Přístup, využití a názory na fyzioterapeutické a rehabilitační služby lidí s progresivní RS ve Spojeném království.

Roztroušená skleróza má tři hlavní formy: recidivující remitující RS (RRMS), primárně progresivní RS (PPMS) a sekundární progresivní RS (SPMS), stejně jako vzácnější formu nazývanou progresivní recidivující RS (PRMS).

V případech RRMS bude mít jedinec období zhoršených příznaků následované obdobími remise. Během remise se jedinec může plně zotavit nebo zůstat s určitým zbytkovým poškozením. U PPMS i SPMS bude mít jedinec kontinuální zhoršující se symptomy s postupným nárůstem invalidity s malým nebo žádným přechodným zotavením. Jednotlivec s PRMS bude mít kontinuální zhoršování invalidity pozorované u PPMS i SPMS spojené s příležitostnými relapsy, jak je pozorováno u RRMS.

V současné době je 15 % pacientů s RS diagnostikováno jako PPMS, u 5 % je diagnostikována vzácnější forma PRMS a přibližně 80 % je diagnostikováno jako RRMS. Přibližně 65 % pacientů s RRMS však bude pokračovat v rozvoji SPMS. To znamená, že přibližně 72 % všech jedinců s RS bude v určité fázi svého života v progresivní fázi onemocnění.

Zatímco pro osoby s RRMS jsou k dispozici léky modifikující onemocnění, pro osoby s progresivními formami onemocnění je v současné době k dispozici omezená farmakologická léčba. Fyzioterapeutické a rehabilitační služby jsou často využívány lidmi s progresivní RS a přístup k nim je součástí aktuálních pokynů NICE pro léčbu RS. I když fyzioterapeutické a rehabilitační služby využívají lidé s progresivní RS, v současné době neexistuje žádný výzkum, který by zkoumal, kolik lidí s progresivní RS tyto služby využívá, kdo je poskytuje, jak jsou poskytovány, jak efektivní je léčba podle příjemce a jak by si přáli. jejich služba, která má být poskytnuta. Kromě toho Aliance progresivní RS zdůraznila progresivní RS a zvládání symptomů a rehabilitaci jako nedostatečně prozkoumanou oblast.

Registr MS ve Spojeném království je financován MS Society a provozován oddělením zdravotnické informatiky na College of Medicine na Swansea University. Lidé s RS se mohou přihlásit do registru a odpovídat na předem nastavené dotazníky online. Účelem registru je být longitudinální výzkumnou databází shromažďující každé tři měsíce rutinní údaje a také provádět individuálně zadávané průřezové studie. V současnosti má více než 11 000 členů a více než 2 200 z těchto žadatelů o registraci má progresivní formu RS. Nejen, že se jedná o první studii s registrem RS ve Spojeném království, která se zaměřuje na lidi s progresivní formou RS, ale také první, která se zaměřuje na fyzioterapeutické služby.

Jedná se o jedinečnou příležitost získat přístup k této skupině pacientů napříč velkým geografickým regionem a získat vhled do toho, jak jsou fyzioterapeutické a rehabilitační služby využívány, poskytovány a vnímány. Výsledek tohoto výzkumu má potenciál poskytnout informace o budoucích fyzioterapeutických intervencích a rehabilitačních pokynech.