Доступ, использование и мнения о физиотерапевтических и реабилитационных услугах для людей с прогрессирующим рассеянным склерозом в Великобритании.

Рассеянный склероз имеет три основные формы: рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS), первично-прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) и вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (SPMS), а также более редкую форму, называемую прогрессирующим рецидивирующим рассеянным склерозом (PRMS).

В случаях RRMS у человека будут периоды ухудшения симптомов, за которыми следуют периоды ремиссии. Во время ремиссии человек может полностью выздороветь или остаться с некоторыми остаточными нарушениями. Как при ППРС, так и при ВПРС у человека будет наблюдаться постоянное ухудшение симптомов с постепенным нарастанием инвалидности с небольшим временным выздоровлением или без него. У человека с PRMS будет постоянное ухудшение инвалидности, наблюдаемое как при PPMS, так и при SPMS, в сочетании со случайными рецидивами, как при RRMS.

В настоящее время у 15% пациентов с РС диагностируется ППРС, у 5% диагностируется более редкая форма PRMS и примерно у 80% диагностируется РРРС. Однако примерно 65% из тех, у кого есть RRMS, продолжат разработку SPMS. Это означает, что примерно 72% всех людей с РС в какой-то момент своей жизни будут находиться в прогрессирующей фазе заболевания.

В то время как для пациентов с RRMS доступны препараты, модифицирующие заболевание, в настоящее время существует ограниченное количество фармакологических методов лечения для пациентов с прогрессирующими формами заболевания. Физиотерапевтические и реабилитационные услуги часто используются людьми с прогрессирующим рассеянным склерозом, и доступ к ним является частью текущих рекомендаций NICE по лечению рассеянного склероза. В то время как физиотерапевтические и реабилитационные услуги используются людьми с прогрессирующим рассеянным склерозом, в настоящее время нет исследований, изучающих, сколько людей с прогрессирующим рассеянным склерозом пользуются этими услугами, кто их предоставляет, как они предоставляются, насколько эффективно получатель считает лечение и как он хотел бы его получить. их обслуживание должно быть доставлено. Кроме того, Progressive MS Alliance выделил прогрессирующий рассеянный склероз, управление симптомами и реабилитацию как недостаточно изученную область.

Британский регистр РС финансируется Обществом РС и управляется отделом медицинской информатики Медицинского колледжа Университета Суонси. Люди с рассеянным склерозом могут зарегистрироваться в реестре и ответить на предварительно заданные анкеты онлайн. Цель Реестра состоит в том, чтобы быть базой данных лонгитюдных исследований, собирающих рутинные данные каждые три месяца, а также проводящих поперечные исследования по индивидуальному заказу. В настоящее время он насчитывает более 11 000 членов, и более 2 200 из этих зарегистрированных имеют прогрессирующую форму рассеянного склероза. Это не только первое исследование с регистром РС Великобритании, посвященное людям с прогрессирующими формами РС, но и первое исследование, посвященное физиотерапевтическим услугам.

Это уникальная возможность получить доступ к этой группе пациентов в большом географическом регионе и получить представление о том, как используются, предоставляются и воспринимаются физиотерапевтические и реабилитационные услуги. Результаты этого исследования могут стать основой для будущих физиотерапевтических вмешательств и руководств по реабилитации.