionati individualmente. Attualmente conta oltre 11.000 membri e oltre 2.200 di questi dichiaranti hanno una forma progressiva di SM. Non solo questo è il primo studio con il registro della SM del Regno Unito a concentrarsi sulle persone con forme progressive di SM, ma anche il primo a concentrarsi sui servizi di fisioterapia.

Questa è un'opportunità unica per accedere a questo gruppo di pazienti in una vasta regione geografica e ottenere una visione di come i servizi di fisioterapia e riabilitazione vengono utilizzati, forniti e percepiti. Il risultato di questa ricerca ha il potenziale per informare futuri interventi di fisioterapia e linee guida di riabilitazione.