Toegang tot, gebruik van en meningen over fysiotherapie en revalidatiediensten voor mensen met progressieve MS in het VK.

Multiple sclerose heeft drie hoofdvormen: Relapsing Remitting MS (RRMS), Primary Progressive MS (PPMS) en Secondary Progressive MS (SPMS), evenals een zeldzamere vorm genaamd Progressive Relapsing MS (PRMS).

In gevallen van RRMS zal een persoon perioden van verergerde symptomen hebben, gevolgd door perioden van remissie. Tijdens remissie kan het individu volledig herstellen of een reststoornis hebben. Bij zowel PPMS als SPMS zal een persoon voortdurend verergerende symptomen hebben met een geleidelijke toename van invaliditeit met weinig of geen voorbijgaand herstel. Een persoon met PRMS zal de voortdurende verslechtering van de handicap hebben die wordt waargenomen bij zowel PPMS als SPMS, in combinatie met incidentele terugvallen zoals waargenomen bij RRMS.

Momenteel wordt bij 15% van de mensen met MS de diagnose PPMS gesteld, bij 5% de zeldzamere vorm van PRMS en bij ongeveer 80% de diagnose RRMS. Echter, ongeveer 65% van degenen met RRMS zal doorgaan met het ontwikkelen van SPMS. Dit betekent dat ongeveer 72% van alle personen met MS op enig moment in hun leven in een progressieve fase van de ziekte zullen verkeren.

Hoewel er ziekteveranderende medicijnen beschikbaar zijn voor mensen met RRMS, zijn er momenteel beperkte farmacologische behandelingen beschikbaar voor mensen met de progressieve vormen van de ziekte. Fysiotherapie en revalidatiediensten worden vaak gebruikt door mensen met progressieve MS en de toegang hiertoe maakt deel uit van de huidige NICE-richtlijnen voor de behandeling van MS. Hoewel fysiotherapie en revalidatiediensten worden gebruikt door mensen met progressieve MS, is er momenteel geen onderzoek naar hoeveel mensen met progressieve MS deze diensten gebruiken, wie ze verleent, hoe ze worden geleverd, hoe effectief de ontvanger de behandeling vindt en hoe ze zouden willen hun dienst te leveren. Daarnaast heeft de Progressive MS Alliance progressieve MS en symptoombestrijding en revalidatie aangemerkt als een onderbelicht gebied.

Het Britse MS-register wordt gefinancierd door de MS-vereniging en beheerd door de afdeling gezondheidsinformatica van het College of Medicine aan de Universiteit van Swansea. Mensen met MS kunnen zich online aanmelden voor het register en vooraf ingestelde vragenlijsten beantwoorden. Het doel van het register is om een ​​longitudinale onderzoeksdatabase te zijn die om de drie maanden routinematige gegevens verzamelt en om in opdracht van individuele onderzoekers cross-sectionele onderzoeken uit te voeren. Het heeft momenteel meer dan 11.000 leden en meer dan 2.200 van die registranten hebben een progressieve vorm van MS. Dit is niet alleen de eerste studie met het Britse MS-register die zich richt op mensen met progressieve vormen van MS, maar ook de eerste die zich richt op fysiotherapie.

Dit is een unieke kans om toegang te krijgen tot deze patiëntengroep in een groot geografisch gebied en inzicht te krijgen in hoe fysiotherapie en revalidatiediensten worden gebruikt, geleverd en waargenomen. De uitkomst van dit onderzoek heeft het potentieel om toekomstige fysiotherapeutische interventies en revalidatierichtlijnen te informeren.